Hvordan vet sjelden startet

en gang i tiden...

Det var et barn med ukjent sykdom og ingen diagnose i sikte. Det var et barnebarn for henne og en nevø for ham. Det viser seg at det var en sjelden sykdom med mindre enn 75 tilfeller over hele verden!

Hvem vet om det? Hvordan behandler vi det? Hva er fremtiden? - Så mange spørsmål...

Bestemoren vendte seg til kolleger og forbindelser i helsevesenet, og onkelen fordypet seg i teknologiens verden for å finne en løsning.

Sammen skapte de Know Rare.

Et verktøy som kobler pasienter med sjeldne sykdommer med forskning og eksperter

Utdanningsknutepunkt som gir ressurser for sjeldne pasienter

Fellesskapshistorier med innsikt som kan hjelpe deg på din reise mot en sjelden sykdom

Nina Wachsman / BESTEMOREN

CEO og medgrunnlegger 

Nina har jobbet med markedsføring av helsetjenester i mange år, og har samarbeidet med forskere innen mange ulike sjeldne sykdommer. Etter at barnebarnet hennes ble født med en sjelden sykdom, tok venner som også hadde familiemedlemmer med en sjelden sykdom kontakt med henne for å finne ut hvordan de kunne få tilgang til forskere og kliniske studier. Etter å ha forsøkt å hjelpe, innså hun hvor vanskelig det var, og derfor grunnla hun Know Rare.

Jake Wachsman / ONKELEN

COO og medstifter

Jakes erfaring med digital strategi i Omnicom Media Group ga ham den kompetansen han trengte for å utvikle digitale programmer for sjeldne sykdommer. Hans kreativitet og kunnskap om teknologi og programmering førte til utviklingen av nettstedet og forskningsplattformen Know Rare.