Lære å sjonglere det hele som omsorgsperson: De fire tilstandene til omsorgspersonens identitet
I ukene etter at vår spedbarnssønn ble diagnostisert med en sjelden hjernemisdannelse, hadde jeg en identitetskrise. Plutselig hadde tittelen mamma en ubuden kvalifiseringskamp - en "sjelden" mor, en "spesielle behov"-mor, en "modig" mor. Det var en livslang utplassering til en unikt krevende jobb, som jeg ikke hadde tenkt å søke på. Jeg følte meg ensom, uforberedt og livredd. Jeg skal administrere omsorgen for vår medisinsk komplekse sønn så lenge han er i live. Ikke lenger bare en mor, jeg vervet meg som en familieomsorgsperson.
Familieomsorgspersoner er ekstraordinære. Uten formell opplæring tar vi på oss lederroller, orkestrerer team av spesialister, medisineringsplaner, pleiebeslutninger, avtaler og talsmann. Det interne skiftet som skjer når vi påtar oss hvert av disse ansvarsoppgavene er ikke-lineært, og kan være emosjonelt og utmattende; og kanskje spennende til tider når vi overrasker oss selv med vår egen styrke, tålmodighet eller uforutsette ferdigheter.
Mange av oss er kjent med tilstandene sorg: fornektelse, sinne, forhandlinger, depresjon og aksept. Å navngi disse, og forstå at hver enkelt er en naturlig og delt opplevelse blant de som sørger, var nyttig for meg i å bearbeide tapet av livet jeg hadde forventet for familien vår. I likhet med tilstandene av sorg, har forskere studert og kvalifisert tilstandene til en familieomsorgspersons identitet: fornektelse, hyperaktivitet, drukning og balanse (Barello, 2019). Når jeg lærer om disse fire tilstandene for omsorgsidentitet, er det klart at hver av dem spiller inn i min erfaring mens jeg jobber med å rekalibrere familielivet og identiteten min. Beskrivelsen av disse tilstandene gir en interessant linse for å se, forstå og respektere vår egen oppførsel og selvfølelse.
De fire tilstandene til omsorgspersonens identitet
Benektelse
Denne tilstanden oppstår vanligvis i begynnelsen av en omsorgspersons reise, eller etter en større endring. Mannen min ville fortelle deg at jeg hang ut i landet med omsorgspersonfornektelse en stund. Jeg var ikke i fornektelse om vår sønns diagnose - jeg behandlet det; Imidlertid var jeg ennå ikke i stand til å påta meg det ekstra omsorgsansvaret hans diagnose krevde. Ærlig talt, jeg ville ha ansatt noen til å elske sønnen min for meg, siden jeg var for redd til å engasjere meg i alt. Jeg ville rømme. Fornektelse kan være skadelig, spesielt fordi en av hovedårsakene til at folk ikke søker støtte som de kan dra nytte av, er at de ikke identifiserer seg som kvalifiserende for den støtten (Berzonsky, 2011). Når det er sagt, kan fornektelse også spille en funksjonell rolle ettersom vi bare kan behandle så mye til enhver tid.
Hyperaktivitet
Denne tilstanden er gjenkjennelig som en mengde energi og aktivitet, en engstelig hyperalarmtilstand og et travelt sinn som holder deg våken om natten. I denne tilstanden tar en omsorgsperson ansvar for omsorgsbehov, men utfører dem i en overaktiv modus. Å være opptatt fikk meg til å føle at jeg hadde kontroll; og denne illusjonen holdt meg midlertidig oppe. Jeg leste alle tilgjengelige medisinske tidsskrifter om min sønns tilstand. Jeg jaktet på det lokale rehabiliteringssenteret for barn for avtaler som ikke ville forstyrre min sønns lur. Klokken 02.00 fant jeg meg selv i å prøve å løse hvordan vi skulle tilpasse huset vårt for en funksjonshemmet tenåring. Og klokken 03.00 tenkte jeg tårefullt på hva jeg kunne si i begravelsen hans. Denne tilstanden kan være tilpasningsdyktig når den trenger å raskt tilpasse seg nye omstendigheter; eller det kan være skadelig for vårt sinn og kropp, hvis vi dveler i det for lenge.
Drukning
eller som jeg har omdøpt det, 'Tramping Water'.
Denne tilstanden oppstår når en omsorgsperson begynner å bremse ned og treffer skrittet. Takket være tidens gang, noe kognitiv omformulering, og forhåpentligvis ekstern støtte, er omsorgspersonen i stand til å prioritere omsorgsoppgaver og utføre dem effektivt. Jeg kan se for meg hvordan jeg tråkker vann i telefonkalenderen min, full av avtaler og påminnelser. Jeg hadde ett mål: maksimere sønnens helse og potensiale. Høres ganske bra ut, ikke sant? Jeg holdt opp sønnen min og ga ham alle muligheter. Likevel sank jeg (ok, drukner kanskje litt) i omsorgspersonens rolle og ansvar. Min egenomsorg, mine personlige forhold, mine behov var ingen steder å finne i kalenderen min. Å tråkke vann er noen ganger alt vi kan gjøre; og på de dagene er det nok.
Balansere
eller som jeg har omdøpt det, 'jonglering'.
Forskere merket denne endelige tilstanden som "balanse", men det begrepet føles uærlig og direkte uoppnåelig. Det er umulig å gå gjennom en hel dag i en perfekt balanse. Så jeg tok meg friheten til også å gi nytt navn til denne tilstanden' Ideen om å 'jonglere alt' føles som en nøyaktig beskrivelse av når du er i stand til å holde tid og rom i alle de forskjellige aspektene av livet ditt - som omsorgsperson og som en venn, og som partner og som individ.
I gjennomgang, la oss bringe sjongleringsmetaforen inn i hver av de omsorgsgivende identitetstilstandene. I denne siste tilstanden sjonglerer du med baller som representerer omsorgsoppgaver, foreldreplikter, viktige forhold, husarbeid, egenomsorg og søvn sammen med alt annet du måtte tenke på som viktig, for eksempel en åndelig praksis, en elsket hobby, eller et yrke - det er mye! I tilstanden du tråkker vann, har du mistet, eller med vilje lagt ned, egenomsorg og andre "personlige baller". Du sjonglerer omsorgsbehov, samtidig som du har tak over hodet og mat på bordet. Hyperaktivitetstilstanden kan se ut som sjonglering i et hektisk og uholdbart tempo. Og fornektelse ville være, enten med vilje eller ikke, å la nesten alle ballene falle til bakken for en tid.
På slutten av de fleste dager nå, kan jeg ærlig si at jeg sjonglerte nok. Og det er øyeblikk da frykt fortsatt lammer meg. Og etter en nylig sykehustur på grunn av en økning i anfallsaktiviteten til sønnen vår, fant jeg at jeg surret igjen klokken 02.00. Jeg fortsetter å være i sving, legger fra meg og plukker opp hver av tingene jeg vil sjonglere, eller trenger å sjonglere . Jeg ser med jevne mellomrom på meg selv lykkes som en familieomsorgsperson, og sjelden mor, og bare-en-mor, og kone, og søster, og venn, og sykepleier, og nå, tilsynelatende, forfatter. Med tiden og øvelsen har selvfølelsen min stabilisert seg, og begynt å utvide seg på vakre og uventede måter.
Reflekter over hva som eventuelt gir gjenklang hos deg i beskrivelsen av omsorgstilstandene og sjongleringen. Kanskje er det en metaforisk ball som representerer et ansvar du ønsker å legge fra deg for en stund eller kaste til noen andre. Kanskje det er en gammel hobby eller vane du ønsker å ta opp igjen. Denne sjongleringen er nonstop og ikke lett. Det er ingenting galt eller skammelig med noen av disse omsorgstilstandene. Hver har sin egen visdom, og hver er midlertidig. Vi gjør vårt beste, og det er nok.
Kilder:
Barello, S., Castiglioni, C., Bonanomi, A. et al. The Caregiving Health Engagement Scale (CHE-s): utvikling og innledende validering av et nytt spørreskjema for å måle pårørendes engasjement i helsevesenet. BMC Public Health 19, 1562 (2019). https://doi.org/10.1186/s12889-019-7743-8
Berzonsky MD, Cieciuch J, Duriez B, Soenens B. Hvordan og hva med identitetsdannelse: assosiasjoner mellom identitetsstiler og verdiorienteringer. Pers Individuell Diff. 2011;50:295-299.
-
Om Rare Resiliency:
Rare Resiliency er en månedlig spalte skrevet og/eller kuratert av Laura Will. Denne spalten utforsker konseptene og ferdighetene som spiller en beskyttende rolle mot kronisk og akutt stress. Hver artikkel utfordrer og oppmuntrer leseren til å fortsette å utvikle den indre stabile styrken når de møter sykdom og usikkerhet, sorg og glede.