En mor til et barn med en sjelden sykdom forteller om palliative omsorgsprogrammer og hvordan de har påvirket familien hennes. 

Louisa Stringer, en sertifisert omsorgskonsulent, deler fordelene med journalføring for omsorgspersoner som står overfor usikkerheten ved sjeldne sykdommer.

I dette dagbokinnlegget deler Laura Will sin følelsesmessige opplevelse av å vende tilbake til MR-suiten der familiens liv i 2020 "aldri ville bli det samme".

Når vi ønsker vårt sjeldne samfunn en god dag for sjeldne sykdommer, kan du oppdage styrken og det unike som ligger bak ordet "sjelden", noe som får Laura Will til å kalle seg selv en "sjelden mamma".

Jeg kan huske det solfylte klasserommet med hvite vegger, på den øvre vestsiden av New York City, hvor jeg første gang hørte det medisinske uttrykket «Failure to thrive». Jeg var student, jobbet mot en mastergrad i sykepleie, og gjennomgikk diagnostiske kriterier for forskjellige gastrointestinale tilstander ...

Les et personlig perspektiv på en mor som oppdrar både friske og medisinsk komplekse små barn. Lær om innvirkningen et medisinsk komplekst søsken kan ha på familiedynamikken, og få tilgang til ressurser som kan hjelpe barnet med å utforske følelsene sine.

Et dikt til sjeldne omsorgspersoner, av Laura Will

Forskning viser at forekomsten av depresjon og angst er forhøyet blant foreldre og omsorgspersoner til barn med komplekse omsorgsbehov. Dette er ikke noe mysterium. Jeg ser mange medvirkende faktorer: sorg, kronisk stress, dårlig søvn, omsorgsbyrde, potensielt tap av arbeid for å ta vare på barnet, økonomisk stress, sosial isolasjon og problemer med ektefelleforhold. Hvilke av disse faktorene stemmer for deg?

Oppdag hvordan humor kan være et utrolig verktøy for å beskytte, koble sammen og oppmuntre omsorgspersoner i mange av deres mørke og vanskelige øyeblikk.

I vår familie er kjærligheten uendelig og gleden absolutt. På mange måter er vi som enhver annen familie; Men når vi navigerer i denne beslutningen for å få et annet biologisk barn, er regnestykket smertefullt annerledes. Jeg føler meg overveldet av usikkerhet, muligheten for genetiske feil og livets skjørhet.

Når vi ønsker 2022 velkommen, velger Laura Will selvmedfølelse som sitt nyttårsforsett. Hun fordyper seg i beskrivelsen av de tre nøkkelelementene til selvmedfølelse, og avslører dens mange fordeler. I stedet for å bruke selvkritiske tanker for å veilede en annen forbigående løsning, inviterer Laura oss til å hedre vårt ufullkomne og emosjonelle jeg, praktisere selvvennlighet og kanalisere litt omsorgsfull energi innover.

Etter at hennes spedbarnssønn ble diagnostisert med en sjelden hjernemisdannelse, hadde Laura en identitetskrise. Hun var ikke lenger bare en mor, men også en omsorgsperson i familien. Selv om denne nyervervede tittelen til tider kan være emosjonell og utmattende, oppdaget Laura i seg selv uforutsette ferdigheter og en bemerkelsesverdig styrke. Hun fordyper seg i beskrivelsen av de fire tilstandene til en omsorgspersons identitet og skaper en vakker metafor for denne ekstraordinære rollen.