Å dyrke fleksibelt håp: En titt på de følelsesmessige syklusene ved kronisk sykdom
Av Laura Will
Mens han strakte ut smårollingens stive hamstrings, så fysioterapeuten hans opp på meg og sa forsiktig: "Vi vil gjerne ha sønnen din tilpasset rullestol." Hjertet mitt falt umiddelbart ned i magen min. Jeg nikket «ok» og gikk ut av rommet for å samle meg. Den lille gutten min jobbet hardt i terapiøktene og gjorde subtile, men merkbare, fremskritt. Vi gjorde alle vårt beste. Ut av dypet av fortvilelse etter diagnosen hadde jeg gjenoppdaget håpet. Jeg visste at forventningen om ambulasjon var svak; men midt i usikkerheten var det verdt å strebe etter. Når jeg gikk inn i gangen kjente jeg at jeg ga slipp på den rullestolfrie fremtiden jeg hadde våget å underholde som en mulighet. Nok en gang ble jeg myknet til aksept.
Denne følelsesmessige syklusen fra håp til sorg, fra sorg til aksept, og fra aksept til håp igjen, er en reise som hjertet mitt har blitt kjent med. Visdom gjennom tidene taler om forholdet mellom aksept og håp.
Den islamske poeten og lærde Rumi fra 1200-tallet skrev: "Livet er en balanse mellom å holde på og gi slipp." I en verden av sjeldne sykdommer er forholdet mellom håp og aksept kontinuerlig i spill.
Med skiftende symptomer, tapte milepæler og nye behandlingsalternativer, må håpet periodisk revideres. Midt i denne stadig skiftende medisinske usikkerheten er det stor verdi i å dyrke fleksibelt håp. Vi vet fra longitudinell forskning at mengden håp individer rapporterer har en prediktiv verdi på subjektivt velvære, uker og måneder inn i fremtiden (Heinitz, 2018). Nevrovitenskapsmenn som utforsker forskning innen positiv psykologi finner ut at ikke bare frigjør håp endorfiner som kan føles bra, en håpefull disposisjon kan bokstavelig talt sees i strukturen til en hjerne (Song, 2020).
Uten håp er det liten følelse av selvorganisering; og resignasjon og depresjon kan ta tak. Så hvordan dyrker vi denne motstandsdyktige kraften? Håpteori antyder at håp vokser etter hvert som vi setter mål, danner brukbare strategier for å nå disse målene og har positive tro på evnen til å opprettholde målorientert atferd (Worthen, 2010). Hele tiden er det avgjørende å feire små inkrementelle gevinster, og stole på at du gjør ditt beste, uansett utfall.
Jeg fant meg selv dypt deprimert umiddelbart etter min sønns diagnose. Jeg hadde ennå ikke akseptert vår nye virkelighet. Jeg var sint og fylt av frykt. Ideen om å sette et mål provoserte en følelse av forventningsfull sorg, da jeg så for meg hver tapte milepæl. Med tiden har jeg kunnet sitte mer komfortabelt med sorgen, sinnet har for det meste blitt fordøyd, og aksepten fortsetter å sive inn.
Selv om jeg ikke kan stole på den fremtidige helsen til barnet mitt, har jeg funnet ting jeg kan stole på: legene hans, en-til-en-hjelpen hans, partneren min, kaffetrakteren, latteren og ønsket om å ta vare på sønnen min. Å gi navn til tingene vi stoler på kan gi en viss følelse av kontroll. Med den tilliten holdes frykten i sjakk; og hvis vi legger merke til, begynner håpefulle små øyeblikk å utfolde seg foran oss.
Samme uke som vi dro til en utstyrsklinikk for å bli målt for en barnerullestol, så jeg sønnen min ta sine første selvstendige skritt i gangtreneren sin. Ja, rullestolen hans vil være en integrert del av livet hans, og det er håp i fremtiden også.
Kilder:
Heinitz, K., Lorenz, T., Schulze, D., Schorlemmer, J. (2018). Positiv organisatorisk atferd: langsgående effekter på subjektivt velvære. PLoS One, 13, e0198588.
Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, Nevrostrukturelle korrelater av håp: disposisjonelt håp medierer virkningen av SMA-gråstoffvolumet på subjektivt velvære i slutten av ungdomsårene, sosialkognitiv og affektiv. Nevrovitenskap, bind 15, utgave 4, april 2020, side 395–404.
Worthen, V., & Isakson, R. (2010). Håp - sjelens anker: Å dyrke håp og positiv forventning. Issues in Religion and Psychotherapy, 33(1), 9.
-
Om Rare Resiliency:
Rare Resiliency er en månedlig spalte skrevet og/eller kuratert av Laura Will. Denne spalten utforsker konseptene og ferdighetene som spiller en beskyttende rolle mot kronisk og akutt stress. Hver artikkel utfordrer og oppmuntrer leseren til å fortsette å utvikle den indre stabile styrken når de møter sykdom og usikkerhet, sorg og glede.