Skrive dagbok om reisen din

Enten du har en sjelden sykdom eller er pårørende til en som har en sjelden sykdom, vil du oppleve små og store øyeblikk og hendelser som du ønsker å notere, registrere og huske. Det kan være til hjelp å føre dagbok og dokumentere det som skjer - fra følelsesmessige oppturer og nedturer til forsinkelser i medisineringen og uventede gjennombrudd.

Derfor lanserte Know Rare Connect en diskusjon om journalføring ved sjeldne sykdommer. Know Rare tilbyr også muligheten til å prøve et nytt dagbokverktøy utviklet for personer som lever med en sjelden sykdom. Denne diskusjonen gir deg mulighet til å høre fra personer som deg selv, samt tips og veiledning om hvordan du kan prøve en ny og enkel måte å holde oversikt over hverdagshendelser og hvordan du har det med dem. Disse dagbøkene kan være verdifulle verktøy som du kan reflektere over og dele med spesialister - selv de minste detaljer kan vise seg å være utrolig verdifulle.

I denne diskusjonen får du høre fra:

Laura Will, Sjelden mamma: Ta et dypdykk i Lauras inspirerende historie når hun forteller om bakgrunnen for opprettelsen av dagbokappen på KnowRare.com. Få innblikk i hennes personlige opplevelse av å ta vare på et barn med en sjelden sykdom og hvordan appen har blitt et uvurderlig verktøy for henne.

Johnathan LeGrande, FSGS-kriger : Bli vitne til Johnathans motstandsdyktighet og styrke når han forteller om sin kamp mot FSGS, og hvordan det å skrive dagbok har vært en viktig del av hans helbredelses- og mestringsprosess.

Prøv å skrive dagbok på Know Rare: Besøk vår dagbok-app for å komme i gang.

---

Besøk Know Rare på Facebook for oppdateringer om Know Rare Connect live-arrangementer.

Diagnostisert med en sjelden sykdom? Du kan når som helst koble deg til Know Rare ved å sende en e-post til support@knowrare.com.