Den sjeldne moren Samantha Deschenes gir oss et ufiltrert innblikk i livet som forelder til et barn med refraktære anfall.
Les merBli med Know Rare i en inderlig utforskning av den dype innvirkningen av journalføring på livene til de som er berørt av sjeldne sykdommer. I "Know Rare Connect: Journaling Your Journey" webinar.
Les merI dette sammendraget av vårt første live Know Rare Connect-arrangement møter vi noen utrolige medlemmer av Know Rare-teamet og hører historiene deres.
Les mer