Behovet for kliniske studier på sjeldne sykdommer
SJEKK STATISTIKKEN
Her er en svimlende statistikk: bare 5 prosent av sjeldne sykdommer har godkjent behandlinger. Men det betyr ikke at det ikke er omfattende arbeid og forskning blir gjort for å finne terapier, prosedyrer, og til slutt, botemidler for disse forholdene.
Kliniske studier er essensielle stepping steiner til medisinske fremskritt, men bare en av ti pasienter har deltatt i en. Det er forståelig: kliniske studier kan virke – og faktisk være – skremmende, tidkrevende, komplisert eller alle de ovennevnte. Videre sier 88 prosent av pasientene at legen ikke refererte dem til en klinisk studie, 42 prosent av pasientene mangler informasjon om logistikk som kliniske studiesteder og krav, og 74 prosent av pasientene er rett og slett ikke klar over tilgjengelige kliniske studier.
Halvparten av pasientene sier imidlertid at studier kan hjelpe deres erfaring etter diagnose, og åtte av ti pasienter ønsker at studier skal være tilgjengelige for nye behandlingsalternativer (omtrent to tredjedeler ønsker å delta i studier relatert til livskvalitet, mens over en tredjedel er interessert i studier om medisinsk utstyr, og over halvparten ønsker å delta i studier som støtter genterapiforskning). Kliniske studier kan også hjelpe pasienter med å få tilgang til ledende eksperter for sine tilstander, og bidra til å fremme vitenskapelig og medisinsk forskning.
For å finne ut mer om alternativer for kliniske studier, snakk med helsepersonell og besøk National Institute of Health ressurser på kliniske studier.
Skrevet av
Kjenne Sjeldne Team
