Talis historie: Sliter med epilepsi og Dravet-syndrom
"Jeg velger å tro at selv når ting ser ut til å være utenfor vår kontroll, er det viktig å huske at det er opp til oss å finne en måte å gjøre den situasjonen til vår egen."
Da jeg jobbet på en sleep-away leir sommeren 2018 ble jeg bedt om å snakke med den eldste gruppen bobiler og ansatte for å inspirere dem med en personlig historie eller opplevelse. Som lærer vet jeg at den beste måten å inspirere unge elever på, er å dele noe personlig, noe sjokkerende. Etter å ha revet hjernen min i noen timer innså jeg at jeg egentlig ikke hadde mye å si. Jeg var aldri noen med en "interessant historie" eller en "unik fortid". Ærlig talt, jeg var ganske kjedelig, og det var greit for meg. Jeg ønsket aldri å være noen med en gal historie som ville inspirere andre, fordi jeg var redd for at det ville bli båret ut av en negativ opplevelse. Jeg takket høflig nei til tilbudet om å snakke og utsatt til folk med noe interessant å dele. Du vet, foreldre til et barn som overlevde kreft, eller kvinnen som dro på en vill tur av selvoppdagelse før du finner religion.
Og så forandret alt seg. September 14, 2018 min friske syv måneder gamle baby hadde sitt første anfall. Det var skummelt. Veldig, veldig skummelt. Det var vanskelig å tro at dette virkelig skjedde med oss. Etter mange tester og tårer ble det klart at dette ikke var et engangsanfall. Det var ikke noe som ville forsvinne. Vi lærte at hennes anfall var et resultat av en genetisk mutasjon som setter henne på spekteret for Dravet syndrom (eller som en kjær venn skapte det, "designer epilepsi").
Så, som enhver vanlig person, gikk jeg på nettet og jeg googlet. Først så jeg opp alle ting epilepsi og Dravet. Men det var... virkelig deprimerende. Og ikke spesielt produktiv. Selv om jeg ville, kunne jeg ikke endre min nye virkelighet. En virkelighet som betydde å excusing meg selv fra et møte for å ta Sarena ut fordi hun begynte å ha et anfall. En realitet som betydde å løpe ut av flyplassen da jeg var i ferd med å gå om bord på et fly fordi Sarena var på vei til sykehuset ... Igjen. En virkelighet som betydde å se på som min niåring rolig strøk Sarena hår mens hun holdt henne under et anfall. Nei, dette var alt jeg ikke kunne kontrollere. Og ingen mengde curling opp i en ball på kjøkkengulvet, gråt, skulle endre det. Så jeg måtte finne ting jeg kunne kontrollere.
Det er så mange ting om det siste året at jeg ikke har vært i stand til å kontrollere, og jeg vet at det er mange flere ukjente utfordringer fremover.
Hvis du noen gang møter Sarena, vil du kanskje legge merke til at sløyfen hennes alltid matcher antrekket hennes, som matcher smokken hennes, som matcher klipsen den er festet til (som vanligvis passer til det de tre eldre søstrene hennes også har på seg). Du tenker kanskje "Wow, for en stilig baby!" eller «wow, for en sinnssyk mor denne babyen har! Spiller det egentlig noen rolle om bleien hennes matcher antrekket? Ingen ser det engang!" Vel, jeg er her for å fortelle deg at det betyr noe. Det betyr noe fordi jeg fikk et valg. Skal hun bruke den sølvfargede smokken med den svarte klypen eller den rosa med den pelskledde pom pom? Skal jeg løpe opp og ta leken som passer bedre med antrekket hennes, eller bare la henne ta med den som allerede er i bilen?
Det er så mange ting om det siste året at jeg ikke har vært i stand til å kontrollere, og jeg vet at det er mange flere ukjente utfordringer fremover. Jeg vet også at til tross for hva som skjedde, eller hva som vil skje, har jeg valg å gjøre. Så her er hva jeg velger:
Jeg velger å tro at alt skjer av en grunn (hvis du vil høre historien om hvordan jeg lærte den leksjonen, slå meg opp).
Jeg velger å tro at leger er virkelig budbringere fra Gud (roper til Dr.Vikram Bhise på RWJ for å være den beste budbringer for Sarena og vår familie).
Jeg velger å tro at vi ikke alltid vet hvordan ting vil vise seg, men at Gud har en plan.
Jeg velger å tro at selv når ting ser ut til å være utenfor vår kontroll, er det viktig å huske at det er opp til oss å finne en måte å gjøre den situasjonen til vår egen.
Så neste gang du ser meg gå nedover Easton Ave med fire små jenter som ser ut som hekkende dukker, husk, jeg er ikke gal, jeg bare takler det.
Av Tali Wohlgelernter
Mor til Sarena, Dravet syndrom
