Sjeldne sykdom mangfold koalisjon dannet for å avslutte rasemessige forskjeller i sjeldne sykdom diagnose, forskning, og behandling
RDDC ble etablert på et avgjørende tidspunkt, da USA fortsetter å kjempe med virkningen av COVID-19 pandemien og de tydelige rasemessige forskjellene som eksisterer om infeksjonsrater, behandling og tilgang til omsorg.
"RDDC har et stort mandat, men vårt arbeid kunne ikke være viktigere. Som COVID-19 setter sitt blikk på folk av farge og pasienter som lever med sjeldne og kroniske sykdommer, enkeltpersoner som eksisterer i skjæringspunktet mellom disse to realitetene trenger dedikert talsmann og politikk endring nå mer enn noensinne," sa Linda Goler Blount, BWHI president og ceo.
NBA-mester Alonzo Sorg, Leder for Covid Health Equity Task Force i Det hvite hus
Koalisjonens første offentlige møte, den 23 februar til ære for den kommende internasjonale sjeldne sykdomsdagen, rapporterer om arbeidet som blir gjort av koalisjonens medlemmer for å fremme bevissthet og adressere ulikhetene i helsetjenester for fargede mennesker. Møtet ble moderert av Emmy Award-vinnende anker Lesli Foster og inneholdt ledende sjeldne sykdomseksperter fra topphelseorganisasjoner, inkludert American Medical Association, National Medical Association, National Hispanic Medical Association og Asian & Pacific Islander American Health Forum. Bemerkninger ble gjort av kongressmedlem G. K. Butterfield (D-NC); Dr. Marcella Nunez-Smith, leder av Det hvite hus Covid-19 Health Equity Task Force; og NBA-mester Alonzo Mourning, som delte sin erfaring fra sin diagnose av fokal segmental glomerulosklerose, en sjelden nyresykdom, til sin doble nyretransplantasjon i 2003.
RDDC lanserte nettopp sin handlingsplan for 2021, med tittelen "Charting the Path Forward for Equity in Rare Diseases." Planen legger til grunn at koalisjonen vil påta seg for å løse utfordringene som møter sjeldne sykdomspasienter av farge. Du finner mer informasjon om deres innsats på www.RareDiseaseDiversity.org. RDDC-nettstedet deler ressurser, pasienthistorier og oppdateringer om Koalisjonens arbeid.
"Arbeidet til RDDC er avgjørende for å løse helseforskjellene som fargede mennesker med sjelden sykdom opplever. RDDC er fokusert på å øke bevisstheten rundt disse helseulikhetene, redusere rasemessige forskjeller og argumentere for evidensbaserte løsninger," sa Juliet K. Choi, administrerende direktør i Asian & Pacific Islander American Health Forum.
