Innlegg tagget Nyheter
Mai er måneden for bevissthet rundt myositt

I mai setter Know Rare søkelyset på myositt, en gruppe sjeldne autoimmune muskelsykdommer som kan ha stor innvirkning på dagliglivet. Dette er en viktig tid for myosittfellesskapet og samfunnet for sjeldne sykdommer generelt: en tid for å dele historier fra de som lever med tilstanden, dele mer informasjon om sykdommens nåværende tilstand og fremtid, og ta til orde for bedre behandlinger som til slutt vil forbedre livskvaliteten for de som er berørt av den. Enten du er pasient, pårørende eller talsmann, kan du bli med oss for å øke bevisstheten og støtte dem som er rammet av myositt.

Les mer
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association arrangerer det første legemiddelutviklingsmøtet for GM2 i sitt slag

National Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD), som er ledende i den verdensomspennende kampen for å behandle og kurere Tay-Sachs, Canavan, GM1 og Sandhoff-sykdommene, arrangerer torsdag 15. februar 2024 det aller første eksternt ledede pasientfokuserte legemiddelutviklingsmøtet for GM2-gangliosidoser (Tay-Sachs og Sandhoff-sykdommene).

Les mer
Kvinner som brøt barrierer i sjelden sykdom

Fra banebrytende forskere til banebrytende folkehelseforkjempere, kvinner i medisin historisk møtt marginalisering på grunn av deres kjønn, og i noen tilfeller deres rase. Likevel endret de strategiplanen for legene som ville følge dem, så vel som for pasientene som ville ha nytte av sine funn i fremtiden.

Les mer
Evelyn LeighNyheter