Under overflaten: Hvordan hudlege Prince Adotama, MD, endrer måten vi tenker om sjeldne sykdommer og huden vår på
Hvis du eller din kjære har en bekreftet diagnose av BP og ønsker å komme i kontakt med Dr. Adotama og hans forskning, vennligst klikk her.
Av Gina DeMillo Wagner
Når det gjelder komplekse, sjeldne sykdommer, tenker de fleste ikke "dermatologi". Men det burde de, sier Prince Adotama, MD, en styresertifisert hudlege og fakultetsmedlem ved NYU. Dr. Adotama spesialiserer seg på hudpleie og autoimmune hudlidelser, inkludert sjeldne bulløse lidelser. Så han har sett hvordan kompleks sykdom kan manifestere seg i kroppens største organ.
"Mange indre sykdommer er til stede i huden," bemerker Dr. Adotama. Altfor ofte, bemerker han, når pasienter oppdager utslett, blemmer eller andre hudproblemer, oppsøker de fastlegen eller legevakten. Der kan de få resept på prednison, en kraftig steroidmedisin. "Det er en rask løsning, ikke en langsiktig løsning", forklarer han. Prednison behandler betennelser og utslett, men det har flere uønskede bivirkninger. Og det klarer ikke å behandle de underliggende årsakene til hudlidelsen. Så problemet kommer ofte tilbake.
Det er en av grunnene til at Dr. Adotama sier han ble interessert i dermatologi. "Jeg er interessert i avanserte, komplekse sykdommer som det ikke finnes mange behandlinger for", sier han. Dr. Adotama ble først introdusert for dermatologi da han gikk på videregående skole og fulgte en lege for å lære mer om medisin. Han ble koblet sammen med en hudlege og ble overrasket over å se alt hudlegen kunne gjøre. "Han var en tusenkunstner", forklarer han. Hudlegen så pasienter i alle aldre, utførte kirurgi, screenet for kreft, behandlet komplekse sykdommer, tilbød kosmetisk behandling - alt mulig. Det var en spesialitet som hadde stor innvirkning på pasientenes liv. Fra det øyeblikket visste han hva han ville fortsette med. "Jeg fulgte andre leger og tenkte: "Dette kan ikke sammenlignes.""
Håp for sjeldne hudsykdommer
Hudsykdommer kan påvirke livskvaliteten, men pasientene trenger ikke å fortvile. "Horisonten for behandlinger vokser," sier Dr. Adotama. "Jeg liker å gi håp til pasienter med hudlidelser som kan føles ødeleggende."
Noe av den forskningsutviklingen han er mest begeistret for, er nye behandlinger som gjør det mulig for pasienter å administrere injeksjoner hjemme. Akkurat nå krever mange behandlinger regelmessige besøk på infusjonssentre, bemerker han. Dette er tidkrevende og utilgjengelig for pasienter som ikke har transport eller jobbfleksibilitet til å ta fri fra jobb. Å motta medisiner hjemme øker tilgjengeligheten, gjør det lettere for forsikringen å dekke kostnadene og gir potensielt færre bivirkninger.
Dr. Adotama forsker for tiden på nye behandlinger for bulløse lidelser (autoimmune lidelser som resulterer i blemmer) og er optimistisk med hensyn til kliniske studier som vil muliggjøre hybridbehandling, noe som betyr at pasienter kan behandles både hjemme og i en klinisk setting, slik at de kan spare penger, redusere reisetiden og få tett oppfølging i et kjent miljø.
Hvis du eller noen du kjenner står overfor en sjelden hudsykdom, gir Dr. Adotama følgende råd:
Hvis det påvirker huden din, bør du oppsøke hudlege først. Pasienter kan leve hele livet uten noen gang å se en hudlege. Det er ikke et av de "obligatoriske" besøkene vi gjør som voksne, som primærhelsetjenesten, gynekologer eller til og med tannleger. Likevel, hvis du har et hudproblem, er det smart å besøke en hudlege som kan diagnostisere og behandle den underliggende årsaken (ikke bare symptomene). Å se en hudlege først kan dramatisk redusere tidslinjen fra symptomer til diagnose, bemerker han.
Hvis du ikke merker bedring, bør du be om en ny vurdering. "Ingen kommer til å bry seg så mye om deg som du gjør," bemerker Dr. Adotama. Hvis du føler deg fastlåst eller ikke ser den fremgangen du håpet, må du forsvare deg selv og søke en annen mening. Ta eierskap til behandlingen din, foreslår han.
Før detaljerte journaler. På samme måte foreslår han at du sporer sykdommen og behandlingsreisen din med en detaljert historie, medisinske journaler og notater. Ta med alle dokumentene dine til avtalene dine slik at du og legen din kan se hele bildet, råder han. Biopsier er spesielt nyttige for alle slags blemmer, sier han. Hvis du har tidligere hudbiopsiresultater, selv om de er gamle, ta dem med deg.
Dra nytte av støttegrupper. Enten det er gjennom sosiale medier, virtuelle grupper eller fysiske møter - bekreftelsen, empatien og visdommen du får fra likemannsstøtte er ekstremt verdifull. Det bidrar til å lindre frykt og følelser av isolasjon, sier han, i tillegg til å få førstehåndskunnskap som kan føre til gjennombrudd for pasientene.
Gi legene dine beskjed hvis du er interessert i kliniske studier. Åpen kommunikasjon er en av de beste måtene å tale din egen sak på og få tilgang til nye behandlinger, foreslår Dr. Adotama. Som ordtaket sier, "en lukket munn blir ikke matet". Det inkluderer å si fra om eventuelle bekymringer du måtte ha. "Det finnes ingen behandling uten bivirkninger," bemerker han. Selv ibuprofen og urtetilskudd har bivirkninger. Men med de nyere behandlingene som utvikles, sier Dr. Adotama, er det potensielt færre bivirkninger. Og disse bivirkningene er ofte mye mer utholdelige enn selve sykdommen.
For å lære mer om Dr. Adotamas forskning, klikk her.
For mer informasjon om hudsykdommer, for å chatte med sjeldne allierte, skrive dagbok om dine erfaringer eller for å finne en klinisk studie, besøk Bli kjent med den nye samfunnsplattformen til Know Rare.
Hvis du eller din kjære har en bekreftet diagnose av BP og ønsker å komme i kontakt med Dr. Adotama og hans forskning, vennligst fyll ut dette skjemaet:
