En drages mors historie: Å møte sorg og livsfarlig sykdom med poesi

Av Aldens mor, Laura Monroe Will

Da jeg først begynte å uttrykke bekymring for Aldens utvikling, fortalte alle meg at jeg ikke skulle sammenligne Alden med storesøsteren hans, Hadley. Jeg sammenlignet ikke. Som mor og sykepleier visste jeg i tarmen at noe var alvorlig galt. Etter uker med andre gjetning av instinktene mine, fikk jeg endelig en av Aldens atypiske bevegelser på video. Det var Memorial Day, 2020. Han var 4,5 måneder gammel. Jeg sendte videoen til vakthavende lege på PCP-kontoret hans, som tok en titt på den og ba oss om å ta ham med på legevakten umiddelbart. Førtiåtte timer, en EEG og en MR senere, ble familien vår for alltid forandret.

Alden har en alvorlig form for hjernefeildannelse kalt polymicrogyria. Poly (mange), mikro (små) gyria (hjernefold) - hjernen brettet feil, alt i hele cortexen. Etter å ha fullført all genetisk testing som er tilgjengelig hittil, har vi ingen svar på hvorfor denne misdannelsen skjedde. Vi fikk beskjed om å forvente anfall, alvorlig utviklingsforsinkelse, fôringsvansker - som alle ble tydeligere i løpet av de neste par månedene. Vi ble ikke fortalt om sorgens kraft, dens evne til å riste deg til nye dyp, låse opp medfølelse, kreativitet og til og med glede.

Som sykepleierutøver hadde jeg deltatt på Mind Body Medicine årlige konferanse som ble tilbudt av Henry Benson Institute i Boston de to årene frem til Aldens diagnose. Da hans misdannelser i hjernen knuste alle forventningene jeg hadde til livet mitt og familien, vendte jeg meg igjen til den stresshåndterings- og motstandstrening jeg hadde lært som en del av konferansen, tatt som kliniker; men denne gangen ble de lærte ferdighetene en daglig praksis. En del av opplæringen snakker om viktigheten av kreative utsalgssteder, det være seg humor, journalføring, kunst eller å skrive poesi. Jeg begynte å skrive poesi, og dette ble raskt en viktig måte for meg å behandle og få kontakt med andre. Jeg er spent på å få muligheten til å dele det jeg har jobbet med. Da vi kommer opp på første årsdagen for Aldens diagnose; Jeg innser hvilket år med dyp smerte, refleksjon og absolutt transformasjon.

Før jeg ble mamma til Alden, jobbet jeg som sykepleier i Boston. Før jeg gikk inn i huset til en av pasientene mine med palliativ pleie, tok jeg en pause i bilen min og trakk pusten noen dype, og skarpet oppmerksomheten min for samtalen. Å snakke med en person og deres familie om sykdom er en helhjertet innsats. Sitter rundt hver pasients stue eller kjøkken eller soverom, alene eller omgitt av omsorgspersoner, følger jeg kartet mitt for alvorlige sykdomssamtaler. Med tidstestet språk deler jeg en diagnose, svarer på spørsmål, gir medisinske anbefalinger. Hver samtale holder pasientens liv og død i tankene og hjertene til de fremmøtte. Noe om å være så klar over de endelige konturene i et liv, får oss til å fatte mening og holde hverandre med større skarphet. Som en sykepleier som var sykepleier, var jeg godt kjent med å sitte sammen med andres sorg og gjete dem for å etablere mål for omsorg.

Nå, som mor til Alden, sitter jeg med min egen sorg hver dag. Den helhjertede oppmerksomheten jeg vil verve i øyeblikk av behov på jobben, er nå en oppmerksomhet jeg dyrker så kontinuerlig som mulig. Aldens helse er ustabil. Hans tid er begrenset. Den trusselen om tap øker kontrasten, sverter ut alle ubetydelige tidsfrister og uvasket tøy, og avslører bare det som er mest verdifullt.

Noen ganger opplever jeg at hodet mitt snurrer når jeg sitter på det krøllete papiret i et eksamensrom og holder Alden i stedet for stetoskopet mitt, og stiller spørsmålene om pleieplanen hans, i stedet for å svare. Jeg trente til å være utøver, ikke pasientens mor. Uansett er jeg takknemlig for treningen. Det har vært utrolig nyttig å navigere i det ekspansive helseteamet og argumentere for hans behov. Når det er sagt, beskytter det jeg ikke beskytter meg mot den tilsynelatende uendelige bekymringen.

Kanskje det er på grunn av min tidligere medisinske kunnskap, eller bare min tilbøyelighet som foreldre å stille alle spørsmålene "hva om" og "fortell meg alle mulige utfall"; men jeg ser ut til å ha et smertelig godt informert bilde av alle mulige medisinske og familieproblemer i fremtiden vår. Jeg sliter med å sitte med usikkerheten i det hele. Når får han sitt neste store anfall? Hvordan vil dette påvirke søsteren hans? Vil han få tilbakeslag av noen av sine små, men meningsfulle gevinster? Vil ekteskapet mitt tåle disse traumene? Hvordan vil hans død se ut? Det er lett å gå seg vill i ubesvarbare spørsmål.

I månedene siden jeg lærte om Aldens medisinske diagnose, har jeg jobbet med å dyrke oppmerksomhetspraksis. I stedet for å synke ned i den følelsesmessige smerten av forventede hendelser, er jeg mer imøtekommende over usikkerhet. Spørsmålene mitt fryktede sinn genererer, er ikke annet enn forbigående tanker. La dem passere; hold deg til stede. Sorgen og det uventede skiftet fra familielivet jeg hadde forestilt meg var katalysatorer for en indre omforming: posttraumatisk vekst. Jeg lærer å stole på at jeg vil fortsette å tilpasse meg det som kommer videre. Uansett hvordan det ser ut eller når det kommer, vil jeg takle neste hindring.

Med denne holdningen identifiserer jeg meg nå som en drakemamma: en mor til et barn med en livsbegrensende diagnose. I dag hedrer jeg dragen mamma i meg. Hun er hard, og noen ganger veldig sint. Men stort sett er hun medfølende og sterk, og finner måter å være oppmerksom på det nåværende øyeblikket, å akseptere sorgen og å dele i gleden.

Følg reisen min på www.adragonmomswords.com

Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles