Mange som lever med en sjelden sykdom, beskriver livet i form av før og etter: Før de får en diagnose, opplever de frustrasjon, forvirring og utmattelse mens de oppsøker ulike leger og prøver å forstå symptomene sine. Etter at diagnosen er stilt, kan de oppleve bølger av lettelse blandet med en besluttsomhet om å finne behandlinger - og ofte sorg over sykdommens innvirkning på livet. Ingen forstår bedre enn Julia Lefelar, administrerende direktør og medgrunnlegger av MOG Project, hvordan det føles å krysse den usynlige grensen mellom før og etter.

Orit ble nylig med i Know Rare forretningsutviklingsteam med mål om å hjelpe andre omsorgspersoner og pasienter med å lære mer om hvordan de kan engasjere seg i kliniske studier og andre muligheter for støtte. Slik endrer hun holdningene til livet med en sjelden sykdom.

Som barn følte Becky Tilley ofte at hun ikke passet inn eller ikke var like vellykket som andre barn på de fleste akademiske områder... bortsett fra i ett fag: Engelsk. I voksen alder fikk hun tilbake kjærligheten til lesing og skriving da hun begynte å blogge om hvordan det er å leve med den sjeldne sykdommen Koolen-de Vries. Her kan du lese om hennes nyeste bok, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, som er et resultat av hennes ønske om å spre håp.