Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope

Bare forestill deg dette: Du er en tjuefem år gammel kvinne, som trives i din karriere som akuttsykepleier, går tilbake til skolen for å bli sykepleier, får en helt ny leilighet og en ny valp! Det er starten på en ganske fantastisk historie om en ung kvinnes livsreise.

I mitt tilfelle viste dette seg å være starten på den typen reise jeg ALDRI kunne ha forestilt meg.

Jeg heter Lindsay Alpert og er trettien år gammel. Dette er min reise og vei til diagnosen min av en sjelden kronisk autoimmun nevromuskulær lidelse, Myasthenia Gravis.

Spørsmål og forvirrende endringer

Jeg la først merke til symptomer sommeren 2015. Symptomene mine var veldig små i begynnelsen, men begynte å øke, så jeg tilskrev de fleste av dem stress, angst og å jobbe nattskift på fulltid som sykepleier på en akuttmottak. Symptomene var så bisarre og rett og slett dumme for meg: Jeg klarte ikke å holde opp hårføneren for å tørke håret, da armene mine ville bli helt utmattet. Enkle ting som å suge ut av et sugerør var en slik kamp. Som sykepleier var enkle oppgaver som å åpne et hetteglass med medisiner eller åpne opp en væskepose plutselig det vanskeligste. Jeg kunne bare skrive med to fingre om gangen. Når jeg ga en rapport om pasientene mine, ville stemmen min slurre og bli mer nasal jo mer jeg snakket.

Lindsays MG-symptomer gjorde det vanskelig for henne å gjøre grunnleggende ting, som å smile

Etter hvert som tiden gikk, begynte kollegene i sykepleierne å tro at jeg var forkjølt. Jeg hadde problemer med å tygge mat som smørbrød, bagels og i utgangspunktet alt med en tøff konsistens. Jeg kvalt nesten maten min flere ganger. Og det verste var uten tvil manglende evne til å smile. Ansiktsmusklene mine var så svake at jeg ikke kunne smile eller komme med ansiktsuttrykk.

Jeg ble overveldet. Hvorfor skjedde dette? Jo vanskeligere jeg prøvde å utføre mine normale hverdagsaktiviteter, jo mer slet jeg. Er dette alt i hodet mitt? Jeg er en sterk person! Dette vil forsvinne. Jeg trenger bare å spise sunnere og få mer hvile.

Men det gikk ikke, faktisk ble det verre. Jeg tilbrakte ca 6 måneder med besøk hos legen min og spesialisten i ØNH-halsen. Jeg mottok flere tester, inkludert blodprøver, tale og svelgetester, og prøvde logoped til jeg til slutt ble henvist til en nevrolog. Denne henvisningen tok omtrent 3 måneder.

På dette tidspunktet hadde min psykiske helse tatt en fullstendig vending på det verste. Symptomene mine hadde forsterket angsten min og sosial angst. Jeg følte meg isolert og ønsket ikke å gå ut og gjøre ting med venner. Jeg var for svak og trengte å spare på energien, slik at jeg fortsatt kunne møte opp som sykepleier. Jeg var også flau over å være rundt mennesker og spise ute på en restaurant fordi jeg visste at jeg ville slite. Som man kunne forestille seg, fikk dette meg til å føle meg veldig ensom, deprimert og stengt utenfor resten av verden. Jeg var ikke komfortabel med meg selv, jeg kunne ikke være mitt autentiske selv.

Venter på svar

Jeg bestilte en time hos en nevrolog som kunne se meg raskest, som fortsatt var 3 måneders ventetid. Denne legen var veldig hyggelig og kunnskapsrik. Takknemlig var han ærlig og fortalte meg at han ikke var sikker på nøyaktig hva som foregikk med meg, men han ønsket å henvise meg til en nevromuskulær nevrologspesialist. Han trodde jeg kunne ha facioscapulohumeral muskeldystrofi. Dette freaked meg helt ut, fordi etter å ha undersøkt denne svært sjeldne sykdommen var det klart at det ikke var kjent medisinsk behandling, og pasienter til slutt måtte ende opp i rullestol på lang sikt når svakheten utvikler seg.

Som sykepleier hadde jeg gjort min egen forskning og hadde identifisert sykdommen Myasthenia Gravis som en sannsynlig kamp med symptomene mine. Jeg spurte nevrologen min om det, og fordi jeg ikke hadde øyesymptomer, inkludert hengende øyelokk, kunne det virkelig ikke være Myasthenia Gravis.

I de neste 6 månedene ventet jeg spent på avtalen min med nevromuskulær spesialist i håp om litt klarhet i kampene mine. I løpet av denne tiden fortsatte jeg å gjøre mye av min egen forskning og prøvde å lære så mye jeg kunne, så jeg ville være forberedt og kunnskapsrik.

Denne tidsperioden var ekstremt vanskelig for meg, da jeg slet med å bare komme meg ut av sengen om morgenen, komme meg til bilen og komme meg på jobb. Det var flere øyeblikk under pasientbehandlingen der jeg var redd for at kroppen min skulle gi opp meg. En dag var en av pasientene i hjertet, hjertet hans hadde sluttet å slå. Mens jeg gjorde brystkompresjoner og løp rundt som gal, fortalte legevakta i rommet meg at jeg ikke så så bra ut. Han hadde rett, kroppen min var nær å kollapse. Til tross for dette følte jeg meg tvunget til å skjule symptomene og følelsene mine for å gjøre jobben min og prøve å redde livet til denne mannen. Livet mitt dreide seg om arbeid, søvn og hvile - nok til å gå frem og tilbake til jobb. Min egen helse kom sist.

Veien mot helbredelse

Da dagen endelig kom til den nevromuskulære spesialisten, kunne han fort fort at jeg led av Myasthenia Gravis. Jeg var overlykkelig med denne nyheten, endelig fikk jeg svar!

Han ga meg medisiner og utførte mange tilleggstester. Medisinene han ga meg, mestinon, begynte faktisk å få meg til å føle meg bedre! De neste seks årene etter at jeg fikk diagnosen var en berg-og-dal-bane-tur inkludert kirurgi, sykehusinnleggelser, forskjellige medisiner og forskjellige behandlingsregimer.

Jeg er for øyeblikket på et flott sted - i det minste akkurat nå. I desember startet jeg en instagramside ( @lindsay_rae_sunshine ) for å dele reisen min fordi jeg føler det er min plikt å gi tilbake til mennesker, som meg, som sliter med sin sjeldne sykdom og finner svarene for å hjelpe dem med å leve livet.

Jeg vet at dette bare er begynnelsen på reisen min, men jeg tror virkelig at jeg fikk Myasthenia Gravis fordi jeg er sterk nok til å klare meg gjennom det. Og fordi jeg er ment å gjøre en forskjell og hjelpe andre.

Hvis du har MG, og ønsker å forstå hvor mye muskelsvakhet påvirker deg å dele på ditt neste legebesøk, ta MG-ADL , en MG-undersøkelse laget av eksperter på myasthenia gravis som bedre kan hjelpe legene dine til å forstå symptomenes innvirkning på hverdagen din.