Berømt sjelden: Kjendiser diagnostisert med sjeldne sykdommer
"Det er ikke livstruende. Det er livsendrende."
Til tider kan det å håndtere en sjelden tilstand føles som en isolerende virkelighet: å finne andre som virkelig kan forholde seg, kan være en høy ordre (besøk RareDiseases.info for informasjon om sjeldne sykdomsstøttegrupper og lokalsamfunn), og det kan være vanskelig å finne høyprofilerte pasienter å identifisere seg med. Vi har rundet opp bemerkelsesverdige navn som bryter med denne status quo, og bringer sjeldne forhold – og historiene bak dem – inn i rampelyset.
Sia
Den listetopping sangeren bak treff som "Chandelier" og "Cheap Thrills" delte sin erfaring med Ehlers-Danlos syndrom på sosiale medier i 2019. Ehlers-Danlos er en gruppe lidelser som påvirker bindevev (de med lidelsen kan ha hyperextended ledd, hud med overdreven strekking, og skjøre vev). "Jeg ville bare si til de av dere som lider av smerte, enten fysisk eller følelsesmessig, jeg elsker deg, fortsett," erklærte hun i innlegget.
Jeg ville bare si til de av dere som lider av smerte, enten fysisk eller følelsesmessig: Jeg elsker deg, fortsett.
Selena Gomez, Toni Braxton, Segl
Alle tre av disse superstjernesangerne er påvirket av lupus, en autoimmun sykdom der immunsystemet angriper sunt vev. Hver har snakket ut om lidelsen, bringe bevissthet til de ulike effektene og virkningene det kan ha på pasienter. Seal, for eksempel, har snakket om hans ansikts arrdannelse, som er et resultat av discoid lupus erythematosus, en bestemt underkategori av sykdommen som påvirker huden i stedet for indre organer. Braxton har vært ærlig om lupus symptomer som tretthet, mens Gomez delte sin personlige erfaring med å motta en nyretransplantasjon (etter at en nær venn donerte en nyre for prosedyren) med hennes massive sosiale medier følgende.
Emily V. Gordon
Denne filmskaperens erfaring med Stills sykdom var inspirasjonen til The Big Sick, dramedien fra 2017 som ga henne en Oscar-nominasjon for beste originale manus. Filmen forteller Gordons sanne frieri med sin mann, skuespiller/komiker Kumail Nanjiani, og den uventede vendingen deres forhold tok da hennes tilstand, som hun ennå ikke hadde avslørt for ham, sendte henne inn i en måneds lang koma.
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins,
Larenz Tate
Jazzlegenden Davis, TLC songstress Watkins og filmstjernen Tate er blant kjendisene som lider av sigdcelleanemi, en tilstand som påvirker funksjonaliteten og formen på de røde blodlegemene og uforholdsmessig påvirker det afroamerikanske samfunnet. I Watkins' memoarer fra 2017, A Sick Life,beskriver hun å oppnå utrolige personlige og profesjonelle triumfer til tross for hennes tilstand.
Gaten Matarazzo
Den 17 år gamle stjernen i Netflix hit Stranger Things har vært vokal om sin erfaring med cleidocranial dysplasi (CDC). CDC er en tilstand som påvirker utviklingen av bein og tenner, og i noen tilfeller kan resultere i symptomer som underutvikling i kragebeinet, unormal tannutvikling, og redusert bentetthet. Matarazzo har brukt sosiale medier til å dele detaljer om tilstanden (inkludert de noen ganger kostbare operasjonene som kreves for å løse det), og jobbet til og med med skaperne av Stranger Things for å innlemme den i historien til hans karakter, Dustin, som også har CDC.
Robin Roberts
Veteran TV-journalist og Good Morning America anker Roberts hadde allerede blitt diagnostisert med - og beat- brystkreft da hun fant ut at hun hadde myelodysplastisk syndrom, eller MDS, en sjelden form for blodkreft som undertrykker benmargens evne til å lage røde blodlegemer. Hun tok permisjon fra GMA for å få behandling for MDS, som inkluderte en benmargstransplantasjon fra søsteren. Roberts fikk sin MDS-diagnose i 2012, og selv om hun unngår å bruke begrepet "remisjon", uttalte hun i et intervju i 2018 at det ikke var noen påviselige kreftceller i systemet hennes.
Laurence Olivier & Aristoteles Onassis
Olivier, den britiske scenen og skjermikonet som av mange anses å være en av de største skuespillerne gjennom tidene, fikk en diagnose av myasthenia gravis (MG) da han var i 60-årene. MG er en sjelden autoimmun nevromuskulær lidelse som forårsaker svakhet i visse muskelgrupper. Tilstanden påvirket også Onassis, shipping tycoon og engangsmann til førstedame Jackie Kennedy Onassis.
Irfan Khan
Screen superstar Khan, hvis karriere i Bollywood og Hollywood har strukket seg over tre tiår og 85 filmer, ble diagnostisert med en sjelden nevroendokrin lidelse i 2018. Etter å ha tatt en årlang pause fra filming til å gjennomgå behandling, gjenopptok han skuespillet i april 2019. "Kanskje et sted i jakten på å vinne, glemmer vi hvor mye det betyr å bli elsket," sa han i en melding delt på sosiale medier. "I vår sårbarhet blir vi minnet."
Peter Frampton
I 2019 fortalte den britiske rockestjernen Frampton at han har inkluderingskropps myositt (IBM),en muskuløs inflammatorisk sykdom som kan påvirke styrken på ben, armer og fingre. Frampton har vært ærlig om hvordan tilstanden har påvirket hans evne til å spille gitar (hans signaturinstrument), samtidig som han opprettholder et optimistisk syn. "Se, det er ikke livstruende," sa han i et intervju i 2019. "Det forandrer livet." I februar 2019 etablerte Johns Hopkins Myositis Center Peter Frampton Myositis Research Fund for å støtte forskning på IBM.
Dette ga meg virkelig en ny leieavtale på livet.
Keala Bosette seg
Settle, en skuespiller som fikk strålende anmeldelser i 2017 for sin breakout rolle i The Greatest Showman, har snakket ut om Moyamoya sykdom, en sjelden hjernesykdom som hun ble diagnostisert med etter å ha hatt et slag i 2018. Hun forklarte at sykdommen, som er preget av blokkerte arterier ved foten av hjernen, hadde tvunget henne til å gjennomgå en komplisert 10-timers dobbel bypass hjernekirurgi bare en uke før hun ga en anerkjent musikalsk forestilling på 2018 Academy Awards. "Jeg har mer fred enn jeg noensinne har vært; Jeg kan finne gleden i ting jeg aldri kunne," sa hun i et intervju seks måneder senere, som markerte hennes første gang hun snakket offentlig om tilstanden. "Dette ga meg virkelig en ny leieavtale på livet."
Skrevet av
Kjenne Sjeldne Team
