Leve med Myasthenia Gravis: 10 ting å vite
Viktig informasjon om hverdagen for Myasthenia Gravis-pasienter
Myasthenia gravis (MG) er en sjelden autoimmun nevromuskulær lidelse som forårsaker svakhet i visse muskelgrupper. Muskelsvakheten i MG er forårsaket av en sammenbrudd i normal kommunikasjon mellom nerver og muskler.
MG er en kronisk tilstand med symptomer som kommer og går. Det kan være alvorlig, men det er også en behandlingsbar tilstand. Her er 10 viktig innsikt for MG-pasienter og deres støttenettverk.
1
Med MG svinger muskelsvakhet, så symptomene kan øke i løpet av dagen og forbedre seg etter hvile. Det er lurt å planlegge på forhånd for å planlegge aktiviteter tidlig eller etter hvile.
2
De første årene etter diagnosen er de mest kritiske. Dette er når symptomene er mest utbredt og sykdommen kan utvikle seg. Derfor kan behandlinger være konsentrert i løpet av denne tiden.
3
Symptomene kan variere fra pasient til pasient. I tillegg kan de variere for individuelle pasienter, blir verre eller varer lenger til forskjellige tider.
4
De fleste pasienter har et stabilt sykdomsforløp etter de første årene og kan til og med gå inn i remisjon i lange perioder.
5
Behandlingen gir ikke alltid en fullstendig remisjon (eller slutten av symptomene). Hvor ofte behandling er nødvendig avhenger av alvorlighetsgrad og type MG.
"Myasthenia gravis kan være alvorlig, men det er også en tilstand som kan behandles."
6
Fysioterapi kan hjelpe, spesielt hos pasienter med mild MG.
7
MG kan påvirke helserelatert livskvalitet ved å forårsake smerte, redusert søvn eller depresjon. Personer med mer alvorlig sykdom og funksjonshemning kan bli spesielt påvirket. Pasienter som er på behandling har redusert symptomer og kan føle liten innvirkning av MG på deres livsstil.
8
Arbeidsrelaterte evner er hovedsakelig begrenset av fysiske funksjonsnedsetteninger. Men, mange mennesker med MG er fortsatt i stand til å jobbe, og de som er ansatt kan ha en høyere livskvalitet.
9
Avhengig av alvorlighetsgraden og typen MG, tilstanden kan ha liten effekt på livsvalg som skolegang, jobber, pensjonering.
10
En rekke vanlige medisiner kan forverre MG-relatert svakhet og bør unngås eller brukes med forsiktighet: penicillamin, interferoner, prokainamid, kinidin, og antibiotika som kinoloner og aminoglykosider.
