Alt om medfødte myasteniske syndromer i korte trekk
Les mer
Her får du viktig informasjon om kongenitalt myastenisk syndrom (CMS) og hvorfor kliniske studier er en viktig del av veien mot bedre behandling av denne sykdommen.
Les mer
Her får du grunnleggende informasjon om sprøyteangst, en av de vanligste medisinske fryktene blant barn, og tips til hvordan du kan håndtere den.
Les mer
På Verdens munnhelsedag (20. mars) ser vi nærmere på hva munnhelsen din kan fortelle deg om ditt velvære.
Les mer
Når vi går inn i måneden for sjeldne sykdommer i februar, er det en god anledning til å feire motstandsdyktighet, fremme kontakt og styrke oss selv i samfunnet for sjeldne sykdommer.
Les merEn ekspert på ungdomshelse gir tips til familier som har problemer med rusmiddelbruk og sjeldne sykdommer.
Les mer
Det er nasjonal influensavaksinasjonsuke: Finn ut hvorfor influensavaksinen bør være en viktig del av vinterens gjøremålsliste.
Les mer
Spesialkost kan være en utfordrende, men nødvendig del av behandlingen av sjeldne sykdommer. Her gir en ledende ernæringsfysiolog råd om ernæring fra fødsel til voksen alder.
Les mer
Tips fra Know Rare om hva du skal gjøre og hva du skal si for å være en støttende alliert for en venn, et familiemedlem eller en annen nærstående som har fått en sjelden diagnose.
Les mer
Vi har snakket med flere tenåringer og foreldrene deres om hvordan de takler ulike sider ved det å leve med en sjelden sykdom. Her er deres beste tips og råd.
Les mer
Mange pasienter som håndterer sjeldne sykdommer og tilstander vil være kjent med tretthet. Selv om det kan virke som en vanlig irritasjon, er tretthet et ødeleggende symptom som kan sap fysisk energi og redusere mental klarhet og årvåkenhet.
Les mer
MG er en kronisk tilstand med symptomer som kommer og går. Det kan være alvorlig, men det er også en behandlingsbar tilstand. Her er 10 viktig innsikt for MG-pasienter og deres støttenettverk.
Les mer
Høytiden er rett rundt hjørnet, og for mange gir denne tiden glede og tilknytning; men hvis du navigerer etter diagnosen en sjelden sykdom, kan ferien være stressende og utfordrende. Her er våre fem måter å beskytte din følelsesmessige helse på i den travle høytiden.
Les mer
Hvis du har blitt diagnostisert med pemphigus vulgaris, her er noen tips om livsstilshåndtering du kan gjøre som kan hjelpe.
Les mer
Når det du ser fremover føles altfor enormt og skummelt til å klare selv, kan det føre til at du føler deg ensom og sårbar. Det kan være mye prøving og feiling involvert før du endelig finner den som endelig hører deg og forteller deg de ordene du lengter etter å høre...
Les mer
Hvis du er som Lynn Nezin, er du klar til å kjempe for barnet ditt, spesielt hvis de plutselig må til sykehuset for noe enten relatert til eller ikke er relatert til deres sjeldne sykdom. Lynns sønn, Casey, ble født med Glycogen Storage Disease Type 1A, også kjent som Von Gierkes sykdom. Her er hva Lynn har lært ...
Les mer
Å ta vare på en kjær med en sjelden sykdom kan være følelsesmessig og fysisk utmattende. Og det er absolutt sant for sjeldne kreftomsorgspersoner. Les fem råd fra lederne av TargetCancer Foundation, Jim Palma og Kristen Palma Poth.
Les mer
Å få en kreftdiagnose er en av de vanskeligste opplevelsene noen kan møte. Men for sjeldne kreftpasienter er det et ekstra lag med ukjente, fordi de fleste leger kanskje ikke har mye erfaring med sin spesifikke sykdom. Kristen Palma Poth og Jim Palma, president og administrerende direktør i TargetCancer Foundation, deler sine beste råd for nylig diagnostiserte sjeldne kreftpasienter.
Les mer
Her er 4 tips for å sette opp smarttelefonen din slik at du er forberedt på en plutselig tur til legevakten.
Les mer
Vær klar til å lindre mindre følelsesmessige kutt og riper. Disse fem tipsene kan hjelpe deg med å forberede et førstehjelpssett for psykisk helse.
Les mer