Jeg velger sjelden
av Laura Will
Dette er grunnen til at jeg kaller meg en sjelden mamma:
Det begynte med et merkelig øyeblikk, et par uker etter at jeg fikk den sjeldne diagnosen til sønnen min, da jeg så meg i speilet og knapt kjente meg selv igjen. Jeg hadde ikke diksjon til å definere meg selv. Jeg hadde blitt fortalt at morskap omkobler hjernen, og jeg fant ut at sorg også gjør det. Refleksjonen som stirret tilbake på meg var sliten, vondt av usikkerhet og følte seg ganske alene. Jeg rynket pannen og tenkte at dette må være slik "mamma med spesielle behov" -versjonen av meg ser ut. Så snudde jeg meg bort fra meg selv og bildet som hånet meg, og slapp ut et kort hulk før jeg vendte tilbake til arbeidet med barnepass.
I de første dagene etter diagnosen var det så mange ord å forstå på nytt. Jeg lærte at "spesielle behov" var et utdatert begrep for mange, men å respektere dem som fortsatt identifiserte seg på den måten. Det ble klart at funksjonshemming ikke var et dårlig ord, og noen ganger ble det til og med foretrukket framfor "funksjonshemmet". Og jeg visste at jeg ikke likte at ordet "defekt" ble sagt etter ordet "fødsel".
Defekter er iboende dårlige, mangelfulle, ufullkomne. Jeg kunne se på sønnen min og se ham som defekt, eller jeg kunne se på sønnen min og kalle ham sjelden. Jeg valgte sjelden. Og ja, han er ufullkommen, som de fleste mennesker jeg kjenner og elsker. Jeg liker nå å tenke på ham som "perfekt ufullkommen". Mens andre bruker ord som "medfødt hjernemisdannelse" eller "utviklingsforsinkelse" på utskrivningspapirer og helseforsikringskrav - kan vi omformulere det hele som "sjelden". "Sjelden" er et ekstraordinært ord. Definisjonen av sjelden omfatter det isolerte og atypiske, samtidig som den anerkjenner den fantastiske singulariteten som finnes i hver eneste sjeldne historie.
Når jeg ser i speilet nå, fortsatt sliten og lever med usikkerhet, ser jeg en sjelden mamma.
Når jeg ser i speilet nå, fortsatt sliten og lever med usikkerhet, ser jeg en sjelden mamma. Hun har skuldrene tilbake. Hun er trassig, med pågangsmot og sorg. Hun, og sønnens diagnose, er sjeldne. De er få og langt mellom, utenom det vanlige, ekstraordinære, kanskje til og med eksepsjonelle. Jeg snur meg bort fra speilbildet og vet at ordene jeg bruker for å definere meg selv og barnet mitt, påvirker hvordan våre sjeldne livshistorier utspiller seg.
Etter hvert som vår historie utvikler seg, gjør hundretusener av andre sjeldne historier det samme. Som om vi alle er sjeldne stjerner på nattehimmelen, finnes det sammenhengende konstellasjoner av sjeldne. Vi er forbundet gjennom engasjement og erfaring, gjennom følelser og innsikt. Det er et fellesskap her ute som kan se mitt sjeldne mamma-liv og kjenne det dypt. Så til alle dere en-av-en-million, perfekt ufullkomne stjerner der ute: velg dine ord med omhu. Bli med oss; vi velger sjeldne.
Gratulerer med dagen for sjeldne sykdommer!
