Hva er tvetydig tap og hvordan å takle det

Foto av Karim MANJRA på Unsplash

Bilde tatt av Karim MANJRAUnsplash

Hvordan håndtere tap du kan føle, men kan ikke se

Ved: Craig A. DeLarge

I nesten to tiår med omsorg for en kjær med en alvorlig sykdom, har jeg opplevd følelser av tap, sorg, skyldfølelse, sinne og frykt for at jeg ikke har vært i stand til å riste, selv om tid, utdanning og samfunn har hjulpet meg å takle bedre. Jeg har forstått min følelse av tap for å være tvetydig tap (AL) – en situasjon preget av mangel på fakta eller sikkerhet om tapet av en kjær og/eller det livet vi en gang kjente.  

Jeg heter Craig DeLarge. Jeg er en mental helse pedagog som normalt fokuserer på måter digital teknologi kan hjelpe folk å bygge motstandskraft. Siden jeg lærte om sjelden sykdom og møter omsorgspersoner til personer som lever med sjeldne sykdommer, har jeg vært nysgjerrig på hvordan AL påvirker motstandskraften til folk som håndterer disse forholdene. 

Tvetydig tap (AL) er en type tap definert av usikkerhet om at vår kjære vil komme tilbake eller noensinne være den de pleide å være. Med et tap av denne art er det ofte ingen sosial erkjennelse av at et tap har skjedd, og dermed ingen normal måte å takle og sørge på. En spesielt nyttig ressurs for meg har vært tvetydig tap av Pauline Boss,PhD, professor Emeritus ved University of Minnesota. I tillegg til å definere begrepet AL, tilbyr Dr. Boss forskning mestringsstrategier for en situasjon som forårsaker umåtelig smerte og lidelse for mange mennesker. 

Det finnes to hovedtyper av AL. I det første scenariet skyldes tapet fysisk fravær, men kjære mangler fakta om personens fravær. Eksempler inkluderer opplevelser med oppgivelse eller et scenario for savnede personer. Innvandrere, adopterte og kjære av noen som er fengslet kan også oppleve denne typen AL. Den andre typen AL innebærer situasjoner der noen er fysisk til stede, men psykologisk fraværende. Å leve med en følelsesmessig fjern, syk, skadet eller funksjonshemmet kjære kan forårsake denne typen AL. Begge typer tap kan oppleves i en sjelden sykdomssituasjon, avhengig av sykdommens art og omstendighetene som oppstår.

AL er unik ved at folk som står overfor denne typen tap blir nektet tradisjonelle nedleggelse ritualer og anerkjennelser, som minnesmerker og pusterom perioder, samt typisk sosial støtte og etterlatt status. De forventes å fortsette som vanlig, og kan stigmatiseres når de ikke gjør det. Fordi de er menneskelige, selvfølgelig folk berørt av AL håndtere sorg, tvil, skyldfølelse, sinne, frykt, håpløshet, isolasjon, utmattelse, ambivalens, fornektelse, og en rekke andre vanskelige følelser. De sliter også med rollekonflikter og grenser for seg selv og sine kjære. Tvetydigheten de står overfor er ofte immobiliserende, noe som kan føre til enda mer krise. Fordi effekten av AL kan være vidtrekkende, healing intervensjoner tendens til å være familie og samfunnsorientert. 

C. Grace Whiting, president for National Alliance for Caregiving, beskrev AL overbevisende i et nylig intervju. "For mange omsorgspersoner snakker vi om belastningen av aktivitetene eller oppgavene, men jeg tror den delen som er veldig utfordrende er den følelsen av komplisert sorg. En følelse av tap for hvordan livet ditt kunne være hvis denne personen ikke hadde sykdommen eller funksjonshemmingen ... sørgende ikke bare tap av muligheter, men kanskje planer du hadde for fremtiden, endringer i forholdet, selv lurer på om du fortsatt vil ha et godt forhold hvis du tar på seg denne omsorgsfulle rollen."

Den gode nyheten er at det finnes effektive mestringsstrategier for personer som arbeider med AL, inkludert: 

  1. Utvikle en følelse av aksept av tap og tvetydighet. Dr. Boss kaller dette "letthetmed ufullkommenhet." Her finner vi måter å holde et rom for å akseptere at visse aspekter av livet kan ha forandret seg til det gode, og andre kan være på ubestemt tid i en tilstand av turbulens vi ikke hadde planlagt for. Vi oppdager at vi er i stand til å bære mer enn vi trodde var mulig. Når coaching omsorgspersoner, jeg ofte si, "Det er vanskelig, men dessverre, ikke umulig."

  2. Kresne og mestre hva som kan kontrolleres. Selv om vi utvikler aksept, bør vi også hele tiden ta vare på det vi kan kontrollere og mestre. I denne handlingen av å ta lager forplikter vi oss til å kontinuerlig utvikle kunnskap, ferdigheter og relasjoner som gjør oss mer mesterlige over tid. 

  3. Søker tilflukt i "tilkoblede" samfunn. Det kan være svært nyttig å dyrke et fellesskap av jevnaldrende og til og med fagfolk som vil støtte oss på vår reise med aksept og mestring. En slik gruppe kan hjelpe oss å forstå og reframe våre oppfatninger av AL for å hjelpe oss å finne mening i en vanskelig situasjon. 

  4. Vedta mindfulness praksis. Mindfulness, som kan være så enkelt som å være oppmerksom på øyeblikket, hjelper oss med å balansere våre oppfatninger av vår situasjon. Det kan gi oss dyp innsikt i hva vi må gjøre for oss selv og vår familie midt i vanskeligheten, samtidig som vi hjelper oss å anerkjenne velsignelsene i hvert øyeblikk av vår utfordrende situasjon.

Det har vært min personlige erfaring at disse mestringsstrategiene fungerer, spesielt når de brukes i kombinasjon – men bare gjennom tålmodig, vedvarende praksis. Det er kanskje ingen sølvkuler her, men det er mange sølvfôr. 

Ressurser for mer informasjon:

Tvetydig tap: Lære å leve med uløst sorg av Pauline G. Boss.

Video sammendrag av tvetydig tap bok diskusjon av Craig DeLarge: https://www.youtube.com/playlist?list=PLqHjin-DJco5BWFK8kyZFrrm1kYDmY8ai   

OnBeing, Intervju med Dr. Pauline Boss om å navigere tap uten nedleggelse: Pauline Boss - Navigere tap uten nedleggelse - The On Being Project

C. Grace Whiting bryr seg om de som bryr seg om andre av Julie Pfitzinger, 19.

Coping With 'Tvetydig tap' er en del av den nye normalen av Brandon Jones, 9 november 2020.

Sarkoidose og livskvalitet: En avhandling - Foundation for Sarkoidose Research [Forfatterens notat: denne artikkelen beskriver et tilfelle av AL i sjelden sykdom]

 

Om forfatteren

Craig A. DeLarge er en digital helsestrateg, mental helse talsmann og pedagog, og leder professor og trener. Han arbeider for å forbedre helse og utvikle ledere, i disse dager, på WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project og Temple University. Han bor i Philadelphia.


Flere historier fra Know Rare

Craig DelargeSjeldne tips, Psykisk helse