Katie McCurdy: Hvordan en kvinne med MG hjelper sjeldne pasienter med å fortelle komplekse historier
Har du noen gang forlatt en lege avtale og innså at du glemte å nevne en viktig hendelse i din helsehistorie? Å ha en sjelden sykdom betyr ofte at du ser mer enn én lege, og de trenger alle å vite din medisinske historie. Det betyr at du må huske alle symptomene og behandlingene du har hatt, inkludert når de startet og stoppet, og hvor mye de har påvirket livet ditt. Dette er alle viktige ting å kommunisere med hver lege, men det er vanskelig å gjøre. Katie McCurdy, grunnlegger av Pictal Health og en designer som har myasthenia gravis, kom opp med en unik løsning.
McCurdy erkjenner at hun trengte en bedre måte å hjelpe leger med å forstå sin egen komplekse historie på, og oppfordret sine designferdigheter til å skape en måte å organisere, visualisere og kommunisere om sin helsehistorie og symptomer ved hjelp av fargerike visuelle hjelpemidler.
McCurdy bodde i New York City da det oppsto forvirrende symptomer i 2011. "Jeg begynte å ha en haug med nye symptomer som ikke syntes å tilhøre myasthenia gravis-nevropati, brennende og prikking i hender og føtter, hjertebank. Det ga ikke mening." Hun reiste snart over hele byen for å møte forskjellige leger på forskjellige sykehus, og forklarte sin helsehistorie om og om igjen. For hver avtale måtte hun gjenta hele historien, i håp om at hun ikke ville utelate viktige detaljer.
McCurdy forberedte seg på en ny avtale med en ny lege da inspirasjonen kom. «I noen år tidligere hadde jeg vært interessert i datavisualiseringsfeltet», forteller hun. "Plutselig kom alt sammen." Hun bestemte seg for å skape en visuell representasjon av sykdommen sin, ved hjelp av et tidslinjeformat som tillot henne å markere ulike aspekter av hennes historie med forskjellige farger. Med en gang så hun fordeler. "Det hjalp meg å fortelle min historie på en mer sammenhengende måte, kronologisk," sa hun. "Jeg var i stand til å påpeke viktige øyeblikk i min historie og huske alt jeg ønsket å fortelle legen min."
Den første visuelle tidslinjen McCurdy opprettet var ganske grunnleggende, forklarer hun. Hun raffinerte prosessen da hun begynte å hjelpe andre med å spille inn sine egne historier, og hun har nå jobbet med mer enn 50 andre pasienter gjennom sitt selskap, Pictal Health. Systemet hun til slutt utviklet inkluderer en tidslinje over alle store hendelser i helsehistorien, et kroppskart som kan merkes opp for å vise områder av problemer, og en skriftlig, skannbar rapport. Legene kan lage en kopi eller skanne dokumentene inn i pasientens helsejournal.
Et eksempel på en tidslinje for pasienthelse
Ved hjelp av tidslinjen kan en person finne viktige hendelser i loggen og begynne å se mønstre som gjør at de kan koble prikkene mellom omstendigheter og symptomer. "Du får disse stykkene i tid hvor du kan se hvordan forskjellige hendelser kan forholde seg til hverandre," påpekte McCurdy. "Du begynner å plukke opp ledetråder om årsak og virkning. Du kan for eksempel legge merke til at et bestemt symptom begynte rett etter at du flyttet inn i et nytt hus. Var utløserstresset? Var det en miljøfaktor i ditt nye rom? Du begynner å forstå din egen historie bedre."
Hun sa at folk har brukt de visuelle hjelpemidler ikke bare for å kommunisere med helsepersonell, men også i å søke om trygdehemming og for å etablere behovet for en tjenestehund.
McCurdy er nå i ferd med å lage Pictal App, et nettbasert program som hun håper vil gjøre helsetidslinjeopprettelse tilgjengelig for enda flere mennesker. I mellomtiden tilbyr hun gratis regneark og maler som kan hjelpe deg med å organisere og kommunisere visuelt om helsen din..
Et resultat McCurdy ikke forventet er hvor mye leger verdsatt visuelle hjelpemidler. "Jeg ventet mye pushback fra leger. Men i stedet har den vanligste reaksjonen langt vært: 'Dette er flott – jeg skulle ønske jeg hadde dette for alle pasientene mine,'" sa hun. "Tidslinjen tar all info leger trenger og setter den på ett sted. Det gjør dem virkelig en tjeneste."
