Det er enkelt å stupe, det er vanskelig å skaffe penger: Leksjoner for å hjelpe andre pengeinnsamlingsorganisasjoner for sjeldne sykdommer

Penguin Plunge of Nyack var aldri ment å være en "årlig" ting; det var bare et vennepar som ønsket å sette sammen en engangs vinterdukkert i isete Hudson River-vann i det sørlige Rockland County. Hvis vi skulle gjøre noe så sprøtt, tenkte vi at vi skulle gjøre det for å samle inn penger til en god sak. Som foreldre visste vi begge at det ikke var noen bedre sak enn å hjelpe en familie som hadde ublu medisinske regninger som følge av barnets alvorlige sykdom eller tilstand. Det er ille nok å se noen du elsker ha det vondt, men når det er den lille, er det så mye verre.

LEKSJON #1 OG #2: Oppdag en verden av sjeldne sykdommer

Vel, livet er det som skjer når du legger andre planer. Da vi innså hvor mange familier som trengte økonomisk hjelp på grunn av barnas plager (Leksjon #1), endte vi opp med å innlemme. Mens de fleste tenker på barnekreft, hvor ødeleggende den enn er, som deres primære pengeinnsamlingsmål, var vår leksjon #2 oppdagelsen av en verden av sjeldne sykdommer og tilstander som rammer familier hardt. Disse inkluderte plager som forårsaket anfall av alle typer, andre forårsaket av virus som bakteriell meningitt; livstruende blodsukkerforhold; og ataxia-telangiectasia (AT), som virker som en samling av degenerative sykdommer som barn vanligvis ikke overlever etter tjueårene.

LEKSJON #3: du vet aldri hva som kan hjelpe noen

Når det gjelder sistnevnte, husker jeg at jeg var på et skip i Antarktis da jeg snakket med en medpassasjer som fortalte meg at han satt i styret for en organisasjon for sjeldne sykdommer i England som plaget mindre enn femti barn. Jeg spurte ham om det var ataksi-telangiectasia, og han ble overrasket over at jeg hadde hørt om det. Vi utvekslet informasjon i løpet av årene som jeg ga videre til foreldrene til akkurat dette barnet. Leksjon #3: Du vet aldri hva som kan hjelpe noen.

LEKSJON #4: lytte og forstå UTFORDRINGENE VED SJELDEN SYKDOM

Foreldre til barn med sjeldne sykdommer, har jeg funnet ut, er dobbelt bekymret over mangelen på forskning angående sykdommen som truer barnet deres. Jeg har vært vitne til deres iver for å samle inn penger og bevissthet for deres barns sykdom, og den spesielle bindingen som skjer på dagen for sjeldne sykdommer 28. februar, når en følelse av fellesskap overstyrer deres kamp med ensomhet, isolasjon og forsøk på å forklare barnas tilstand. til andre.

Dette lærte meg leksjon #4: viktigheten av å virkelig lytte og forstå utfordringene folk tåler. Mens alle ser ut til å forstå hvordan kreft påvirker mennesker, ikke så mye med noe som glykogenlagringssykdom (GSD). Vår naturlige tilbøyelighet kan være å fikse ting og "kurere" sykdommer, men den skumle virkeligheten er at mange av disse tilstandene aldri vil forsvinne, og det beste pasientene kan gjøre er å håndtere symptomene sine. Siden det disse foreldrene ønsker er noe vi ikke har makt til å gi dem – friske barn – er en av de største gavene vi kan tilby et sympatisk øre. Hvis Penguin Plunge kan hjelpe foreldre til å føle seg mindre alene og mer økonomisk trygge, anser vi det som en dobbel seier.

LEKSJON #5: HJELPE HELE FAMILIEN

Mens vi setter barn som mottakere av innsamlingsarbeidet vårt, håper vi å hjelpe hele familien, inkludert eventuelle søsken, for som vi lærte i leksjon #5, er det vanskelig å være friske søsken til en alvorlig syk bror eller søster. Når vi planlegger arrangementene våre prøver vi å inkludere søsken, dersom alderen tillater det.

En av tingene vi unngår er en følelse av desperasjon. Hvis jeg viste min personlige kval over testresultater eller dårlig utvikling, ville det bare øke familiens tristhet. Så vi streber hardt for å holde alt positivt, og hjelpe der vi trengs. I år var en av småjentene våre i lindrende behandling, så vi prøvde å arrangere morsomme arrangementer som ikke har noe med innsamling å gjøre, men likevel tilpasset for å ivareta helse og sikkerhet. For eksempel hadde lokale politimyndigheter en politibil fylt med leker som de kjørte til huset hennes i en parade av lys og sirener. Og som i tidligere år, deltok vi i Nyacks årlige ferieparade, med nåværende og tidligere mottakere som var i stand til å ri på pingvinflåten vår. Det er mye moro, så selv om vi vanligvis ikke mottar donasjoner, anser jeg det som en moro-raiser!

Leksjon #6: KJØRE KAMPANJEINNhold AV FAMILIEN

Leksjon #6: Når du samler inn penger, må du først kjøre reklamemateriell av mottakerens familie. Jeg lar ofte foreldrene skrive barnas historier når vi begynner å publisere årets mottakere. En gang hadde en mor til et barn med AT gitt informasjon om sykdommens tidlige dødelighet som ville vært ødeleggende for sønnen å lese. Siden han var i lesealderen, ønsket jeg ikke at han eller hans vakre familie skulle oppleve mer smerte enn de allerede hadde gjort. Jeg var så glad for at jeg drev det av henne først, og jeg ber alle som driver en innsamlingsaksjon for noen, barn eller ikke, om å gjøre det samme. Å opprettholde håp og besluttsomhet er avgjørende. Selv når diagnosen er alvorlig, ønsker du å få hvert øyeblikk til å telle.

Leksjon #7: FÅ en 501 c3 veldedig betegnelse

For å komme til det tøffe med pengeinnsamling, er det viktig å ha en veldedig betegnelse på 501 c3. Det var relativt enkelt for oss da vi alle er frivillige, og ikke en stiftelse som oppbevarer pengene. Mens vi har noen tusen dollar i banken for å bruke som startpenger for vårt kommende innsamlingsår, gir vi det vi har samlet inn til barna hvis navn vi har samlet det inn. Det holder det enkelt. Jeg har en veldig organisert kasserer som gjør skatten vår, men vi fører oversikt over våre begrensede utgifter: porto, forsikring, t-skjorter osv., og gir bort resten. Vi er stolte av å si at vi har donert over $660 000 på fjorten år!

LEKSJON #8: HJELPE LOKALE FAMILIER

Alle spør alltid hvordan vi finner familiene våre. Det er så mange historier om verdige barn som kan hjelpe i et land med over 300 000 000 mennesker, men vi har funnet ut at å konsentrere oss lokalt hjelper oss å samle inn flere fordi folk kan se den direkte effekten av deres generøsitet. Det er spesielt viktig når det gjelder sjeldne sykdommer, fordi når du først kjenner noen som har en sjelden tilstand, gjør det det mer personlig og ekte. En sykdom som rammer 0,05 % av befolkningen høres ikke ut som et problem, men når barnet ditt går på skolen med noen som har den sjeldne tilstanden, øker det bevisstheten og medfølelsen.

Vi hjelper to til fire lokale familier hvert år, men de siste årene har vi holdt oss i den lave enden av dette området på grunn av den lille størrelsen på komiteen vår. Det var en gang vi måtte se etter syke barn, noe som definitivt høres skummelt ut, men nå kommer det mange til oss med forslag. Vi har en tendens til å se etter barn som glir under radaren, derav sjeldne sykdommer. Hvis det allerede er holdt mange innsamlinger for et barn, pleier vi å se andre steder. Når vi har valgt våre to mottakere tidlig nok på året (vanligvis rundt september), kunngjør vi det. I stedet for å avvise folk, vurderer vi dem bare for det påfølgende året.

Alle barn er viktige for oss, men noen familier omfavner oss mer enn andre. Vi vet hvor vanskelig det er å be om hjelp. Noen familier kan være motvillige til å virke hardt oppe, eller lide, eller enda verre, gjenstand for medlidenhet. Derfor feirer vi mottakerne våre. Vi trenger at de deler med venner og familie hva vi gjør, fordi vi driver med andre pengeinnsamlinger i tillegg til selve Plunge, og vi trenger deres innspill.

LEKSJON #9: Å være en del av en større familie

De mest givende øyeblikkene våre er når barna blir en del av vår "Pingvinfamilie" og enten gir den videre ved å kaste seg ned etter hvert som de blir eldre eller husker oss med glede. En rekke foreldre støtter fortsatt Penguin Plunge på Facebook og sprer ordet for oss. Jeg er glad for at de vet hvor mye vi bryr oss, og jeg er stolt når vi har et godt innsamlingsår. Jeg legger mitt hjerte og sjel i det. Jeg må nok slå det tilbake litt, for det er så mye jeg ikke kan kontrollere, men når vi møter mottakerne våre, er det avgårde til løpene! (Og vi kjørte bokstavelig talt løp i år!)

Mine tristeste øyeblikk er, ikke overraskende, når barna våre går bort. Vi har mistet noen opp gjennom årene, mest av kreft, men det er fortsatt et slag. Det finnes ikke ord, og jeg håper at vi klarte å gi familiene noen gode minner.

Jeg sier stadig at dette året vil være det siste, men universet tilbyr stadig nye muligheter for å hjelpe. Jeg leste nylig et ordtak om at vi ikke har rett til å forlate verden slik vi fant den, men å gjøre den bedre. Jeg setter pris på muligheten til å hjelpe noen fantastiske mennesker og å lære hva ekte mot er fra disse familiene. Jeg setter pris på alt og streber etter å finne det beste i hvert øyeblikk fordi det er alt vi har.