Alagille Syndrome Alliance

Om Alagille syndrom

Alagille syndrom (ALGS) er en sjelden genetisk lidelse som kan påvirke flere organsystemer i kroppen, slik som lever, hjerte, skjelett, øyne og nyrer. Vanlige symptomer inkluderer blokkering av strømmen av galle fra leveren, gulfarging av hud og slimhinner, dårlig vektøkning og vekst, og alvorlig kløe.

Syn

Vår visjon er enkel – at som et resultat av vår innsats og i samarbeid med våre interessenter, trives alle ALGS Warriors i et sammensveiset fellesskap fullt av kjærlig støtte, lett tilgjengelige ressurser og livsbekreftende håp.

Mål

Alagille Syndrome Alliance er bygget på en standhaftig tro på den formidable kraften til én person for å oppnå fantastiske bragder og den like fantastiske kraften til mange som jobber sammen for å forandre verden. Basert på dette grunnlaget streber vi etter å oppnå flere grunnleggende mål:

Støtt ALGS-fellesskapet ved å fortsette vår innovative innsats som legger vekt på utdanning, muligheter for tilkobling, tilgang til ressurser og individuell støtte;
Bygge kapasitet for å øke engasjementet i forkjemper og forskning, og hjelpe til med å støtte utviklingen av terapier som gagner ALGS Warriors over hele verden;
Engasjere medisinske fagfolk til å utvide kunnskapen om ALGS, utvikle retningslinjer for omsorg, kommunisere med utøvere og informere medisinstudenter gjennom ALGS-utdanning;
Tilby et symposium hvert tredje år for familier for å få tilgang til ressurser som møter deres umiddelbare behov og hjelpe dem å trives;
Utnytt personalressurser og eksterne relasjoner for å holde deg økonomisk sunn og bærekraftig;
Implementer en operasjonell modell som gir mulighet for vekst og fortsetter å oppmuntre til fleksibilitet og respons til behovene til samfunnet vårt.

Oppdrag

Sentralt i alt vi gjør, inspirerer denne misjonserklæringen oss til å strebe etter fortreffelighet i alle fasetter av vårt arbeid innenfor Alagille Syndrome Alliance og i den bredere verden.

"Mobilisere ressurser, legge til rette for forbindelser, fremme enhet og gå inn for en kur for å inspirere, styrke og berike livene til mennesker som er berørt av Alagille-syndrom."