Sjelden pasientstemme

Sjelden pasientstemme Oppdragserklæring

Rare Patient Voice, LLC ble grunnlagt i 2013 av industriveteranen Wes Michael for å gi pasienter og omsorgspersoner med sjeldne sykdommer en mulighet til å bli hørt. Wes har over 40 års erfaring innen markedsundersøkelser, og over 20 år innen markedsføringsforskning innen helsevesenet. Hans visjon og det varige oppdraget til Rare Patient Voice er å koble pasienter og omsorgspersoner med muligheter til å dele sine meninger med forskere og selskaper som utvikler medisinske produkter, behandlinger og tjenester for å forbedre liv.

Rare Patient Voice er unik i sin tilnærming, etter å ha blitt bygget på et grunnlag av direkte forbindelser og jungeltelegrafen. Den samlet et panel med over 100 000 pasienter og omsorgspersoner ved å delta på personlig bevissthetsarrangementer, møter og konferanser, ved å jobbe med pasientgrupper gjennom et robust henvisningsprogram og gjennom sosiale medier. RPV dekker mer enn 600 forskjellige forhold, både sjeldne og ikke-sjeldne, har fullført over 5000 prosjekter, og dekker nå USA, Canada, Storbritannia, Italia, Tyskland, Frankrike og Spania.

RPV har nærmere 2000 partnere over hele verden som hjelper oss med å finne vanskelig tilgjengelige pasienter og pleiere. Til dags dato har selskapet betalt pasienter over 7 millioner dollar for å delta i forskning. Rare Patient Voice jobber med kunder, industripartnere og pasientgrupper for å hjelpe til med å endre helsevesenet – én stemme om gangen!