International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF) er en pasientstiftet og pasientdrevet, internasjonal ideell organisasjon med en enkel, men overbevisende visjon og misjon: å få en verden uten WM (Waldenstrøms makroglobulinemi) og å støtte og utdanne alle som er berørt av Waldenstrøms makroglobulinemi (WM), samtidig som vi fremmer jakten på en kur.
Les merMOG-prosjektet har som mål å øke bevisstheten om MOG-antistoffsykdom (MOGAD), utdanne leger, pasienter og omsorgspersoner og fremme forskning gjennom ekspertsamarbeid og innsamling av midler til Research for Rare-programmet.
Les merSpotlight on Trial Equity, en organisasjon som har som mål å gjøre noe med underrepresentasjonen av ulike befolkningsgrupper i kliniske studier, noe som i siste instans skal bidra til mer likeverdige helsetjenester.
Les merSRNA er en ideell, internasjonal organisasjon som arbeider for å støtte barn, unge og voksne med et bredt spekter av sjeldne nevroimmune sykdommer. Les mer om organisasjonens arbeid, fellesskap og ressurser.
Cure CMD er en ideell organisasjon som har som mål å fremme forskning på behandling av medfødte muskeldystrofier (CMD) og forbedre livet til de som lever med CMD, gjennom engasjement og støtte fra lokalsamfunnet.
Les merAVM Alliance er en 501 (c) (3) veldedighetsorganisasjon som er dedikert til å dekke behovene til det pediatriske AVM- og hjerneslagmiljøet og hjelpe foreldre til barn som har blitt rammet av hjernekarsykdom og hjerneslag.
Les merEtter at sønnen fikk diagnosen epilepsi, slet familien Anderson med å finne en løsning for søvnovervåking som fungerte for dem. De bestemte seg for å ta saken i egne hender og skapte SAMi, et apparat som er utviklet for å spore nattlige anfall og mange andre nattlige symptomer. Nå fortsetter familien å utvikle SAMi og avdekker stadig nye muligheter i apparatet.
Les merNational Human Genome Research Institute (NHGRI) er ledende i feiringen av den nasjonale DNA-dagen. Les mer om deres oppdrag og formål.
Les merANGEL AID støtter sjeldne familier og tilbyr avlastningstjenester til omsorgspersoner gjennom bærekraftig helse- og velværeopplæring, transformative retreater og et globalt mor-til-mor-nettverk.
Les merCure Mito Foundation er en frivilligdrevet stiftelse som arbeider for å fremme utdanning og forskning på Leighs syndrom og mitokondriesykdommer.
Les merI over 25 år har United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) arbeidet for å fremme forskning og utdanning for diagnostisering, behandling og kurering av mitokondriell lidelse, samtidig som de støtter berørte individer og familier.
For foreldre og andre familiemedlemmer til barn med funksjonshemming er ingenting mer trøstende enn stemmen og visdommen til noen som har vært der – noen som virkelig forstår opp- og nedturene ved å leve sammen med noen med en sjelden sykdom eller sjelden lidelse. Derfor bestemte Theresa Bartolotta seg for å tilby en podcast.
Les merNår det gjelder å finne svar om sjeldne sykdommer, er ingenting sterkere enn foreldrenes besluttsomhet og utholdenhet. Det er nøyaktig hvordan Familial Dysautonomia (FD) Foundation ble til i 1951.
Les merDa Paul Poth fikk en sjelden kreftdiagnose i en alder av 37, startet det en rekke hendelser som ville endre behandlingsforløpet for utallige andre pasienter. Les videre for å finne ut hvorfor Paul startet TargetCancer Foundation og hva som er organisasjonens hovedoppgave.
Les merPropionic Acidemia Foundation er en 501(c)3 non-profit organisasjon dedikert til å finne forbedrede behandlinger og en kur for Propionic Acidemia ved å finansiere forskning og gi informasjon og støtte til familier og medisinsk fagpersonell.
Les merOrganic Acidemia Association er en ideell organisasjon som har som oppgave å styrke familier og helsepersonell med kunnskap om metabolske forstyrrelser i organisk acidemi. Lær mer om pasientregisteret deres, en ny Metabolic balancer-app og ressursene for screening av nyfødte.
Les merGenesis Foundation for Children er en ideell organisasjon som tilbyr omsorg for barn født med sjeldne sykdommer og genetiske lidelser. Finn ut mer om deres innvirkning og programmene de finansierer.
Les merPMG Awareness Organization er en ideell organisasjon av familier, omsorgspersoner og medisinsk fagpersonell som støtter de med polymikrogyri og øker bevisstheten om denne sjeldne sykdommen. Finn ut mer om deres mål og kommende arrangementer.
Les merRare Patient Voice er et markedsundersøkelsesselskap som forbinder pasienter og omsorgspersoner med muligheter til å dele sine meninger med forskere og selskaper som utvikler medisinske produkter, behandlinger og tjenester.
Les merAlagille Syndrome Alliance er en internasjonal ideell organisasjon som streber etter å skape et kjærlig og støttende fellesskap for alle ALGS Warriors. Lær mer om deres oppdrag og de mange målene de streber etter å oppnå.
Les mer
