Tilby samfunnspleie og emosjonell omsorg til familier med sjeldne sykdommer
Hvordan Dr. Susan Waisbren endrer måten vi ser på samfunnsstøtte og livskvalitet.
Av Gina DeMillo Wagner
Den beste måten å forstå hvordan sjeldne sykdommer påvirker pasienter og familier, er å lytte. Dr. Susan Waisbren har sett dette på nært hold. Hun er klinisk psykolog og har arbeidet ved Metabolism and Genetics Clinics ved Boston Children's Hospital i over 40 år. Hun er også professor i pediatri ved Harvard Medical School. Hennes kliniske arbeid inkluderte nevropsykologiske evalueringer hos barn med metabolske og andre genetiske lidelser og rådgivning av familier etter et unormalt screeningresultat for nyfødte. Alt hun gjorde begynte med å sette seg ned og lytte til familiens erfaringer. Nå er hun delvis pensjonert, men fortsetter å veilede yngre psykologer og genetikere og rådgir farmasøytiske selskaper om de beste måtene å dokumentere nevropsykologiske fordeler/begrensninger ved nye behandlinger for stoffskiftesykdommer.
Det er mange måter å leve et liv på...
Da hun begynte i stillingen ved Boston Children's Hospital, innså Dr. Waisbren raskt at hennes favorittdel av jobben var å tilbringe tid med familiene og observere alle de unike og kreative måtene pasientene og familiene deres håndterer utfordringene som følger med en genetisk tilstand. "Det beste med jobben min har alltid vært å se hvor fantastiske familier kan være. Det er ikke mange psykologer som får se så mange forskjellige typer mennesker og familier", sier Waisbren. Den utvidede eksponeringen for familier har gitt henne en gave. "Det er mange måter å leve et liv på", har hun observert. Denne visdommen fra arbeidet hennes har smittet over på andre deler av hennes eget liv og blitt et slags mantra, sier hun.
Tidlig inspirasjon
Dr. Waisbrens ønske om å hjelpe mennesker med sjeldne sykdommer begynte i ung alder. På videregående jobbet hun som badevakt og underviste barn med Downs syndrom i svømming. Senere, mens hun studerte ved Yale, meldte hun seg frivillig som "storesøster" for mennesker med utviklingshemming. "Dette var i 1969, og de hadde nettopp begynt å de-institusjonalisere mennesker med utviklingshemming", minnes hun. Gjennom dette arbeidet fikk hun kontakt med Dr. Seymour Sarason ved Yale Psycho-Educational Clinic og New Haven Regional Center. Han introduserte henne for Burton Blatt, som skrev Christmas in Purgatory, et fotografisk essay som økte bevisstheten om mishandlingen av utviklingshemmede i USA på 1960-tallet.
Dr. Waisbren tenkte mye på den unge kvinnen hun veiledet som en "storesøster" og så behovet for overgangsboliger for å bygge bro mellom institusjoner og et selvstendig liv. Da hun presenterte ideen for Dr. Sarason, oppmuntret han henne til å åpne et. Sammen med sin beste venninne Francie Brody fikk Waisbren et stipend fra Yale og kunne åpne Marrakech Inc, det første overgangshjemmet i Connecticut. Det vokste fra å huse 8 unge kvinner med utviklingshemming i 1971 til et samfunnsprogram med flere tjenester som betjener mer enn 1000 personer hvert år.
Betydningen av fellesskap og emosjonell omsorg
Som doktorgradsstudent skrev Waisbren sin avhandling om foreldres reaksjoner etter fødselen av et barn som kan ha en utviklingshemming. "Det jeg fant i intervjuene til avhandlingen min, var at det var et stort følelsesmessig element for familiene som måtte adresseres", sier hun.
Gjennom studiene fokuserte Waisbren på samfunnspsykologi og betydningen av sosial støtte. Hun reiste til steder som Danmark, der integrering og støtte prioriteres for borgere med fysiske og psykiske funksjonsnedsettelser. "De var allerede langt foran oss i USA når det gjaldt å ikke institusjonalisere folk og anerkjenne den følelsesmessige virkningen av å ta vare på et barn eller en voksen med atypiske behov."
I sin tid på Boston Children's Hospital kunne Dr. Waisbren gi familiene emosjonell støtte for å hjelpe dem til å trives i kjølvannet av en vanskelig diagnose. "Jeg satt ofte sammen med dem og bare snakket eller lyttet," sier hun. Og så fulgte hun barna, mange av dem helt inn i voksen alder, og fulgte med på hvordan de utviklet seg og hadde det. "Jeg fulgte dem gjennom hele livet. Jeg har fortsatt kontakt med mange av dem."
Utvidede definisjoner av livskvalitet
Et forskningsområde som Dr. Waisbren er mest begeistret for, er å se nærmere på funksjonelle resultater og forbedrede målinger av "livskvalitet". Historisk sett har begrepet "livskvalitet" vært vagt eller definert for snevert. "Hvordan måler du subtile endringer som har en enorm innvirkning på hverdagen?" undret Dr. Waisbren.
Det handler ikke bare om hvorvidt noen kan utføre dagligdagse oppgaver. Det inkluderer ting som kostholdsrestriksjoner og hvilke matvarer de kan nyte. Men det handler også om handlekraft og språk. Dr. Waisbren studerer for eksempel tale og språk hos personer med fenylketonuri (PKU). Dr. Waisbren henter inspirasjon fra verktøy som brukes til å diagnostisere Alzheimers sykdom, og samarbeider med forskere som bruker maskinlæring for å undersøke verbal diskurs, eller hverdagsspråk. Evnen til å kommunisere kan påvirke relasjoner, suksess på jobben og akademisk fremgang. Forskningen hennes tar sikte på å vise at aspekter ved språk er knyttet til biokjemiske fordeler ved nye behandlinger og til livskvalitet.
Råd til familier som vurderer å studere
Da vi spurte Dr. Waisbren hva hun skulle ønske at flere familier visste, svarte hun: "Behandlingene har gjort enorme fremskritt de siste ti årene, særlig når du sammenligner med de foregående tretti årene", sier hun. Likevel er det viktig å huske at behandlingene ikke kan utvikle seg uten at pasientene deltar i kliniske studier.
Det er også viktig å nå et bredt spekter av pasienter, påpeker hun. Det er forståelig at pasienter kan føle seg nervøse for å delta i en studie, men husk at "for at en studie i det hele tatt skal begynne, har behandlingen allerede gått gjennom en streng godkjenningsprosess", forklarer hun. Når den når det stadiet der pasienter kan melde seg på, har forskerne allerede bevist for FDA at behandlingen er trygg. Og når de først er med i en studie, har pasientene kontroll og kan trekke seg når som helst. Dr. Waisbren har erfart at nesten 100 prosent av studiedeltakerne er glade for at de meldte seg på. "Mange sier at selv når det ikke er noen direkte fordeler, har de lært noe nytt om seg selv", legger hun til.
For å lære mer om Dr. Waisbren og hennes nåværende forskning, klikk her.
For å få tilgang til samfunnsstøtte, kliniske studier og andre verdifulle ressurser for sjeldne sykdommer, gå til Fellesskapsplattformen for sjeldne sykdommer.
