Cure Mito Foundation
Om stiftelsen
Cure Mito Foundation ble grunnlagt som Cure SURF1 Foundation i 2018 av en gruppe familier med barn diagnostisert med SURF1 Leigh syndrom. Selv om legene hadde fortalt dem at det ikke finnes noen behandling eller kur for denne sjeldne sykdommen, var disse familiene fast bestemt på å kjempe for barnas liv.
I 2021, etter å ha ledet an for SURF1-genterapi ved UT Southwestern Medical Center, bestemte stiftelsen seg for å utvide innsatsen. Som et resultat endret de navnet på stiftelsen fra Cure SURF1 Foundation til Cure Mito Foundation.
Stiftelsens hovedfokus er å fremme forskning for å finne en kur for Leighs syndrom og, etter hvert, for mitokondriesykdommer som helhet. Et vellykket resultat vil ikke bare bety håp for deres egne barn, men også livreddende behandlinger for fremtidige generasjoner som rammes av denne sykdommen.
Bli med på Cure Mito Foundations virtuelle konferanse, Empower & Inspire, 19. september 2023. Registrer deg her.
Formålsparagraf
Cure Mito Foundations oppdrag er å forene det globale Leigh syndrom-fellesskapet for å fremskynde pasientsentrert forskning, behandling og kurer.
Kontaktinformasjon
Telefonnummer: 646-483-7073
E-postadresse: info@curemito.org
Hjemmeside: https://www.curemito.org/
få mer informasjon
Cure Mito har gleden av å dele to registerressurser som de har utviklet sammen med en arbeidsgruppe. Du kan lese mer om arbeidsgruppen og laste ned en PDF her: Best Data Practices for Rare Disease Patient Foundations and Researchers - WORKING GROUPS - PHUSE Advance Hub;
Hvis du vil være foredragsholder på Cure Mitos virtuelle konferanse, kan du fylle ut dette skjemaet;
Cure Mito oppretter en database med leger av alle spesialiteter som behandler pasienter med Leigh syndrom. For å dele en lege som har behandlet pasienter med Leigh syndrom, vennligst klikk her;
Cure Mito og Orphan Disease Center har laget en kort video: Ofte stilte spørsmål om registre. Sammen laget Cure Mito og UPenn Orphan Disease Center en spørreundersøkelse som ble sendt ut til mange pasientgrupper for å identifisere hull i hvordan pasientgrupper bruker registre og arbeider med data. Klikk her for å se videoen;
