Definisjon av sykdommen: MOG-prosjektet
Da én person fant et navn på sin sjeldne sykdom, åpnet det døren for at tusenvis kunne få støtte.
Av Gina DeMillo Wagner
Mange som lever med en sjelden sykdom, beskriver livet i form av før og etter. Før de får en diagnose, opplever de frustrasjon, forvirring og utmattelse når de oppsøker ulike leger og prøver å forstå symptomene sine. Etter at de har fått diagnosen, kan de oppleve bølger av lettelse blandet med en besluttsomhet om å finne behandlinger - og ofte sorg over sykdommens innvirkning på livet. Ingen forstår bedre enn Julia Lefelar, administrerende direktør og medgrunnlegger av The MOG Project, hvordan det føles å krysse den usynlige grensen mellom før og etter.
"Sykdommen min begynte på en subtil måte, men fikk store konsekvenser", forteller Julia. "Jeg ble avfeid i mange år og fikk høre at det bare var noe jeg innbilte meg. Jeg slet til og med med å komme meg gjennom dagen. Det var veldig traumatisk." Det var først da Julia opplevde noe målbart - blindhet - at legene tok henne på alvor. "Hvis noen hadde vært eksperter på dette, ville de kanskje ha sagt 'hei, kanskje vi burde se på nevrologi', men det hadde jeg ikke, det hadde jeg ikke råd til. Blindheten sendte meg rett til en nevrooftalmolog, som etter hvert sendte meg til en nevroimmunolog."
Dette var i 2014, før de fleste eksperter i det hele tatt hadde hørt om Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody Disease (MOGAD). "Det fantes lite informasjon med tvilsom nøyaktighet for pasienter, leger og omsorgspersoner om sykdomssymptomer, diagnose, prognose og behandlingsalternativer", sier Julia.
Da Julia fikk en offisiell diagnose, begynte hun umiddelbart å hjelpe andre som kanskje lever med MOGAD og opplever den samme håpløsheten som henne selv.
Å bygge et fellesskap
Mange sjeldne organisasjoner starter med familiemedlemmer og andre omsorgsfulle mennesker. "Da jeg begynte på denne reisen, fantes det ingenting der ute for meg", sier Julia. "Det var det som motiverte meg til å engasjere meg." Amy Ednie, Julias datter Kristina og en annen pasient kastet seg inn i arbeidet. Gjennom nettverkene sine begynte de å engasjere arbeidskolleger, venner, familiemedlemmer og andre pasienter for å få organisasjonen i gang. MOG Project så dagens lys i slutten av 2017 og ble offisielt en anerkjent 501(c)3 non-profit-organisasjon i januar 2021.
Julia gir Amy æren for organisasjonens tidlige suksess. "Til å begynne med tenkte vi bare på å samle inn penger, ha kakesalg og bilvask, men Amy sa at vi måtte tenke større! Vi må gjøre dette til en ekte organisasjon."
Prosjektet startet under paraplyen til Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) og ble deretter etablert som en egen organisasjon etter hvert som oppmerksomheten rundt MOGAD økte. I dag har MOG-prosjektet ca. 6000 registrerte pasienter over hele verden og fortsetter å vokse og øke bevisstheten blant pasienter, leger og forskere.
Definisjon av sykdommen
En av de første prioriteringene i MOG-prosjektet var å etablere MOGAD som en legitim sykdom. "Det føltes som en nødsituasjon", minnes Julia. Folk slet med invalidiserende symptomer uten å vite hvorfor. "For pasientenes skyld trengte de svar, og de trengte dem raskt."
"Det haster med å få stilt en diagnose, spesielt for personer som våkner opp og plutselig blir blinde, noe som til slutt skjedde med meg", sier Julia. En rask respons kan bidra til å reversere synstapet og forhindre autoimmun encefalitt, som kan være dødelig. Målet er å få folk ut av "MOG-limboet", den uvisse perioden der de har symptomer, men ingen definitive svar.
Opprinnelig trodde man at MOGAD var en variant av nevromyelitt optica og dens spektrumforstyrrelser (NMOSD). Men ekspertene innså at det fantes en gruppe pasienter som også får unike autoimmune symptomer som MOG-antistoffet er årsaken til. "Disse pasientgruppene er svært forskjellige, og de trenger andre ressurser", mener Julia.
Det førte til en ny antistofftest for å identifisere MOGAD. "Derfra kunne vi fokusere på å få en ny sykdomskode." CDC bruker noe som kalles International Classification of Diseases (ICD) for å navngi og beskrive ulike sykdommer. Disse kodene validerer sykdommen, noe som har betydning for forskning, behandling og helseforsikringsdekning. I 2023 fikk MOGAD en kode under ICD-10. Snart vil MOGAD også bli anerkjent av Verdens helseorganisasjon. "Det gjør det enklere for pasienter å finne eksperter og potensielle behandlinger, og åpner nye veier til forskning."
Finne behandlinger
Den nåværende forskningen på behandlinger ser håpefull ut, påpeker Julia. Det pågår for tiden kliniske studier som bygger på tidligere forskning på andre nevrologiske og autoimmune lidelser, som multippel sklerose og nevromyelitis optica.
Som et resultat av dette går flere pasienter fra det frustrerende "før" til det mer håpefulle "etter", der de kan finne støtte, rådgivning og mulig lindring av MOGAD-angrep.
Ressurser for pasienter, pårørende og helsepersonell:
Fakta og informasjon om MOGAD, inkludert informasjon om MOGAD og ADEM, forståelse av diagnosekriteriene og mer: https://mogproject.org/resources/fact-and-information-sheets/
MOGmentum Disease Information, en læringsserie i fire deler i grafisk format for rask og enkel forståelse av sykdommen og behandlingen av den: https://mogproject.org/resources/mogmentum/
Rocket Surveys, som tar sikte på å samle inn data om pasienterfaringer og levere dem til forskere: https://mogproject.org/rocket-surveys/
Vår side om ressurser for blinde inneholder nyttige ressurser som gjør det mulig for pårørende til nyblinde å få kontakt med uvurderlige tjenester for å gjenvinne selvstendighet: https://mogproject.org/resources/for-the-blind/
Kliniske studier for MOGAD: https://mogproject.org/clinical-trials/
