MOG-prosjektet

VÅRT OPPDRAG

MOG-prosjektet har som mål å øke bevisstheten om MOG-antistoffsykdom (MOGAD), samt å informere leger, pasienter og omsorgspersoner om sykdommen. fremme forskning gjennom ekspertsamarbeid og innsamling av midler til vår Forskning for sjeldne program. Vi gir støtte til MOGAD-fellesskapet gjennom deres mange ressurser. ressurser og forbindelser med andre i MOGAD-fellesskapet. MOG-prosjektet tilbyr en rekke støttegrupper for MOGAD-fellesskapet samt flere private Facebook-støttegrupper, for eksempel MOG-antistoff/anti-MOG-støtte og -informasjon, Zoom-støttegruppe for voksne med MOG-antistoffsykdom (MOGAD)og Støtte for foreldre og omsorgspersoner til barn med MOGAD..

VÅR HISTORIE

Ideen om MOG-prosjektet ble født i 2017 da daglig leder og medstifter Julia Lefelar fikk diagnosen MOG-antistoffsykdom (MOGAD) og oppdaget at det var stor mangel på informasjon for å forstå og ta stilling til fremtiden. Julia hadde lidd i mange år med udiagnostiserte symptomer på MOGAD, men de mest akutte, gjentatte anfallene av synsnervebetennelse startet i 2014. På det tidspunktet var MOGAD knapt nok på kartet, og det fantes lite informasjon med tvilsom nøyaktighet for pasienter, leger og pårørende om sykdomssymptomer, diagnose, prognose og behandlingsalternativer. MOG-prosjektet ble formelt satt i gang i desember 2017 da Julia, datteren Kristina Lefelar, Amy Ednie og en annen pasient forpliktet seg til ikke å la andre pasienter oppleve lignende følelser av håpløshet på grunn av manglende kunnskap og informasjon. Dette lille teamet fant andre med lignende historier som også var villige til å bli med i arbeidet, og The MOG Squad var født!

Siden den gang har The MOG Project ekspandert globalt og er et sted der pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell kan få den mest oppdaterte informasjonen og komme i kontakt med andre i MOGAD-fellesskapet. Gjennom pengeinnsamlinger har The MOG Project vært i stand til å fremme forskning gjennom ekspertsamarbeid med anerkjente eksperter, gi pasientperspektiver til forskningen gjennom pasientundersøkelsergjøre oppmerksom på og skaffe deltakelse i kliniske studier samt gi forskningsstipend gjennom Forskning for sjeldne programmet. MOGAD-fellesskapet har nå også mange kontrollerte ressurser. ressurser tilgjengelig, tilstedeværelse på sosiale medier på alle større plattformer for nyheter og arrangementer, samt et støttenettverk gjennom de forskjellige MOGAD-fellesskapets ulike som tilbys. Støttenettverket omfatter en rekke støttegrupper for MOGAD-fellesskapet samt flere private Facebook-støttegrupper, for eksempel MOG-antistoff/anti-MOG-støtte og -informasjon, Zoom-støttegruppe for voksne med MOG-antistoffsykdom (MOGAD)og Støtte for foreldre og omsorgspersoner til barn med MOGAD..

FOR Å LÆRE MER

Få viktig informasjon om MOGAD her, og svar på ofte stilte spørsmål om MOGAD her her.

Besøk The MOG Projects nettsted for:

Mer informasjon om behandling av sykdommen
Podcaster og andre læringsressurser
Undersøkelser for å samle inn data om pasienterfaringer
Informasjon om kliniske studier
Informasjon og ressurser knyttet til forskning og tilskudd
Måter å bli en del av MOGAD fellesskap
Utstyr og varer som kan bidra til å støtte saken vår
Mer informasjon om teamet vårt, MOG Squad og vårt medisinske og vitenskapelige råd.