Changemaker in Rare: Pushpa Narayanaswami
Dr. Pushpa Narayanaswami er nevrologisk spesialist i Boston, Massachusetts, og er tilknyttet Beth Israel Deaconess Medical Center.
Hva fikk deg til å satse på studieretningen din?
Dr. Pushpa Narayanaswamis historie begynte som et lite barn som vokste opp i India. Hun husker at hun ble båret rundt av faren, som var lege og statsdirektør for helsetjenester. Hun var medfødt nysgjerrig og syntes at medisin var fascinerende og ble valgt til å satse på en karriere som lege. Da det var på tide å spesialisere seg, vakte nevrologi hennes interesse; kanskje delvis på grunn av spesialitetens undersøkende og spirende karakter. Som Dr. Narayanaswami sier, "det er logikken i den diagnostiske veien og forståelsen av den diagnostiske odysseen som kombinerte for å gjøre nevrologi så fascinerende." Hun syntes studiet av nevromuskulær fysiologi var utrolig givende. Det nevromuskulære krysset er der impulsene fra nerveceller kommer inn i muskelen for å tillate kroppens bevegelse, styrke og koordinasjon. Fysiologien til det nevromuskulære krysset avslører bevegelsens magi; og det kan også være der den underliggende patofysiologien definerer de elektrodiagnostiske abnormitetene og direkte reflekterer en pasients symptomer. Dr. Narayanaswami dukket inn i denne verden, fullførte avhandlingen sin om ALS i India under hennes nevrologiske residency, og gjentok deretter residensen i USA, etterfulgt av et nevromuskulært fellesskap ved University of Tennessee, Memphis. Hun spøker: "Barna mine kaller meg en nerd." Det er trygt å si at hennes kunnskapsdybde er enestående. Nå, som lege og klinisk forsker, søker Dr. Narayanaswami å flytte vår forståelse av nevromuskulære sykdommer og behandlingsalternativer for disse tilstandene fremover. Oppmuntret av pågående forskning på feltet, bemerker hun: "Jeg trodde aldri i min levetid at jeg skulle se noen av disse behandlingene vi ser i dag."
Hva ser du på som den viktigste delen av arbeidet ditt?
"Det handler om high fives og klemmer, og en og annen roastbiff sandwich."
Kjernen i Dr. Narayanaswamis arbeid er å hjelpe pasienter til å leve hver dag litt bedre og hjelpe dem til å nå sine mål for omsorg sammen. Hun husker noen av favorittøyeblikkene hennes med pasienter, og ler, "det handler om high fives og klemmer, og en og annen roastbiff-smørbrød." Hun fortsatte med å forklare at med myasthenia gravis ofte er en pasients evne til trygt å svelge kompromittert. Hun husker med glede at for en pasient var hans primære mål med omsorgen å gjenvinne evnen til å spise en roastbiff sandwich; så det ble målestokken for behandlingssuksess. Dr. Narayanaswami praktiserer helhjertet medisin. Hun tar seg tid til å forstå hva de meningsfulle resultatene er for hver enkelt pasient. Hun beskriver: «Pasientene våre står overfor så mye, noen ganger med svært begrensede alternativer. Jeg jobber for å tjene deres tillit. Jeg bruker besøkstiden på å grave dypt, virkelig lytte.» Hun sier: "Enhver behandling har best suksess når du spør om deres familiestruktur, livssituasjon, forstår hvor måltidene kommer fra, og vurderer muligens hvor mange trapper en pasient må klatre for å komme seg til sengs om natten." Hennes engasjement for hver pasient er fryktinngytende. Hun sier: «Når behandlingen ikke virker, har vi en plan B, C, D og til og med E. Jeg er ikke redd for å vise følelsene mine. Jeg lar hver pasient få vite at jeg beklager når behandlingen ikke har fungert så bra som jeg hadde forventet. Jeg er på reisen med dem; og vi bare fortsetter. Jeg holder hånden deres gjennom det hele. Jeg bruker helgene på å skrive brev til forsikringsselskaper, og kjempe for behandlinger som er medisinsk berettiget, men som nektes. Det er vanskelig, men det er verdt det for klemmer og high fives.»
Hvor ser du forskning på sjeldne sykdommer gå de neste årene?
Som forsker oversetter Dr Narayanaswami sin pasientsentrerte holdning til en lidenskap for å nærme seg forskningsresultater som er pasientorienterte. Når hun nærmer seg et forskningsprosjekt, har hun tatt seg tid til å gjennomføre en fokusgruppe for å forstå hvilke resultater av behandlingen som er viktige for pasienter, slik at hun kan måle dem i studier. Sikkert alle pasienter vil ha en kur; men hun går det ekstra skrittet for å "forstå hvor man skal fokusere utviklingen av behandlinger for forbedret livskvalitet og reduserte sykehusinnleggelser." Dr. Narayanaswami vet, "forskning handler om å komme til sannheten, og måtene vi gjør dette på i sjeldne sykdommer kan se annerledes ut. I studien jeg sist har jobbet med, benyttet vi en observasjonsstudietilnærming når en randomisert kontrollstudie ikke var like gjennomførbar. Pasientpopulasjonen i sjeldne sykdommer er mindre og kan være sykere. Vi må bruke verktøyene vi har og tolke resultatene våre nøye slik at vi kan stole på dem." Entusiastisk og optimistisk smiler hun mens hun utbryter: «Det er spennende tider når det gjelder utvikling av legemidler. Vi ser forbedret molekylær genetikk, immunologi og forbedret kommunikasjon mellom klinikere." Vi begynner å utnytte kraften og innovasjonen til forskning for å gjøre det som en gang var umulig mulig.
Vil du vite mer om Dr. Narayanaswamis arbeid? Les hennes tidsskriftartikkel om en dag i en nevrologs liv.
