Betydningen av sosial støtte i å takle tvetydig tap av sjelden sykdom

Av Craig Delarge

Jeg får regelmessig telefoner fra folk som plutselig står overfor utfordringen med å leve med eller ta vare på en dårlig kjære. En av de første rådene jeg alltid tilbyr er å oppsøke og bli en del av et peer-support-fellesskap. Ved siden av et fokus på selvpleie kan sosial støtte være den viktigste faktoren for vellykket langsiktig håndtering av tvetydig tap (AL) – en følelse av tap preget av usikkerhet om tapet av en kjær og/eller det livet vi en gang kjente.

For meg, gjennom nesten to tiår med omsorg for en syk kjære, har sosial støtte vært avgjørende for å bygge min tillit og evne til å håndtere utfordringene til AL. Peer-support grupper av andre som gjennomgår lignende erfaringer bidro til å normalisere ellers unormale situasjoner der min typiske sosiale støtte til familie, venner, kirke og arbeid var ikke nok. Denne normaliseringen av det generelt unormale har gjort hele forskjellen for meg i å overleve – og til tider til og med blomstrende – i møte med AL.

Sosial støtte kan ta mange forskjellige former. Det kan være formell, involverer terapeuter, trenere, leger og andre helsepersonell, og sosiale- og menneskelige tjenester fagfolk. Mindre formell støtte, for eksempel nettbaserte eller personlig personstøttegrupper – kan også være svært verdifull. Når du engasjerer deg og kobler dypere til støttesamfunnet ditt, vil du bli utdannet, få tilgang til ressurser du kanskje ikke har kjent om, og utlede følelsesmessig, åndelig og psykologisk støtte. Over tid vil du bli en kilde til utdanning, tilkobling og støtte for andre.

Hvordan påvirker sosial støtte livskvalitet for personer som står overfor AL på grunn av sjelden sykdom? En studie av Kerrilynn Hall, en ph.d.-student ved North Central University, undersøkte den psykososiale virkningen av sarkoidose, en sjelden sykdom som det ikke er noen kjent årsak til. For studien intervjuet Hall 12 personer med sarkoidose om sine erfaringer. Studien konkluderte med at effekten av AL på livskvalitet varierer basert på en rekke faktorer, inkludert sykdomsalvorlighetsgrad, styrken av en persons sosiale støtte, tillit til helsevesenet og økonomisk byrde. Hall fant ut at mange av personene hun intervjuet for studien følte at deres familier ikke forsto hva de gikk gjennom. Kjæres misoppfatninger om sykdommen kan gjøre det enda vanskeligere for pasienter å takle sykdom. Å finne sosial støtte utenfor hjemmet kan være spesielt viktig for folk i situasjoner som dette.

Selv om vi ikke kan angre vårt tap, kan vi vokse med det. Sosial støtte er bare ett element i vellykket håndtering av AL. For å hjelpe deg med å bygge din motstandskraft og evne til å takle i møte med AL, anbefaler jeg at du:

Søk sosial støtte via "tilkoblede samfunn"av fagfolk og jevnaldrende
Utvikle letthet med ufullkommenhet gjennom en aksept av tap og tvetydighet
Master (dyktig administrere) elementene i din situasjon som kan kontrolleres
Bruk teknikker for mindfulness (ikke dømmende betalende oppmerksomhet) og historiefortelling (dele felles erfaring for å gjøre mening)

Mitt håp er at du og ditt elskede samfunn vil være vel og motstandsdyktige når du lærer å takle din egen AL.

Om forfatteren

Craig A. DeLarge er en digital helsestrateg, mental helse talsmann og pedagog, og leder professor og trener. Han arbeider for å forbedre helse og utvikle ledere, i disse dager, på WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project og Temple University. Han bor i Philadelphia.