The Rare Advocacy Movement (RAM)
The Rare Advocacy Movement (RAM) er en sjelden sykdom samfunnet lederskap nettverk fokusert på å løse problemer som påvirker den virkelige verden mennesker i den globale sjeldne sykdom samfunnet.
RAM-nettverket drar nytte av sjeldne pasienter ved å fremme samarbeid mellom sjeldne sykdomsinteressenter – inkludert helseindustrien, akademia, støttegrupper og det sjeldne pasientsamfunnet selv. Målet med disse samarbeidene er å identifisere og løse spesifikke, pågående problemer som de ulike menneskene i det sjeldne sykdomssamfunnet står overfor. RAM opererer i henhold til ideen om at "en seier for en er en seier for oss alle." Nettverket arbeider aktivt for å eliminere konkurranse blant sjeldne sykdomsinteressenter og erstatte det med enhet, samarbeid, profesjonalitet og støtte.
RAM-samarbeid har resultert i utvikling av en rekke nye, samfunnsorienterte programmer, ressurser og muligheter for det globale sjeldne samfunnet. Noen pågående samarbeid er beskrevet nedenfor.
"Our Lives Matter" Diversity, Equity, and Inclusion (DEI) Initiative tilbyr en samling av tilpassbare DEI-programmer designet for å veilede sjeldne sykdomsfokuserte organisasjoner som er interessert i å forstå og adressere behovene og bekymringene til de ulike sjeldne sykdommene og kroniske funksjonshemmingssamfunnene. Disse DEI-programmene er utviklet av samfunnsbaserte eksperter, og dekker mangfold og inkludering i kliniske studier, rettferdig fordeling av ressurser og muligheter, rettferdig og rettferdig narkotikautvikling og mangfoldig og inkluderende innholdsutvikling. Initiativet er et resultat av et partnerskap mellom Rare Black Lives Matter Too-teamet (et RAM-samarbeid lansert i mai 2020) og New Love Ventures (en privat filantropisk organisasjon). RAM oppfordrer alle sjeldne sykdomsinteressenter til å delta. Hvis du vil ha mer informasjon, kan du https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
"Collaborate for Rare Lives"-undersøkelsen ble opprettet med et mål om å eliminere flaskehalser for å utvikle seg i å bringe behandlinger og kurer for sjeldne sykdommer til markedet. RAM oppfordrer alle ledere og grunnleggere av ideelle organisasjoner til å delta i undersøkelsen, som er utformet for å identifisere hindringer og bygge broer blant samfunnsbaserte interessenter. Innsikt samlet vil bli brukt til å øke bevisstheten om utfordringene som pasientledere som tjener det sjeldne pasientsamfunnet. Hvis du vil ta undersøkelsen, kan du https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Let's Face This Together tilbyr gratis ansiktsmasker med sebrat tema for sjeldne barn. RAM samarbeidet med Same But Different, en britisk-basert ideell organisasjon, for å utvide sitt britiske gratis maskedistribusjonsprogram til fordel for barn i USA. Alle amerikanske barn med en diagnostisert eller udiagnostisert sjelden tilstand er kvalifisert (en gratis maske per husholdning). Hvis du vil vite mer og/eller be om en gratis maske, kan du gå til https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
Det sjeldne360-programmet tar sikte på å koble pålitelige bransjebaserte interessenter med sjeldne sykdomseksperter som kan gi veiledning basert på ekte erfaring i det sjeldne samfunnet. Målet er å utvikle gjensidig fordelaktige arbeidsforhold som gjenspeiler ekte behov, perspektiver og innsikt fra sjeldne pasienter. For å kvalifisere for det svært selektive rare360-programmet, må bransjebaserte samarbeidspartnere demonstrere en autentisk dedikasjon til å forbedre sjeldne liv ved å utvikle pålitelige relasjoner i det sjeldne sykdomssamfunnet. Programmet arrangeres av Adults Living Rare Initiative.
Har du en idé til et RAM-samarbeid? For å finne ut mer, besøk https://www.rareadvocacymovement.com
