Kjenn sjeldne tips: Slik støtter du en venn som har fått diagnosen sjelden sykdom
Veiledning om hva du skal gjøre og hva du skal si fra en Rare Ally som har vært der.
Av Laura Will
Når en venn eller et familiemedlem får en sjelden diagnose, vet du at livet deres på et øyeblikk ser helt annerledes ut. Det du kanskje ikke vet, er hvordan du skal støtte dem i møtet med den nye virkeligheten. Det kan være vanskelig å vite hva du skal si, hvordan du skal hjelpe og hvor grensene går.
Men tilstedeværelsen av et pålitelig og empatisk støttesystem er avgjørende for alle som er i begynnelsen av sin reise mot en sjelden sykdom. Her er seks verdifulle tips fra Know Rare's Rare Ally Laura Will, for å hjelpe deg med å VITE hvordan du kan støtte din venn som er rammet av RARE.
Rekke ut en hånd, dukke opp - i begynnelsen, igjen og igjen
Det kan ta en dag, en uke eller lenger før de svarer deg - og det er helt i orden. Fortsett å ta kontakt. "Jeg er her hvis du trenger meg." "Jeg tenker på deg." "Ring når som helst." De føler seg ensomme, og de sjonglerer mye. Det er ikke sikkert at de er klare til å snakke med deg - ikke ta det personlig. Selv om samtalen er ensidig i starten, skal du vite at de fortsatt føler at du er til stede og støtter dem.
Erstatt "Hvordan går det?" med "Hvordan har du det i dag?".
Med mindre du setter deg ned for en lang, privat samtale med en eske papirlommetørklær for hånden, er "Hvordan går det?" en altfor vag hilsen. Altfor ofte utløser "hvordan går det?" en instinktiv respons i form av "bra". "Bra" er en løgn - eller i beste fall en halvsannhet. "Hvordan har du det?" er et bedragersk ladet spørsmål, fordi det er umulig å fange opp alt om hvordan de har det i et enkelt, kort svar. Tro meg, det er for komplisert. "Hvordan har du det i dag?" er i stedet et spørsmål som på en subtil måte viser at du er her for å lytte, samtidig som det er lettere for dem å dele en håndterbar del av sin nåværende sinnstilstand.
Hvis du skal tilby støtte, må du gjøre den spesifikk.
Ikke si: "Si fra hvis det er noe jeg kan gjøre!". Da legger du byrden over på dem, og de må be om hjelp - en ekstra mental hindring. Prøv i stedet å si: "Jeg vil gjerne levere et måltid denne uken. Hvilken dag passer best for deg?" "Hva om jeg setter opp en samkjøringsplan for de neste to ukene for å kjøre barna til skolen?" eller "Kan jeg komme innom med kaffe en morgen? Hvilken dag?"
Gå inn isamtaler med nysgjerrighet og et ønske om å forstå bare det de er villige og i stand til å dele der og da.
Øv deg på aktiv, ikke-dømmende lytting
Deres perspektiv er deres sannhet. Alle følelsene deres er gyldige når de gjennomgår denne store endringen med stressende symptomer og usikkerhet om fremtiden. De kommer til å kjenne på mange følelser, og mange av dem er motstridende. Som et medfølende vitne kan du være en fantastisk støtte. Ikke synes synd på dem. Gå inn i samtalen med nysgjerrighet og et ønske om å forstå bare det de er villige og i stand til å dele i øyeblikket. Ikke begynn en setning med ordene "Du har i hvert fall..." i et forsøk på å finne "lyspunkter" for dem. Hvis du har råd eller ressurser du ønsker å tilby, bør du først spørre om de ønsker å høre om dem.
Unngå å overøse dem med spørsmål.
Gi dem kontroll over samtalen. Det er så mange ukjente faktorer i verden av sjeldne sykdommer at det kan være frustrerende å prøve å svare på spørsmål om fremtiden, selv om spørsmålene kommer fra en velmenende venn. Ikke vær nysgjerrig. Hvis det er en pause i samtalen, kan du tilby dem en utvei, for eksempel: "Jeg vil gjerne fortsette å snakke om dette, og jeg er absolutt nysgjerrig på å lære mer, men jeg vil la deg bestemme hva som er best for deg i dag." De er slitne og befinner seg i varierende tilstander av stress og overveldelse. Det er ikke sikkert at de er klare til å dele. Igjen, ikke ta det personlig.
Ta kontakt med deg selv, og søk den støtten du fortjener andre steder.
Dette er kanskje det viktigste tipset! Hvis du også er følelsesmessig knyttet til den nydiagnostiserte (f.eks. hvis vedkommende står deg nær), bør du søke støtte hos noen andre enn den nydiagnostiserte. Finn rom utenfor forholdet til den nydiagnostiserte for å bearbeide hva dette betyr for deg. Hvis du er i stand til å anerkjenne og bearbeide dine egne følelser, kan du være en mer pålitelig støtte og talsmann for den du er glad i. Selv om du kan dele dine egne følelser med den syke for å skape empatisk kontakt, bør ikke følelsene dine bli en ekstra byrde for den syke. Luft ut den emosjonelle bagasjen et annet sted, sammen med noen som er mindre følelsesmessig knyttet til diagnosen.
