Hva er en Child Life Specialist?
Lær hvordan disse behandlerne kan være en verdifull kilde til støtte for familier med sjeldne sykdommer.
Av Katie Whelan
Når jeg blir spurt om hva jeg jobber med, får jeg som regel svaret "Å, det må være så trist!" eller "Hvordan gjør du det?". Men det disse spørrende personene ikke vet, er at det er den mest inspirerende jobben jeg kan tenke meg.
Hva er en barnelivsspesialist?
De fleste vet ikke hva jobben min går ut på - mange har faktisk aldri hørt om en barnelivsspesialist før. Selv snublet jeg over karriereveien da en venn av familien inviterte meg til å melde meg som frivillig på et arrangement om barnepalliasjon. Jeg forelsket meg i arbeidet. Nå har det gått sju år - den vennen og jeg er nå kolleger, og det er jeg som har ansvaret for arrangementene!
En Certified Child Life Specialist (CCLS) er en person som jobber med barn og deres familier for å hjelpe dem med å takle en prosedyre eller normalisere en diagnose gjennom lek og opplæring. For å bli CCLS er det flere spesifikke kurs man må ta på høyskolenivå. Disse inkluderer kurs med fokus på barns utvikling, død og døende, samt mange psykologikurs. CCLS er oftest å finne i sykehusmiljøer, på døgnavdelinger eller klinikker, men vi jobber også ute i lokalsamfunnet, for eksempel i palliative team eller hospiceteam. For å presisere at palliativ behandling er noe annet enn hospice. Barna jeg jobber med, er ikke døende, men de har en betydelig sykdomsbyrde som de og familiene deres må tilpasse seg.
Entenjeg jobber med et barn som selv har behov, med et søsken eller snakker med en forelder, går jeg alltid derfra med et fullt hjerte .
Det barnepalliative teamet jeg jobber for, gir støtte til over hundre lokale familier med et eller flere medisinsk sårbare barn. Hver familie som deltar i det palliative programmet, får støtte fra en sosialarbeider og en sykepleier i forbindelse med skole, utstyr, medisiner osv. Familiene får også tilbud om følgende komplementære terapier (som de vanligvis velger mellom to alternativer): barneliv, musikkterapi, åndelig omsorg og kunstterapi. Disse terapiene kan enten være for pasienten eller søsknene - avhengig av hva familien og teamet mener er mest hensiktsmessig på det aktuelle tidspunktet. Etter hvert som familien vokser, øker også behovene. I mange tilfeller bytter vi ut enkelte komplementære behandlingsformer med andre i løpet av familiens kontakt med det palliative teamet.
Selv om palliativ behandling er en voksende tjeneste i de fleste sykehusmiljøer, er samfunnsbaserte programmer som det jeg jobber for, mer unike og kan være vanskeligere å få tilgang til, avhengig av hvor i USA eller verden du bor.
Hvordan foregår et besøk av en Child Life Specialist?
Det samfunnsbaserte arbeidet mitt innebærer at jeg besøker familiene i hjemmene deres. Jeg føler meg virkelig velsignet når jeg blir invitert inn i hver enkelt families hjem (og det på en så varm måte, må jeg legge til). Enten jeg jobber med et barn som selv har behov for hjelp, jobber med et søsken eller snakker med en forelder, går jeg alltid derfra med hjertet fullt. Familiene jeg jobber med, er de sterkeste menneskene jeg kjenner.
Når jeg kommer på besøk, har jeg et program med aktiviteter. Noen ganger går det greit - andre ganger går det rett ut av vinduet! Men med årene har jeg innsett at det jeg får gjort i løpet av de 45 minuttene besøket varer, sannsynligvis er det familien trenger akkurat da. Kanskje et søsken bare trengte en pause for å gjøre noe morsomt og slippe å tenke på alt det andre som skjer i livet deres. Eller kanskje mamma bare trengte en nøytral part som kunne lytte til henne når hun utbroderer. Fleksibilitet og støtte er en del av den palliative omsorgens natur, og vi er her for å støtte pasienter og pårørende på alle måter de trenger.
Desmå øyeblikkene er noe av det beste med jobben min - og noe av det mest givende.
Som med alle jobber er det frustrasjoner i min. Men hvis du jobber med det du er ment å gjøre, oppveier de givende øyeblikkene som regel langt de frustrerende. De små øyeblikkene - en "takk"-melding etter et besøk, en klem på vei ut døren eller en oppdatering fra en mor som forteller om fremskritt - er noe av det jeg liker best med jobben min, og noe av det mest givende.
Nylig begynte et barn jeg jobber med, å legge merke til og slite med sine fysiske forskjeller sammenlignet med barna i den integrerte klassen på skolen. Sammen med moren laget jeg et ADL-skjema (Activities of Daily Living) for barnet, slik at de bedre kunne visualisere hva de kan gjøre. En uke etter at hun hadde brukt skjemaet, sendte moren meg en melding om at barnet hadde fylt det ut med klistremerker, og at hun var veldig stolt over det hun hadde fått til så langt - hun hadde til og med begynt å øve på nye ADL-aktiviteter som hun ikke hadde mestret før. Barna og foreldrene jeg jobber med, er i stor grad i stand til å oppnå disse milepælene på egen hånd, men noen ganger er det akkurat det de trenger, og jeg kan gi dem det rette verktøyet eller den rette formen for støtte til rett tid. Jeg fikk anledning til å spørre barnet personlig om hva det hadde oppnådd, og det svarte: "Ja! Jeg klarte det!".
Et ADL-skjema (Activities of Daily Living) som Katie har utviklet for et barn hun har ansvaret for.
Jeg er utrolig takknemlig for at jeg får jobbe med barnepalliasjon, spesielt i det samfunnet der jeg vokste opp. Selv om jeg aldri hadde sett for meg at jeg skulle jobbe i dette miljøet, har jeg ingen planer om å slutte. Jeg ser frem til å fortsette å møte stadig flere av disse fantastiske familiene i mange år fremover.
Katie Whelan er sertifisert barnelivsspesialist og koordinator for familieengasjement i et lokalt program for palliativ behandling av barn.
Hvis du vil vite mer om programmer for palliativ omsorg i nærheten av deg, kan du besøke Palliative Care Provider Directory på getpalliativecare.org.
