Refraktær epilepsi: Refleksjoner og innsikter fra foreldre og klinikere
One Rare Mom forteller den usminkede sannheten om utfordringene familier møter når de lever med denne kompliserte tilstanden.
Av Laura Will, MSN & Rare Mamma til et barn med epilepsi
"Dere kommer til å venne dere til det." Det var de trøstende ordene som legen i behandlingsteamet vårt ga mannen min og meg som svar på vårt engstelige spørsmål om hvordan det ville bli når barnet vårt fikk anfall som ikke kan kontrolleres med medisiner. Men er det sant at vi tilpasser oss? Jeg antar det? Delvis? Kanskje.
Når man snakker med andre foreldre og klinikere som tar seg av barn med anfall som fortsetter til tross for alle anstrengelser, blir det tydelig at familiene opplever en "ny normal" der anfallene blir rutine. Men disse vanskelige øyeblikkene, som i mange tilfeller kan være forbundet med opprivende tilbakeslag, lindres ikke av erfaring. Refraktær epilepsi er vanskelig å forstå fullt ut hvis man ikke selv har opplevd det som pasient eller pårørende.
Hvis du vet det, så vet du det. Du kjenner til hyperårvåkenhet, søvnforstyrrelser, blikk fra fremmede, påvirkning på familiemedlemmer, bekymringer knyttet til hjemmehjelp og styrken som kreves for å håndtere alt dette. Så hva er de vanligste smertepunktene som pårørende opplever?
Jeghar opplevd at folk har sagt ting som "livet hans er så trist" når barnet mitt har hatt et anfall på lekeplassen. Men når han er ute på lekeplassen, er det faktisk en god dag for ham. Det er umulig å forklare det til en fremmed.
Uregelmessig søvn, eller mangel på søvn i det hele tatt
Når du har et barn som er i risikosonen for å få anfall, er risikoen ofte størst i overgangene mellom våkenhet og søvn. Først bestemte jeg meg for å bare sove ved siden av sønnen min. Men etter tre år ble samsoving uholdbart for oss. Natten er full av frykt eller alarmer, og noen ganger begge deler. Foreldre bruker spesialiserte kameraer som registrerer anfall (for eksempel et SAMi), madrassputer og pulsoksymetre for å overvåke barnet om natten. En mor forteller: "Vi har alarmene og SAMi-kameraet innstilt på alle anfall som varer mer enn ett minutt. Noen ganger er det virkelig noe som trenger oppmerksomhet, andre ganger ikke. Noen ganger kan jeg sovne igjen. Noen ganger kan jeg ikke det." Søvn er avgjørende for hjernens eksekutive funksjoner og arbeidsminne. Det har betydning, legger hun til, og forteller hvor dårlig hukommelse hun har i dag - hun skriver ned alt hun må holde styr på hjemme og på jobben.
Finne og beholde god hjelp
Når det gjelder hjelp som ikke er sykepleie, kan familier finne personer som kan være en god match gjennom ressurser som care.com (som har en "Special Needs"-seksjon som du får tilgang til via en fane på nettstedet) eller apex-social.comhvor du kan søke etter spesialisert hjemmehjelp. Men denne omsorgen er ikke uten betydelige økonomiske kostnader. Mange barn kvalifiserer for hjemmesykepleie, som dekkes av staten, men selv da kan det hende at sykepleieren ikke kommer. En forelder forteller at det er mye arbeid å lære opp noen i alle nyansene ved anfallsovervåking, og i hvilke typer anfall som kan kreve redningsmedisinering, og selv etter alt dette arbeidet og alle forberedelsene, "hender det at de bare slutter, og så lurer man på hvorfor."
Den følelsesmessige påvirkningen på andre familiemedlemmer, spesielt søsken.
Foreldre er ofte i stand til å føle stresset som anfall påfører søsken. Den palliative legen vår foreslo å gi det friske søskenet en oppgave for å hjelpe søskenet som har anfall, for eksempel å hente et favorittkosedyr som det anfallende barnet kan kose med når anfallet er over. Små barn er ofte engstelige for at de selv er årsaken til anfallsaktiviteten, eller at de kan bli syke, så det kan være nyttig å gi dem mange bekreftelser på at de er trygge og at det ikke er deres feil. A spesialist på barns liv kan også være en fantastisk ressurs. De kan sørge for at barna får en jevnlig oppfølging, og de er i stand til å bearbeide turbulensen i forbindelse med medisinske hendelser med alderstilpasset lek og kreativitet.
Virkeligheten er komplisert
Så tilpasser vi oss egentlig noen gang til refraktær epilepsi? Jeg hører mange "ja, og..."-kommentarer fra pårørende som jobber med sjeldne sykdommer:
Ja, vi har tilpasset oss, og det er fortsatt vanskelig.
Ja, broren hans vet hva han skal gjøre når han får anfall nå ... og det påvirker angsten hans.
Ja, jeg har blitt vant til avbrutt søvn ... og jeg er helt avhengig av kalenderen min og påminnelser fordi hukommelsen min ikke klarer å holde tritt med den kollektive søvnmangelen.
Ja, det skjer en tilvenning, en ny normal ... og det vil fortsatt være skremmende og smertefulle øyeblikk. "Du blir vant til at barnet ditt får anfall, men det gjør fortsatt vondt å se barnet ditt gå gjennom det. Noen anfall er tøffere enn andre", sier en forelder jeg har snakket med. "En mor spøker med at hun nå har blitt vant til å vekke mannen sin for å ta på seg bukser midt på natten, fordi hun kanskje må ringe 911... igjen. Dette er livet deres akkurat nå, og det er unektelig mer komplisert enn et liv uten refraktære anfall.
