Bor med FSGS
Som mange sjeldne sykdommer er Focal Segmental Glomerulosclerosis (FSGS) full av overraskelser, men den største overraskelsen oppstår ofte ved diagnose.
En idrettsutøvers uventede diagnose under hans årlige kontroll
Da Johnathan fikk diagnosen sin, var han på videregående skole, en idrettsutøver og et medlem av fotball-/basketball-laget. Det slo aldri opp at noe var galt, før blodprøvene hans fra hans rutinemessige årlige fysiske avslørte at han hadde høyt protein, og en biopsi bekreftet at han hadde FSGS. På college hadde Johnathan sjelden symptomer, så han brukte ikke tid på å tenke på nyrene sine eller følge opp med nyrespesialisten. Så overrasket sykdommen ham igjen, og han besvimte mens han var sammen med en gruppe venner, på grunn av mangel på hydrering og tretthet. Mildere symptomer begynte å oppstå som omhandlet dårlig tretthet og kvalme, noe som forstyrret livet hans, noe som førte til at han kontaktet nyrelegen igjen.
Dessverre, etter år med ikke å spore eller ta hensyn til tilstanden hans, viste blodprøver etter college at nyresykdommen hans hadde utviklet seg. Johnathans hendelse fra da han besvimte fikk ham virkelig til å fokusere på helsen sin på grunn av livsendringene som skjedde. Siden har han endret livsstilsvaner og atferd med fokus på hans strenge kosthold, fysiske og mentalitet. Nå er Johnathan aktiv i sport, trener basketball i 7. og 8. klasse, men har fortsatt spørsmål om fremtiden, spesielt om han må starte dialyse eller skal gjennomgå transplantasjon. For å takle det følelsesmessige stresset ved å vente på å se om han får en donor, og hvordan livet hans vil se ut hvis han gjør det, trener Johnathan yoga og spiller basketball. Yoga hjelper ham ikke bare å gå videre følelsesmessig, men tøyingen hjelper ham med å takle glimt av flankesmerter han noen ganger utholder.
En sjokkerende avsløring etter en plutselig vektøkning
Karens overraskelse var plutselig vektøkning, og hun beholdt så mye væske at hun ble ekstremt oppblåst og ukomfortabel. Hun visste at noe virkelig var galt fordi hun gikk opp så mye i vekt - 60 pund verdt - selv om hun ikke hadde matlyst og ikke kunne spise. Etter et besøk hos legen hennes, som utførte tester, og det høye proteinnivået i urinen ble oppdaget, ble Karen henvist til en nefrolog, som tok en nyrebiopsi for å bekrefte at hun hadde FSGS.
Etter endelig å ha blitt satt på en behandling som bidro til å redusere all væskeansamlingen, var hun i stand til å miste 40-60 kilo væske. Karen følte at ting var under kontroll, i hvert fall fysisk.
Imidlertid følte Karen at hun hadde et annet liv enn før, og trengte å takle denne "nye normalen". Gjorde hun noe galt for å fortjene dette? Som skilt kvinne var hun alene, og følte ofte behov for noen å henvende seg til, og heldigvis var familien der. Hun erkjente også behovet for å snakke med en utdannet rådgiver, så hun la ut på Facebook-grupper og ba om anbefalinger for en terapeut. Hun ville ha en kvinnelig svart rådgiver, som hun følte hun kunne forholde seg til, og snart kom anbefalinger – og Karen fant den ideelle rådgiveren, som hun fortsatt ser. Selv om hun får mesteparten av informasjonen sin fra legen sin, henvender hun seg til noen Facebook-grupper, og ser etter flere støttegrupper som kan hjelpe henne.
Karen, som Johnathan, opplever også til tider sterk tretthet, men lar seg ta det med ro når det skjer. Hvis hun ikke kan gjøre noe en dag fordi hun ikke kan komme seg ut av sengen, så får det være. Å leve med FSGS og håndtere sitt endrede liv gjorde henne fast bestemt på å hjelpe andre, og derfor gikk Karen på opplæring for å bli en jevnaldrende rådgiver. Hun er fast bestemt på å overvinne alle utfordringer hun får, og leter alltid etter mer informasjon for å bygge sin kunnskap om tilstanden hennes.
Viktigheten av å ha et sterkt støtteapparat
Både Johnathan og Karen har kunnet fortsette å jobbe, og de kan jobbe hjemmefra. For andre med FSGS, som Talanda, er det ikke lenger et alternativ å gå på jobb etter diagnosen hennes. Som salgsmedarbeider hos Walmart hadde hun ikke energi til å stå på beina hele dagen, og med trusselen om å få viruset følte hun at det var bedre for helsen hennes å være hjemme. Hun regner seg heldig som har støtte fra ektemannen og familien. Hennes ene frykt for å tilpasse seg å leve med FSGS er at hun vil bli en byrde for mannen sin, noe hun gjør sitt beste for å unngå. Hun har vært i stand til å håndtere symptomene på FSGS som tretthet og de følelsesmessige belastningene ved å ha tilstanden. Som hun sier: «For meg er det viktig å ha familie, tro og kjærlighet rundt meg. Det er det som holder meg gående."
Visste du at det er 13 måter å måle hvordan tretthet påvirker livet ditt? Ta undersøkelsen legene bruker for å måle de 13 områdene med tretthet, ved å klikke her . Sjekk poengsummen din og del den med legen din som kjenner til denne undersøkelsen og som kanskje har noen forslag til hvordan du kan håndtere tretthetsnivået ditt.
