Hvordan det er å leve med ITP: Joan's Story
Da Joan fikk vite at hun hadde immun trombocytopeni for halvannet år siden, var hun skeptisk til diagnosen. Det startet med neseblod som ikke ville gå over og mye blåmerker. Joan hadde imidlertid en lang karriere som sykepleier, så hun visste hva blodplatetallet skulle være og at hennes var farlig lavt siden hun hadde 4 andre autoimmune sykdommer også. Joan forsto at det var et resultat av at immunsystemet hennes 'skrudde på' blodplatene og ødela dem samtidig.
Joan skjønte også raskt at hun ikke hadde det forholdet hun ønsket med hematologen sin. Det første tegnet var da hun ringte kontoret, etter at blodprøven hennes viste et farlig lavt antall blodplater under 8000, og legen kom ikke tilbake til henne på tre dager. Hun så umiddelbart etter en annen lege, og fant en annen hematolog på samme sykehus. Som et resultat råder Joan å handle på lignende måte hvis du ikke er fornøyd med forholdet ditt til din nåværende lege. Dessuten anbefaler hun å finne en lege som kan kommunisere, er medfølende og forståelsesfull og snakker til vitenskapen.
Hva bekymrer Joan seg for?
«For det meste om Covid-19», sa hun. Joan må gå til sykehuset hver uke for en injeksjon av den nåværende medisinen, og bekymrer seg derfor for eksponering for viruset. På den annen side lindrer det å gå ukentlig for injeksjoner hennes angst for om blodplatene faller farlig lavt. Generelt prøver hun å ikke bekymre seg for mye og nyter livet. Hun lar ikke ITPen stoppe henne fra å dra på ferieturene hun elsker, eller hindre henne i å tilbringe tid med barna og barnebarna.
Likevel betyr dette at hun må være forsiktig og ta vare på seg selv. Joan kjenner igjen de potensielle triggerne for at blodplatene hennes faller. En av hovedårsakene er stress, som kan være høyere i høytiden på grunn av alle forberedelser, begivenheter og reiser.
Joans råd
Les mye! Lær så mye du kan, siden læring hjelper deg til å føle deg bedre. Her er en liste over noen ressurser som er nyttige for henne:
Facebook-grupper på ITP;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) – en ITP-pasientorganisasjon som har svært god informasjon og ressurser;
Kliniske studier på FDA-nettstedene, siden hun alltid er interessert i muligheten for å oppdage noe nytt som kan hjelpe henne eller noen andre i fremtiden;
Ikke ta deg til sengs, fortsett å leve livet ditt
Tell velsignelsene dine og gå videre
Det er ingen rim eller grunn til at blodplatene dine går opp og ned, og du må følge strømmen
Finn en hematolog du kan stole på
