Hvordan det er å leve med ITP: Lauras historie
Laura fant ut at hun hadde immun trombocytopeni etter at tilfeldig blodprøve viste at blodplatetallet hennes var veldig lavt. Hun ble også plaget av MS, og lærte at selv om det ikke alltid finnes en løsning, vil det å hjelpe andre som lever med en sykdom få henne til å føle seg bedre.
Laura deler med det sjeldne samfunnet at forskjellige leger ser forskjellig på blodplatenivåer. Hun husker hvordan en hematolog hun så ikke ville behandle henne med mindre blodplatene hennes var under 30 000. På den annen side ønsket nevrologen å behandle henne umiddelbart med IVIg for MS. Etter å ha startet denne behandlingen gikk Lauras blodplateantall enda lavere.
Lauras daglige liv og råd
Mens hun levde med ITP, har Laura opplevd tretthet som er «utenfor listene». Hun sitter for tiden i rullestol på grunn av MS, og får fysioterapi hjemme eller går på nettet for MS-treningsprogrammer. Laura fører en dagbok over symptomer, slik at hun kan se eventuelle mønstre som kan oppstå og dele dem med legen sin.
I tillegg besøker Laura ITP Facebook-grupper, men blir skremt av mye av klagingen og fortvilelsen. Holdningen hun inntar er "å ta alt med en klype salt." Hun råder "å akseptere at du bare kan gjøre så mye - men du vil ikke alltid være redd for å gjøre noe."
Laura bruker også mye tid på å lese og lære om ITP. Hennes mål er å stole på seg selv og være kunnskapsrik nok til å ta fornuftige beslutninger. Hun har fortsatt spørsmål om de små tingene – som hva som er godt å spise eller ikke spise for blodplateantallet eller hva slags medisiner som er trygge å ta for hodepine.
Lauras erfaring med å bli med i en klinisk studie
Laura har deltatt i en klinisk studie for MS, men ennå ikke for ITP. "Studieteamet behandlet meg som en dronning," husker Laura. "De var alltid interessert i hvordan jeg hadde det, og lyttet alltid til hva jeg hadde å si."
Laura hørte om den kliniske studien gjennom nevrologen sin, som ofte kommuniserer med henne via e-post. Etter å ha sett syv andre nevrologer, er det hun liker best med sin nåværende nevrolog hvordan han forteller henne hva som er nytt og spør henne hva som skjer. Hun setter pris på at han bryr seg og snakker åpent med henne.
