Moving Mountains: Talsmann for min sønns individuelle utdannings- og helseplaner

Av en rolig, men iherdig sjelden mor, Samantha Desenches

Jeg er mor til en nesten tre år gammel gutt som heter Desmond. Siden dagen han ble født, har jeg vært ved hans side og gitt ubetinget kjærlighet og betydelig medisinsk støtte døgnet rundt. Denne måneden vil han gå til førskolen og bli holdt og tatt vare på av lokalsamfunnet, som er hans rett. For alle foreldre som har vært gjennom en individuell helseplan eller en individuell utdanningsplan (IEP), vet du at det ikke er noen enkel oppgave. Jeg vil gjerne dele hvordan dette har vært for meg og min sønn.

Jeg begynte å planlegge overgangen til sønnen min til førskolen litt før 2-årsdagen hans, for et år siden i mai. Jeg er en planlegger, og med et medisinsk komplekst barn som har en betydelig utviklingsforsinkelse, følte jeg at det ikke var nok tid i verden til å forberede meg til denne dagen. Først tok jeg kontakt med skolens elevtjenestedirektør for å finne ut mer informasjon om spesialpedagogisk førskole for skolekretsen vår. For det andre deltok jeg på en workshop som Federation for Children with Special needs hadde tilnærmet kalt "Turning 3 Essentials", som skisserte trinnene jeg måtte ta for å få sønnen min den gratis og passende utdanningen han har rett til. Lite visste jeg at dette ville være ensbetydende med å flytte fjell.

Etter å ha deltatt på opplæringen ga jeg beskjed til min sønns koordinator for tidlig intervensjon at jeg ønsket at henvisningen hans til førskole skulle settes inn når han var 2 år 3 måneder gammel, siden det var så tidlig som mulig. Henvisningen ble plassert, og jeg ble kontaktet av koordinator på skolen. Vi satte opp et virtuelt møte med Early Intervention, skolens elevservicedirektør, og familien vår.

Desmond ble innlagt på sykehus igjen da datoen for møtet med skolen nærmet seg. Likevel var jeg spent på møtet. Mitt barn fortjener å være blant sine jevnaldrende. Jeg var håpefull da jeg logget på det virtuelle møtet fra Desmonds sykehusrom; men så sa koordinatoren fra skolen med et skremt ansiktsuttrykk: "Jeg tror det er best at Desmond går på skole utenfor distriktet." Jeg visste ikke engang hvordan jeg skulle svare. Jeg følte meg frossen. Det var første gang jeg så noen som var livredde for sønnen min, en person som gir meg så mye glede. Jeg husker ærlig talt ikke så mye av resten av møtet, for på det tidspunktet var jeg på autopilot. Jeg holdt i tårene fordi jeg hater å gråte foran andre og jeg var på et sykehusrom med sykepleiere inn og ut.

Øyeblikk etter at møtet var over, kom leger inn på rommet til sønnen min fordi hans respirasjonsstatus ble redusert og vi ble flyttet til intensivavdelingen. Jeg ble bedt om å signere samtykkeskjemaer, fordi hvis statusen hans ikke ble bedre, måtte legene legge inn et pusterør. Noen dager hoper alt seg opp på deg helt til du ikke klarer å holde tilbake tårene. Jeg gikk inn på badet og gråt for å slippe alt ut. Etterpå følte jeg meg frisk nok til å ta på meg resten av dagen. Hvilket annet valg har en mor?

«Min lille fighter presset seg gjennom. Styrken hans gir meg styrken til å være hans mor og komme meg gjennom hver dag.»

Det endte med at Desmond ble sakte bedre og trengte ikke pusterøret. Min lille fighter presset seg gjennom. Styrken hans gir meg styrke til å være moren hans og komme meg gjennom hver dag. Etter å ha snakket med koordinatoren hans for tidlig intervensjon, sto jeg på mitt og bestemte meg for at jeg ikke ville ha Desmond plassert utenfor skoledistriktet vårt. Min mann og jeg ønsket begge at han skulle være en del av samfunnet han bor i og gå på den offentlige barneskolen.

Jeg satte et mål for en plassering i distriktet og begynte å planlegge. Jeg visste at jeg måtte samle ressurser for å hjelpe meg å nå målet hans. Jeg ba om en henvisning til MASSTART (et statlig byrå i Massachusetts som hjelper til med å koordinere skoler for medisinsk komplekse barn). Jeg planla et oppfølgingsmøte med skolen i desember, og deltok på «Turning 3 Essentials»-treningen for andre gang.

På opplæringen fant jeg ut at Desmonds evalueringer med skolen kunne begynne ved 2 år 6 måneder. Skolekoordinatoren fortalte meg imidlertid at de ikke ville begynne før 2 år 9 måneder. Jeg skrev en e-post tilbake for å fortelle henne at de faktisk kunne begynne nå; og jeg siterte opplæringen jeg mottok informasjonen min fra. Jeg har lært hvordan jeg kan være proaktiv på en informert måte mens jeg har deltatt på Family Leadership Series (en serie workshops med andre foreldre/omsorgspersoner som har en kjære med funksjonshemming, hvor du lærer å bli en bedre talsmann). Jeg mottok en e-post med en unnskyldning og skjemaet for å fylle ut et samtykke for å evaluere sønnen min; og med det ble tiden jeg hadde til å sørge for at skolen kunne dekke barnets behov doblet. Mitt påvirkningsarbeid ga resultater.

Skoleevalueringene startet i desember. Mye papirarbeid og folk kom gjennom hjemmet vårt for å møte Desmond. Det virket for meg som om ingen av dem forsto sønnen min, og jeg måtte sørge for at de kunne, så jeg laget en "Alt om meg"-bok. Boken inneholdt bilder av Desmond som gjorde forskjellige ting han likte, utstyret hans, hvordan han kommuniserer, hans misliker og informasjon om hans mange diagnoser. Jeg sendte boken til alle som jobber med Desmond og spesialundervisningsteamet på skolen. Jeg fikk entusiastiske svar fra alle om at det var en fin måte å bli kjent med ham på. Vi sørger nå for at Desmonds "Alt om meg"-boken alltid er tilgjengelig for leger og sykepleiere som også jobber med Desmond på sykehuset.

I januar satte vi opp en tid for å gå inn på skolen og møte alle førskolelærerne på en fredag når det ikke var noen barn i programmet. Vi satt i en sirkel og fortalte dem mer om Desmond og lot dem stille spørsmål de hadde. Noen gikk opp til Desmond og sa til Desmond: "Du kommer til å lære oss så mye, og vi vil bli bedre for det." Vi forlot det møtet til slutt og følte at han ble akseptert og inkludert. Det var øyeblikket jeg skjønte at vi hadde kommet så langt i denne prosessen. Hele tiden og forberedelsene arbeidet mot det endelige målet om å få sønnen vår velkommen inn i det lokale skolesystemet med støtten som ville gjøre det vellykket for alle involverte.

Så i februar, etter å ha sjekket inn om hva planen deres ville være for sykepleie, fikk jeg nyheter om at skolekoordinatoren ikke lenger kom til å jobbe der og hadde takket ja til en stilling et annet sted. Da jeg fikk nyheten ble jeg automatisk engstelig for å miste all fremgangen vi hadde gjort. Denne prosessen er avhengig av tillit og relasjonene vi er i stand til å utvikle med menneskene som skal koordinere Desmonds omsorgsbehov. Jeg tok med mine bekymringer til koordinatoren for tidlig intervensjon, og hun hjalp meg med å finne ut hvem min nye kontakt var med skolen.

Den nye skolekoordinatoren arrangerte et møte i mars for å komme hjem til oss og møte Desmond med sin tidlige intervensjonskoordinator. Møtet var fantastisk. Hun stilte spørsmål og var veldig proaktiv med å komme opp med en plan. På slutten av møtet hadde vi en plan for Desmonds sykepleie og planla Desmonds IEP i begynnelsen av april. Jeg sendte ut invitasjonen til mange av Desmonds tjenesteleverandører slik at de kunne delta på møtet.

Jeg var ekstremt nervøs på IEP-dagen. Så mye forberedelser og tid hadde gått med til denne dagen. IEP var virtuell. Det var så mange små rektangler som fylte skjermen, ansiktene til alle menneskene samlet for å planlegge for Desmond. IEP var strukturert litt annerledes enn noen på skolen hadde opplevd før. Det store antallet personer involvert var enestående; selv rektor ble inkludert i beslutningsprosessen. For å møte min sønns behov utvidet vi grensene for inkludering. Selv om det i utgangspunktet var en kamp, jobbet vi til slutt alle sammen og kom opp med en plan vi alle følte ville være best for Desmond. Jeg kunne ikke bedt om et bedre resultat. Jeg følte endelig at jeg kunne puste.

Mens jeg skriver dette i dag er vi i slutten av april og Desmond skal etter planen starte mandagen etter 3-årsdagen hans, bare to uker unna. Jeg kom akkurat hjem fra vår andre dag med opplæring av lærere og helsesøster på skolen. Desmond tilbrakte tid i det nye klasserommet sitt og var våken hele tiden og tok inn alle lydene og åpnet til og med øynene litt. Han hadde mange smil og likte tydeligvis disse nye opplevelsene. Han er inkludert, en del av samfunnet hans og selv om vi fortsatt har mye å finne ut av, viser vi andre alle mulighetene.

Med et åpent hjerte og åpent sinn kan og vil du flytte fjell for barna dine!

SAMANTHAS SJEKKLISTE:

Pust godt inn. Dette er et maraton, ikke en sprint.
Start tidlig.
Utdan deg selv - søk informasjon via webinarer, bøker, andre foreldre og/eller ansatte ved tidlig intervensjon.
Etabler barnets pedagogiske og personlige mål - IEPer er diktert av mål; sikt høyt.
Ikke gå inn i et IEP-møte alene.
Nettverk med andre foreldre. De blir en positiv stemme som sier: "Du kan gjøre det!"
Hjelp skolen til å forstå barnet ditt; kanskje lage en "Alt om meg"-bok.
Stol på deg selv, stemmen din. Som ditt barns største talsmann er meningene dine gyldige.
Når du møter motstand, bruk partnerspråk, for eksempel "hva kan jeg gjøre for å hjelpe deg?"