Resiliency Toolbox
Forkjemper for sjeldne sykdommer, Uni Neha, deler sine strategier for å takle opp- og nedturer av sjeldne sykdommer.
Som en samfunnsforkjemper for Rare Advocacy Movement har Uni Neha en lidenskap for å veilede andre i deres sjeldne sykdomsreise.
Det er fordi Uni var kjent med kompleksiteten ved å leve med sjeldne sykdommer lenge før hun ble en advokat. Hun lever med to kjente genetiske tilstander – Ehler Danlos syndrom og Lebers arvelige optiske nevropati Plus – som begge forble udiagnostisert i flere tiår. I mange år led hun med symptomer som nevrologiske smerter, synstap, migrene og ustanselige smerter. "I barndommen var jeg alltid syk og hadde operasjoner og skader," sier Uni. "Jeg visste ikke engang at jeg hadde en sjelden sykdom før for noen år siden da jeg gjennomgikk genetisk testing."
Uni benytter seg av en rekke resiliensressurser daglig for å takle de ødeleggende effektene av sykdommen hennes. Hun sjonglerer også å være mor og omsorgsperson for barna sine og omsorgsperson for moren med sin profesjonelle påvirkning. Hun klarer det hele med et ærlig, autentisk, vakkert og sjenerøst syn.
Vi satte oss ned med Uni nylig for å snakke om hennes robusthetsrutine og for å høre hennes råd til andre som leter etter nye ressurser for å støtte deres velvære. Selv om hun åpenhjertig beskrev sine pågående smerte- og synsproblemer, ga hun oppmuntring til andre. Hun legemliggjør styrke, besluttsomhet, visdom og utholdenhet. Her er hennes største tips for å bygge din sjeldne motstandskraft:
1. Perspektiv er alt.
«Den største gaven jeg kan gi til noen når det gjelder råd, er at perspektivet er alt. Du kan være den rikeste personen og ha alt du noensinne har ønsket deg og fortsatt være ulykkelig fordi det mangler noe i livet ditt, sier Uni. Ta et skritt tilbake og oppdag den tingen som gir deg glede, råder hun. Enten det er familiekjærlighet eller åndelig pleie eller sosial støtte – fokuser perspektivet ditt der.
2. Vær din egen største støttespiller.
"Da jeg var syk som barn, kunne jeg ikke være rundt vennene mine," minnes Uni. "Gjennom isolasjon lærte jeg å være komfortabel med ensomhet, i fred med sinnet mitt og hvordan jeg kan være en sterk støtte for meg selv." Sosial støtte er avgjørende for vår velvære som mennesker, bemerker hun, men først og fremst må vi være vår egen største støttespiller og talsmann. Ensomhet setter oss i kontakt med vår indre stemme og intuisjon. Lær å stole på intuisjonen din, sier hun.
3. Omfavn fremgang over perfeksjon.
Det finnes ennå ingen kur for Unis sykdommer, og hver dag bringer en ny konstellasjon av smerte og symptomer. For å takle det, foreslår Uni å omfavne de små skrittene fremover, enten det er å forske og få ny kunnskap om tilstanden din, finne behandlinger som hjelper til med å lindre symptomene, eller utvikle daglige rutiner som hjelper deg videre på en meningsfull måte.
4. Bygg din robusthetsverktøykasse.
Uni har utviklet en slags verktøykasse full av strategier og vaner som gir henne trøst og lettelse. "Hver dag mediterer jeg," sier hun. "Dette hjelper meg å sette tankene over materie og møte dagens ukjente." Andre verktøy hun bruker? Yoga, urtete, beroligende musikk og lydterapi , spirituell praksis og holistiske midler som utfyller hennes medisinske behandlinger. Selv om hun bemerker at disse verktøyene hjelper henne, må du kanskje eksperimentere for å finne ut hva som hjelper deg best. "Alle reisene våre er forskjellige, og det er det som gjør det vakkert," sier hun.
I likhet med mange som lever med sjelden sykdom pågår Unis reise. Hver dag er en leksjon i motstandskraft og prøv-og-feil mens hun stiller inn på symptomene og tyder hva kroppen hennes trenger. «I de siste to årene, og spesielt i år, har det vært flere dager hvor jeg blir blind; ting vil gå i svart og så kommer synet mitt tilbake, sier hun. "Så jeg har måttet omfavne det ukjente. Så overveldende som det er, kommer jeg ikke til å la det stoppe meg.»
I mellomtiden søker hun mer kunnskap og behandlinger som kan hjelpe ikke bare henne selv, men andre som lever med sjelden sykdom.
"Jeg håper vi en dag kan få flere genetiske tester. Jeg er en stor tro på at genetisk testing skal være standard og tilgjengelig for alle. Det bør være en del av våre vanlige helseundersøkelser.»
I tillegg, sier Uni, ønsker hun å oppmuntre andre til å stole på forskningsprosessen, slik at mer kan bli kjent og forstått om sjelden sykdom.
"Den eneste måten for oss å utvikle oss som menneskeheten er å bringe frem sannheten om vår eksistens," sier hun. "Vi vinner mye på å dele historiene våre."
For å lære mer om pågående forskning for sjeldne sykdommer, kontakt oss .
