PMG Awareness Organization

Om polymikrogyri

Polymikrogyri (PMG) er en tilstand preget av unormal utvikling av hjernen før fødselen. Overflaten av hjernen utvikler for mange folder, som er uvanlig små. Disse små foldene behandler ikke informasjonen den mottar som en normalt dannet hjerne. Berørte personer kan oppleve tilbakevendende anfall, forsinket utvikling, kryssede øyne, problemer med tale og svelging, og muskelsvakhet eller lammelser.

Om organisasjonen

PMG Awareness Organization er en 501(c)3 ideell organisasjon av familier, omsorgspersoner og medisinske fagfolk som bryr seg om de med polymikrogyri. Det er forpliktet til å bringe bevissthet om polymikrogyri (PMG) og å være et veiledende lys for de som har mistet veien etter å ha blitt diagnostisert.

PMG Awareness' mål er å gi en omfattende oversikt over Polymicrogyria ved å:

Tilby støtte til alle individer og familier som er berørt av polymikrogyri;
Utdanne familier som er nylig diagnostisert, samt fortsette å utdanne de som allerede er diagnostisert ved å holde dem oppdatert på den nyeste medisinske informasjonen, behandlinger, terapier, medisiner, potensielle prosedyrer, økonomiske ressurser og forskning tilgjengelig;
Vedlikeholde en aktuell og oppdatert liste over tilgjengelige ressurser og lenker til relevant informasjon som har med polymikrogyri å gjøre;
Tale for å øke bevisstheten og øke offentlighetens kunnskap om polymikrogyri, for å skape endring ved å oppmuntre folk til å snakke om polymikrogyri, og lede deres familier, så vel som offentligheten, til forbedringer i politikk, lovgivning og tjenesteutvikling;
Tilbyr støtte og oppmuntring til familier og individer som er berørt av polymikrogyri gjennom ulike organisatoriske programmer, som for eksempel Kontakt en familie, bursdagsprogram, reisebevissthetsbjørner, støttegrupper, møter, konferanser etc.

For å få tilgang til PMG-ressurser, besøk: https://pmgawareness.org/resources/