SAMi: Hvordan en families overvåkningsinnovasjon hjelper sjeldne pasienter med å sove bedre
Av Gina DeMillo Wagner
"Det har vært fantastisk å bytte fra en vanlig babymonitor til SAMi. Den har gitt oss data og bekreftelse. Det er et kraftig verktøy - utviklet av en familie som vår for en familie som vår. Endelig kan jeg sove trygt i visshet om at SAMi varsler og alarmerer." - Laura Will, mamma til Alden, som har epilepsi på grunn av en sjelden tilstand.
Da Charles og Cynthia Andersons sønn James begynte å få anfall i barndommen, slet de med å få en nøyaktig diagnose. Til å begynne med trodde de at anfallene bare skjedde på dagtid, helt til de på en familietur måtte sove i samme rom og innså at James også hadde anfall om natten. Legene trodde først at han gikk i søvne eller hadde en søvnforstyrrelse. Familien ble henvist til en rekke spesialister, deriblant en psykiater, for å prøve å diagnostisere problemet.
Det var først da Charles og Cynthia filmet en av de nattlige hendelsene at en nevrolog bekreftet at det faktisk dreide seg om anfall. Denne dokumentasjonen var nøkkelen til at James fikk en epilepsidiagnose.
"Vi var lettet over å få diagnosen", forteller Cynthia, "men søvnen vår led virkelig." Charles og Cynthia våknet ofte for å se til sønnen, brukte en babymonitor for å prøve å reagere på anfallene og våknet ved hver minste lyd eller bevegelse.
Ekteparet Anderson, som var desperate etter søvn, tenkte at det måtte finnes en bedre måte. De eksperimenterte med bærbare enheter, sikkerhetskameraer, babymonitorer og madrassbevegelsesmonitorer. Men ingenting fungerte for å fange opp de unike bevegelsene og faresignalene ved et anfall. "Vi ble vant til å sove med babymonitoren presset mot øret, og på et tidspunkt vurderte vi til og med å la James sove på rommet vårt. Men ingen av alternativene føltes bærekraftige", husker Cynthia. Derfor bestemte de seg for å finne opp en løsning selv, en søvnaktivitetsmonitor som de kalte SAMi. Charles brukte sin ekspertise som ingeniør til å utvikle en prototyp av kameraet og programvaren som skulle dokumentere James' søvn og utløse en alarm hvis han fikk et nattlig anfall.
Familien hadde flere mål med å utvikle SAMi: å holde sønnen trygg, å forstå hva som skjedde om natten, og å dokumentere de nattlige anfallene slik at de bedre kunne kommunisere med helsepersonell som kunne hjelpe dem. Men de ønsket også at SAMi skulle hjelpe andre familier.
"I 2011 deltok vi i Epilepsifondens Epilepsifondens første Shark Tank-konkurransen noensinne", sier Cynthia. De endte opp med å vinne og brukte pengene til å gjøre SAMi til et reelt produkt som familier kunne bestille og bruke umiddelbart.
Betydningen av dokumentasjon
En av de største utfordringene pasienter møter på veien mot en diagnose, er å dokumentere symptomer og beskrive dem for legen. Tiden er avgjørende. Jo raskere du vet hva som skjer, jo raskere kan du behandle det. Dette gjelder spesielt for anfall, påpeker Cynthia, siden ubehandlede anfall kan føre til hjerneskader.
"Du må ha et mottakelig medisinsk team", sier Cynthia. Men selv om de er mottakelige, er det ikke sikkert at de forstår hva du opplever uten dokumentasjon. "Med SAMi kan du vise dem video og data i stedet for å mime eller spille det du så i går kveld", forklarer Matt Anderson, Cynthias eldste sønn, som leder virksomheten og partnerskapet.
Hjemmeteknologien fjerner en annen barriere for mange familier: kostnadene ved overvåking på sykehus. For mange pasienter er det ikke mulig å overnatte på et sykehus eller et søvnforskningsinstitutt, og det er ikke sikkert at forsikringen dekker kostnadene.
En annen fordel med SAMi-enheten er at den gjør det mulig for pasientene å observere endringer i anfallsprofilen og effekten av ulike behandlinger og medisiner på anfallene. Dette gir lege- og pleieteamene et mer fullstendig bilde av hva som fungerer og hva som ikke fungerer.
Fremtiden for overvåkningsteknologi
Andersons hører inspirerende historier, ikke bare fra familier som lever med epilepsi, men fra en rekke ulike søvnutfordringer. Apparatene deres har blitt brukt av personer med restless leg syndrome, cerebral parese, mitokondriesykdommer, traumatiske hjerneskader, søvnapné med mer. "Vi får stadig flere henvendelser fra familier som har barn med autisme", sier Cynthia. "De forteller oss at SAMi hjelper dem med å komme seg ut av sengen, og vi jobber med å gjøre det til en faktisk innstilling i appen."
I fremtiden planlegger de å tilby en versjon av SAMi som er kompatibel med Android-enheter (kameraet er for øyeblikket kompatibelt med iOS, eller kundene kan kjøpe et sett som inkluderer kamera og nettbrett). De jobber også med partnerskap for å samle inn pålitelige biometriske data i sanntid som kan oppdage og registrere spesifikke hjertefrekvens- og respirasjonsendringer i forbindelse med anfall. "Akkurat nå er de fleste wearables laget for voksne og registrerer biometriske data knyttet til kondisjon", sier Matt. "Men det er forskjell på pulssvingningene til en idrettsutøver og det som skjer under et anfall."
Også i horisonten: Pasientene vil kunne bruke en nettplattform til å samle alle dataene sine på ett sted, analysere dem og dele dem direkte med behandlingsteamet. Det er en spennende tid å jobbe med dette, forklarer Matt. Fjernovervåkingsteknologi gjør det mulig for familier og pasienter å samle inn mer data og dokumentasjon hjemmefra, noe som gir leger og forskere et bedre innblikk i sjeldne tilstander enn noen gang tidligere.
Det gir også mer kontroll og informasjon til pasienter og omsorgspersoner, som er førstelinjetjenesten. I tillegg vil de samlede dataene gjøre det mulig for forskere og leger å arbeide for nye behandlinger og finansiering på nasjonalt nivå.
Til syvende og sist betyr bedre overvåking bedre sikkerhet, påpeker Matt. "Målet vårt er å hjelpe foreldre med å få en tryggere nattesøvn."
Finn ut mer på SAMiAlert.com
For å komme i kontakt med andre familier som opplever epilepsi, sjeldne sykdommer eller søvnproblemer, kan du besøke Know Rare-fellesskapsplattformen.
