Sjeldenes språk

Av Laura Will

Når vi går inn i en verden av sjeldne sykdommer, utvides vokabularet vårt raskt. Til å begynne med er det det medisinske språket: diagnoser og medisiner. Vi blir stadig flinkere til å fortelle om den sjeldne medisinske reisen til neste lege eller bekymrede venn. Det kan være en utmattende prosess, men med tiden føles sjargongen mindre fremmed og mindre skremmende. Vi begynner å ta eierskap til historien.

Som mor til et barn med komplekse medisinske problemer og alvorlig funksjonsnedsettelse innså jeg raskt at ordene jeg bruker, har makt til å gi meg mot eller forsterke frykten min. Denne erkjennelsen fikk meg til å tenke over hvordan jeg beskriver meg selv som mor, ham som individ og vår felles familiereise.

Mange foreldre til barn med sjeldne sykdommer, og personer med sjeldne sykdommer selv, må skifte identitet. Ofte må vi skifte karriere eller hobbyer. Dagene våre fylles opp med medisinske oppgaver. Vi har kanskje ikke tid eller emosjonell/fysisk båndbredde til å ta kontakt med gamle venner. Identiteten vår endres, enten plutselig eller langsomt. Den amerikanske lekpredikanten Joel Osteen sa en gang: "Jeg er - to av de mektigste ordene. For det du setter etter dem, former virkeligheten din." Derfor utfordrer jeg deg til å være bevisst og vennlig når du avslutter setningen "Jeg er ___".

Etter at sønnen min fikk diagnosen, følte jeg ikke lenger at ordet "mamma" var dekkende for min rolle i familien. Jeg var min sønns hjemmesykepleier, personlige sosialarbeider og utrettelige advokat, og jeg sørget. Rollen min hadde endret seg fra en typisk opplevelse, og kombinasjonen "sjelden mamma" beskrev min endrede identitet på en god måte.

For oss som bryr oss om andre, har ordene vi bruker til å beskrive dem, makt til å ramme inn deres opplevelse, på godt og vondt.

For oss som tar oss av andre, har ordene vi bruker til å beskrive dem, makt til å forme opplevelsen deres, på godt og vondt. Det første jeg lærte var å bruke et språk som tar utgangspunkt i personen. Sønnen min er for eksempel ikke en "funksjonshemmet gutt", han er en "gutt som lever med en funksjonshemming". Det har vært en prosess med prøving og feiling. I stedet for å si til fremmede som vennlig prøver å snakke med ham, at han er "ikke-verbal", sier jeg "han bruker ikke ord for å kommunisere". Dette tydeliggjør at han ikke kommer til å gi dem den verbale responsen de forventer, samtidig som det antyder at han kommuniserer.

Når vi snakker med andre sjeldne foreldre om disse offentlige møtene, der fremmede mennesker, helsesøstre eller skolelærere kanskje ikke ser barna våre slik vi ser dem, er vi enige om at det kan være slitsomt, demoraliserende og frustrerende. Kanskje har de (ennå!) ikke hatt den livserfaringen som har opplyst oss til å oppfatte den medfødte menneskeligheten og verdien som ligger til grunn for ethvert menneske. I stedet ser de det som er annerledes, sykt eller funksjonshemmet, og kanskje bruker de til og med et språk som vi har lært at ikke hjelper. En mamma fortalte at det krever en ikke ubetydelig mengde energi å snakke med mennesker som ikke forstår, som ikke vet, eller som ikke kan se barnet vårt slik vi gjør. Men hun tar likevel kontakt med disse menneskene, for (som hun sa) "hvis ikke jeg gjør det, hvem skal da gjøre det?".

Å finne det språket som passer oss, er en viktig del av reisen. Det er et ansvar; språket vårt har en veldig stor innvirkning. Etter at vi har fortalt om diagnosen til andre, opplever vi ofte at vi legger til oppløftende kommentarer som "og han er så glad og sosial", eller at andre sier noe lignende tilbake til oss. Hva gjør denne ekstra kommentaren? Gjør den barnet vårt mer tilgjengelig og til å stole på? Eller anstrenger vi oss for mye for å rettferdiggjøre livet deres, selv om det ikke er nødvendig? Kanskje vi burde innlede med disse oppløftende kommentarene, i stedet for å legge dem til som en slags ettertanke.

Språket vårt gir andre et perspektiv, det avslører hva vi prioriterer. Så neste gang jeg ser noen som ser nysgjerrig på meg mens jeg fester sondens sonde på lekeplassen, får de kanskje mer enn de hadde forventet når jeg snur meg mot dem og sier: "Hei, ja, dette er sønnen min. Han er 3 år og elsker å leke med tog, lese bøker og forguder storesøsteren sin. Han sitter også i rullestol og får mat gjennom en sonde på grunn av en svært sjelden sykdom. Han kommuniserer annerledes enn du og jeg, men han forstår alt vi sier. Så vær forsiktig med hva du sier."

"Hvis vi forsto kraften i tankene våre, ville vi vokte dem bedre. Hvis vi forsto hvor stor makt ordene våre har, ville vi foretrekke stillhet fremfor nesten alt som er negativt. I våre tanker og ord skaper vi våre egne svakheter og våre egne styrker." - Betty Eadie

Know Rare har utviklet en brukervennlig dagbokfunksjon på nettstedet, der du kan føre notater for deg selv over tid, ta selvreflekterende undersøkelser og fortsette å finne din egen stemme som pårørende eller pasient. Klikk her for å opprette en gratis konto.