Del din Rare: Krystel El Koussa

Jeg var 26 år gammel, filmskaper og levde et helt normalt og sunt liv, helt til jeg fikk diagnosen myasthenia gravis. Jeg heter Krystel El Koussa, og dette er min historie.

HVORDAN DET STARTET

Rundt august 2022 begynte jeg å føle en uvanlig, ekstrem tretthet hver dag, noe som var merkelig for meg, for jeg var en veldig aktiv person. Først trodde jeg at det bare var stress. Noen uker senere utviklet trettheten seg til svakhet i lemmer og fingre. Jeg klarte ikke å holde en kopp, kunne ikke knytte håret... På slutten av dagen klarte jeg ikke engang å skrive en e-post. Normale daglige gjøremål ble nesten umulige. Tenk å ikke engang kunne holde en 5-kilos manual på treningssenteret!

Siden dette var bokstavelig talt USYNLIGE symptomer, var den første legen jeg oppsøkte en allmennlege som bestilte blodprøver. Da de var normale, sa hun at det måtte være stress. Jeg prøvde å ta hånd om muskelsvakheten på egen hånd: spise mer proteiner, trene hver dag og få orden på søvnrutinene. Det er det man gjør når man tror man bare er stresset, ikke sant?

Men jeg kjente at noe var galt med kroppen min. Før jeg visste ordet av det, kunne jeg ikke svelge ordentlig, ikke smile! Jeg begynte å snakke utydelig når jeg var ute med vennene mine. Var det mye sosial klossethet? Jeg begynte å falle uten at jeg klarte å reise meg. Det var skremmende, ikke noe du kan forestille deg.

DIAGNOSE OG BEHANDLING

Det var ikke før 5. desember 2022, etter at jeg hadde gitt opp håpet om at allmennlegene skulle finne ut hva som feilte meg (og etter fire turer til akuttmottaket), at jeg offisielt fikk diagnosen MG. Legene sa at jeg var midt i en krise fordi pusten min ble vanskeligere. De flyttet meg derfor direkte til intensivavdelingen, der jeg fikk min første IVIG-behandling.

For sikkerhets skyld ble det, som for alle MG-pasienter, tatt en CT-skanning av brystet. Det viste seg at jeg hadde et tymom, en svulst som ofte assosieres med MG og som kan føre til at symptomene forverres. Den måtte fjernes. Denne svulsten kan noen ganger være godartet, og det var det jeg håpet å høre.

Etter avsluttet IVIG-behandling forsvant ikke symptomene mine helt, så jeg fikk plasmaferese. plasmaferese (også kjent som aferese, plasmabyte eller "plex") mens jeg fortsatt lå på intensivavdelingen. Julen tilbrakte jeg på operasjonsstuen, der jeg gjennomgikk en åpen brystkirurgi for å fjerne svulsten. Det var det vanskeligste og mest smertefulle jeg noensinne har opplevd. Å si at desember måned var traumatiserende for meg, er en underdrivelse.

SLIK GÅR DET

Da jeg ble utskrevet fra sykehuset, fikk jeg svar på biopsien og fikk beskjed om at svulsten var kreft. Jeg ble sjokkert. Å bli diagnostisert med en kronisk autoimmun sykdom OG kreft samtidig er ikke lett å forstå. Strålebehandling ble anbefalt, men på grunn av min unge alder og det faktum at bivirkningene ville være større enn fordelene, bestemte legeteamet og jeg oss for ikke å gjøre det foreløpig. Jeg skulle gå til hyppige skanninger for å sjekke om kreften hadde kommet tilbake.

Nå har det gått seks måneder etter operasjonen, og jeg går fortsatt til fysioterapi for å rehabilitere. Musklene mine ble svært dekonditionerte på grunn av den tøffe operasjonen, og i tillegg fikk jeg en lungeemboli. Ved hjelp av fysioterapeuten min og MG-medisinen jeg tar for å kontrollere symptomene mine, jobber jeg med å gjenvinne muskelstyrken.

Å LEVE MED MG

Det er definitivt ikke lett å leve med en kronisk sykdom, og spesielt ikke med myasthenia gravis, snøfnuggsykdommen.

Hver dag er forskjellig. En dag er det færre symptomer, neste dag er det mange symptomer, og noen dager er det ingen symptomer i det hele tatt! Man vet aldri, man må bare leve dag for dag. Jeg har lært å være tålmodig med meg selv og kroppen min.

Som nydiagnostisert er jeg i ferd med å finne en ny rytme i livet, samtidig som jeg fortsatt er i ferd med å komme meg etter operasjonen og andre komplikasjoner. Mange av medisinene jeg tar, har sterke bivirkninger som også krever overvåking.

Den viktigste delen av tilfriskningen min, vil jeg si, er å ta vare på den mentale helsen min. Å være sterk nok til å takle nedturene og innse at noen dager kanskje ikke er like bra som andre, men likevel ha motivasjon og håp om at vi, kronikere, kan leve relativt normale liv. Vi må bare være tålmodige og forståelsesfulle overfor kroppen vår og støtte hverandre.

Jeg inviterer deg til å følge min tilfriskningsreise og mitt nye liv som kreftoverlever med MG på Instagram på @krystel.k.