Strebe for å trives, ikke bare overleve
En mors mentale helsereise det første året etter sønnens livsbegrensende diagnose
En diagnose forstyrret den daglige rytmen, injiserte usikkerhet og testet min mentale helse. Verden min ble snudd på hodet da jeg gikk fra å være en geriatrisk og palliativ sykepleier til mor til en palliativ pasient. Tidligere en organisert profesjonell, kjente jeg knapt meg igjen som en ung mor til et barn med alvorlige medisinske behov. Min postpartum blues strakte seg inn i en klinisk depresjon. Søvnmønsteret mitt var et rot på grunn av barnets omsorgsbehov, angsten min og min dårlige vane med å google diagnoseinformasjon til uvanlige timer. Jeg spiste nok til å fungere, men maten smakte lite. Jeg brydde meg om mine barns behov. Jeg klarte meg omtrent, men jeg var i en fullstendig tilstand av overveldelse. Jeg fant noen mørke tanker som fløt rundt i hodet mitt. Jeg trengte hjelp.
finne støtte for psykisk helse
Å finne støtte til psykisk helse er ikke en enkel oppgave. Å erkjenne at du trenger mer støtte, sammen med å finne energien og tiden det tar å faktisk finne støtte, er to store hindringer. Jeg var så heldig å få en avtale med min sønns palliative team omtrent samtidig som jeg kunne innrømme for meg selv at jeg trengte hjelp. De spurte meg hvordan jeg hadde det, og jeg var ærlig og brast i gråt. Jeg sa jeg var redd. De utforsket hvilken type støtte jeg trengte; og i løpet av en uke hadde jeg en avtale med en psykiater for å diskutere antidepressive medisiner og et nytt besøk til en sorgrådgiver, som ble en ukentlig avlastningsventil for min smerte, ensomhet og forvirring. Dette tillot meg et rom hvor jeg kunne tilgi mine mangler, gjenkjenne mine styrker og vokse inn i denne nye historien.
Forskning viser tydelig at forekomsten av depresjon og angst er forhøyet blant foreldre og omsorgspersoner til barn med komplekse omsorgsbehov.
Forskning viser tydelig at forekomsten av depresjon og angst er forhøyet blant foreldre og omsorgspersoner til barn med komplekse omsorgsbehov (1). Dette er ikke noe mysterium. Jeg ser mange medvirkende faktorer: sorg, kronisk stress, dårlig søvn, omsorgsbyrde, potensielt tap av arbeid for å ta vare på barnet, økonomisk stress, sosial isolasjon og problemer med ektefelleforhold. Hvilke av disse faktorene stemmer for deg? Det er en skremmende liste, nok til å gjøre enhver forelder sint over at de har fått denne hånden. Men ved å navngi de medvirkende faktorene, er det en mulighet til å dempe hver enkelt – ikke helt, men nok til å forbedre livskvaliteten og kanskje redusere omsorgspersonens depresjon og angst.
JUSTERING TIL EN DIAGNOSE
Den første tilstanden av å tilpasse seg en diagnose er full av sorg, både forutseende og umiddelbar. Som en del av fødselsdepresjonen følte jeg ikke noe naturlig bånd til barnet mitt. Han var spastisk og fremmed. Jeg måtte sørge over barnet jeg hadde forestilt meg at jeg skulle få - en som ville gå og snakke, som ville spille fotball eller synge i skoleleken, som kanskje til og med skulle gifte seg en dag og lede en familie inn i neste generasjon. Den første sorgen føles så tung. Jeg bærer fortsatt på den sorgen, men jeg er sterkere for den. Jeg er takknemlig for å ha hatt en terapeut til å hjelpe meg på denne reisen. Jeg fant også et lavdose antidepressivum nyttig. Jeg vet nå hvordan jeg skal jobbe med mange av de vanskelige følelsene jeg opplever som en del av denne sjeldne reisen. Når jeg ser en jevnaldrende av barnet mitt gjøre en oppgave barnet mitt sannsynligvis aldri vil kunne gjøre, noen ganger slår det meg - en bølge av sorg slår meg sidelengs. Det er kjent nå. Jeg kan snu meg mot smerten og tenke, "ja, velkommen tilbake sorgen;" og med tiden, et godt gråt, en medfølende klem eller en kraftig trening, går bølgen til slutt over. I tillegg til sjelen som klemmer smerten ved de opplevde tapene, er den daglige omsorgen ekstraordinær.
Dårlig søvn er vanlig i tidlig foreldreskap; Men når du legger til den medisinske kompleksiteten, opplever omsorgspersoner betydelig mer langvarige søvnforstyrrelser. Faktisk har forskning funnet at dårlig søvnkvalitet er en av de største prediktorene for depresjon hos omsorgspersoner (3). Det motsatte er også sant; forbedre søvnen din, forbedre ditt velvære. Barnet mitt våkner flere ganger de fleste netter, mens det sliter med å rulle over og rense luftveiene for normale sekreter. Vår løsning, foreløpig, har vært å sove ved siden av ham, slik at nattevåken hans ikke trigger meg til å måtte ut av sengen og gå ned gangen. I tillegg, når han er syk og trenger hver time, vil mannen min eller jeg bytte på å sove i et annet rom; slik at i det minste en av oss har fått en god søvn. Jeg er den første til å innrømme at samsoving ikke er en bærekraftig løsning; så vi vil fortsette å revurdere hvordan vi kan støtte sønnen vår om natten og sette sammen avslappende timer. Alle forslag er velkomne!
peer-støtter: den mest dyrebare typen cheerleader
Å fullføre alle omsorgsoppgaver, avtaler, oppfølging og telefonsamtaler for et barn med komplekse behov kan være beslektet med en heltidsjobb. En jobb som krever fysisk styrke, organisering, kjennskap til medisinsk språk, mental utholdenhet og enestående nivåer av medfølelse. Å, og sa jeg at det ikke er noen lønnsslipp? Det er få kolleger, og ingen kvartalsvis gjennomgang når noen kan sette deg ned og fortelle deg: "Du gjør en god jobb!" Eller i det minste, "du får beholde jobben din." Min løsning på de mange frustrasjonene med denne "sjeldne mammajobben som jeg ikke kan endre" har vært å finne kollegastøtte.
Å finne peer-støtte har vært en absolutt forandring.
Å finne peer-støtte har vært en absolutt forandring. Jeg kan korrelere tidslinjen for da jeg begynte å skifte fra å overleve til å trives med tiden da jeg begynte å finne andre likesinnede sjeldne mødre som jeg kunne få kontakt med. Dette er andre foreldre som står overfor lignende utfordringer og kan tilby sine egne løsninger, kunnskap om lokale ressurser og trøstende historier om omsorgsbyrder og sorganfall. Jeg er ikke alene om å føle at støttegrupper har gjort meg i stand til å finne en økt følelse av makt og en følelse av tilhørighet (2).
Nå, når jeg feirer en milepæl (f.eks. endre mitt barns g-tube uavhengig hjemme), eller jeg fullfører en vanskelig oppgave (f.eks. 48 timers EEG, IEP-møte, anker Medicare-avgjørelse), eller jeg blir overrasket over en uventet sykehusinnleggelse , disse peer-støttene er den mest dyrebare typen cheerleader. De får det – sorgen, usikkerheten, byrden, sammen med den ekspansive kjærligheten, den rastløse forkjemperen, den ukalibrerte utholdenheten. Når de sier «bra jobbet», vet du bare at de vet hva det betyr. De ser deg, og du er nok.
Så, du der, du som leser dette. Du, som gir din dyrebare kjærlighet og tid til noen med en sjelden sykdom. Du som er sliten. Du, som er fysisk sår av alt du bærer på. Du som er bekymret, trist eller til og med sint. Jeg ser deg, og vær så snill å vite at du er nok. Du er sterk nok. Du er smart nok. Måtene du viser opp for familien din i dag er nok. Du er nok.
HER ER EN LISTE OVER NOEN HJELPIGE RESSURSER:
(1)Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, LRM (2006). Stress og velvære blant foreldre til barn med sjeldne sykdommer: En prospektiv intervensjonsstudie. Tidsskrift for avansert sykepleie, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2002). De opplevde effektene av foreldreledede støttegrupper for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Virkninger av å ta vare på et barn med CDKL5-lidelsen på foreldres velvære og familielivskvalitet. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
