En tigermors guide for plutselig sykehusinnleggelse for et barn med en sjelden sykdom

Hvis du er som Lynn Nezin, er du klar til å kjempe for barnet ditt, spesielt hvis de plutselig må til sykehuset for noe relatert til eller uten tilknytning til deres sjeldne sykdom. Lynns sønn, Casey, ble født med Glycogen Storage Disease Type 1A, også kjent som Von Gierkes sykdom.

Her er hva Lynn har lært:

1. Vær forberedt om nødvendig på å utfordre husets ansatte

Hvis sykehusets behandlingsplan vekker bekymringer, vær forberedt på å utfordre sykehuslegene. Mange leger setter pris på at foreldre til et barn med sjelden sykdom ofte er mer kunnskapsrike og erfarne med sykdommen, men egoer kan forstyrre.

2. uttrykk dine bekymringer eller uenigheter gjennom takknemlighet

Prøv å forbli sivil og vurder å innlede noen av dine bekymringer eller uenigheter ved å uttrykke takknemlighet for omsorgen de har gitt barnet ditt. Still dine spørsmål og bekymringer så høflig som mulig.

3. Tilby snacks til pleiepersonalet

Ta med snacks og godbiter til pleiepersonalet, siden sykepleiere er viktige allierte og alltid setter pris på enhver gjenkjennelsesgest.

4. Vær alltid forberedt

Ha følgende klar til å ta med for å hjelpe deg og barnet ditt under oppholdet:

en. For sykehuspersonalet

Dokumentasjon av sykehistorie, spesielt eventuelle kurer både ved sykedager og generell pleie

Opptaksanvisning fra primærlege, signert og gjerne laminert

b. For barnet ditt

Komfortleker for barnet ditt, om mulig barnets favorittleke for sengetid (med tanke på potensielle hygienerestriksjoner)

Historiebøker
Avhengig av barnets alder, dataspill
Favorittsnacks (hvis tillatt) for barnet
Dataspill på mobiltelefon (f.eks. Wordle, Scrabble, Solitaire,...)

c. For deg

Notatbok og penn for å holde styr på interaksjoner med husets ansatte, medisiner som er bestilt og administrert, testresultater

Teppe og pute for foreldre som planlegger å bo på rom med barnet under sykehusinnleggelse
Toalettsaker til foreldre (tannkrem og børste, hårbørste/kam, ansiktsservietter, deodorant)
Klær (undertøy, klær som er behagelige å sove i, f.eks. joggebukser, t-skjorter, gensere)
Mobil lader
Vannflaske til foreldre
Foreldremedisiner (alle reseptbelagte medisiner, OTC-smerter, søvn, fordøyelsesprodukter som Tylenol, Advil, Pepto Bismol, Pepcid, Melatonin, etc.)
Lettlesende bok for foreldre (f.eks. god ferieroman, mysterium osv.)
Energisnacks til foreldre (f.eks. nøtter, tørket frukt, proteinbarer)
Sovemaske for foreldre
Hodetelefoner til telefonen
Musikk på mobiltelefon (f.eks. Spotify)
Strikkematerialer hvis dette er noe foreldre liker