AVM-alliansen
AVM Alliance er en 501 (c) (3) veldedighetsorganisasjon som er dedikert til å dekke behovene til det pediatriske AVM- og hjerneslagmiljøet og hjelpe foreldre til barn som har blitt rammet av hjernekarsykdom og hjerneslag.
VÅR HISTORIE
I en alder av 15 år fikk Kyler Lewis et hemoragisk hjerneslag som følge av et AVM i hjernenen medfødt karsykdom som familien ikke visste om fra fødselen av. Hjerne AVM varierer i alvorlighetsgrad fra 1 til 6; Kylers var av grad 5. En AVM i hjernen er den første årsaken til hjerneblødning hos barn, med unntak av traumer. De fleste har imidlertid aldri hørt om denne sjeldne sykdommen. Mens familien til Kyler var på jakt etter en kur, innså de at det finnes lite hjelp til å støtte og navigere seg gjennom en diagnose av hjernekarsykdom hos barn og hjerneslag hos barn. Legene trenger et sted å henvise familier til, og de fleste vet ikke at et barn kan få hjerneslag på samme måte som en voksen.
AVM Alliance ble opprettet for å dekke behovene til det pediatriske AVM/aneurisme/hjerneslagmiljøet ved å hjelpe leger med å sette foreldre og familier i kontakt med den støtten de trenger.
VÅRT MÅL OG OPPDRAG
AVM Alliance har som mål å skape et fellesskap for støtte og hjelp, og har som oppgave å..:
informere om hjerneslag hos barn (hjerneslag har ingen aldersgrense);
vise barn som har denne tilstanden, at de ikke er alene;
gi verdifull støtte og informasjon for å hjelpe andre på deres reise;
øke bevisstheten om denne tilstanden;
finansiere forskning for tidlig diagnostisering, behandling og samarbeid for å finne en kur mot hjernekarsykdommer.
HVA VI TILBYR
AVM Alliance tilbyr følgende tjenester:
Et en-til-en-støttenettverk for foreldre til barn som er rammet av denne sykdommen;
En privat foreldregruppe der familier kan være åpne, stille spørsmål, dele følelser og lære av andres erfaringer;
En plattform for å øke samfunnets bevissthet på sosiale medier ved å spre historier om barn som er diagnostisert med hjernekarsykdom;
En månedlig podcast om hjerneslag hos barn på www.avmalliancepodcast.com;
En månedlig internasjonal støttegruppe som knytter foreldre sammen via Zoom;
Et informativt nettsted;
Sykehusmateriell og PDF-materiale med informasjon om hjerneslag hos barn og sykdommer i hjernens blodkar som leger enkelt kan laste ned og distribuere;
Samarbeid med leger, sykehus og slagorganisasjoner over hele USA for å informere pasienter og pårørende gjennom informasjonswebinarer, videoer og podcaster på YouTube;
Øke den politiske bevisstheten gjennom brev, møter og formelle proklamasjoner for å gjøre dem som har mulighet til å gjøre en reell forskjell i livene til barn og deres familier, oppmerksomme på hjerneslag og hjernesykdommer hos barn;
Vi sender ut kampanjer, sender støttegaver til barn som er diagnostisert med hjernesykdom og søsknene deres, sender oppmuntring til de som er på bedringens vei, og sorgbokser til familier der barna har fått vinger.
Les mer
Ta en titt på AVM Alliances nettside her;
Hvis du vil vite mer om AVM i hjernen, kan du klikke her;
Her kan du høre AVM-alliansens månedlige podcast om hjerneslag hos barn;
Hvis du ønsker å komme i kontakt med AVM Alliance, kan du besøke https://www.avmalliance.org/contact/.
