Men mamma, hvorfor?
En sjelden mors refleksjon over den uskyldige nysgjerrigheten til det friske barnet sitt og spørsmålene om funksjonshemming som hun må lære å svare på
Skrevet av Caitlin Wise
Disse ordene, uttalt av min nevro-typiske treåring, preger mitt hvert våkne øyeblikk. Den andre natten kunne han ikke engang fokusere på en film (en film!) på grunn av sin uopphørlige nysgjerrighet. Men hvorfor er han den slemme fyren? Hvorfor kjører bilene? Hvorfor er de venner nå? Eller, min nåværende favoritt, mens jeg ser på høstløvene, mamma, hvorfor er verden slik? Dette er det morsomme, om ikke irriterende, stadiet av foreldreskap som er skildret i utallige tegneserier og utsmykket i alle foreldres minne som har overlevd det.
Imidlertid virker dette stadiet, som alle stadier, full av nye følelser, nå som min yngre sønn har en sjelden sykdom som gjør alle aspekter av utviklingen hans usikker. Jeg kan ikke anta at Wallace noen gang kommer til å snakke, og langt mindre følge meg rundt og gjøre meg gal med de ubøyelige spørsmålene sine. Han er for tiden 19 måneder gammel og pludrer ennå ikke. Han forteller oss hvordan han har det med smil, gråt og gutturale lyder. Han kommuniserer bedre enn du tror, faktisk. Men, det er ikke det samme.
Jeg kan heller ikke le av min eldste sønns spørsmål slik jeg kanskje har gjort før. Han er opptatt av å stille spørsmål om "førskoleapokalypsen", som vi kaller det. Når han kjører i bilen, vil han spørre hva om det ikke var __fyll ut feltet_. Mamma, hva om det ikke fantes gatelykter? Mamma, hva om det ikke fantes trær? Mamma, hva om det ikke var sol? Mamma, hva om det ikke var noen biler? Ikke noe hus? Ingen postkasse? Ad nauseum. Tonen endres imidlertid når han begynner på kroppsdeler. Mamma, hva om du ikke hadde noen munn? Mamma, hva om du ikke hadde noen bein? Mamma, hva om du ikke hadde øyne?
Mens jeg kan svare lett på spørsmålene om racerbiler og gatelykter, treffer spørsmålene om kroppsdeler annerledes. For nå er de spørsmål om funksjonshemming, og funksjonshemming er noe vi sliter med og tilpasser oss i familien vår.
Likevel kommer svarene.
Hva ville du gjort hvis du ikke hadde øyne? Vel, kjære, du ville lære punktskrift. Du ville lytte til vakker musikk og bruke din fantastiske hjerne til å gjøre en utrolig innvirkning på denne verden gjennom dine snille og sjenerøse valg. Hva om du ikke hadde noen bein? Vel, kjære, du ville brukt en stol som Wallaces for å komme deg rundt. Du ville zoome raskt, og få venner, og blåse oss alle bort med din kreativitet og oppfinnsomhet. Hva om du ikke hadde noen munn? Vel, kjære, du må finne en annen måte å spise og kommunisere på. Dette kan også overvinnes, og din lyse og vakre sjel vil skinne gjennom alle utfordringene du møtte.
Hva om, som for Wallace, hver eneste velsignede del av livet er mer utfordrende? Vel, kjære, vi omgir oss med et team som bryr seg om ham og oss. Vi ber, mye. Vi tar ting en dag av gangen. Vi får de riktige medisinene – og jeg mener hele familien. Vi finner terapeuter og ser dem nesten hver dag. Vi priser Herren for mennesker som har gått foran og banet vei. Vi får kommunikasjonsapper og rullestoler og badestoler og ståstoler og gangtrenere og seler og vester og hansker og spesielle husker. Vi tilpasser hver aktivitet.
Vi gleder oss, med stor forventning, til å se hvordan hans kreative ånd og gode hjerte vil utvikle seg. Og vi ser forundret på hans lyse og vakre sjel selv nå.
