The United Mitochondrial Disease Foundation

 
 

Om UMDF

I over 25 år har United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) arbeidet for å fremme forskning og utdanning for diagnostisering, behandling og kurering av mitokondriell lidelse, samtidig som de støtter berørte individer og familier.

Siden oppstarten har UMDF finansiert over 14 millioner dollar i forskning, noe som gjør den til den ledende ikke-statlige bidragsyteren av tilskudd fokusert utelukkende på mitokondriell sykdom. UMDF-advokatvirksomhet har bidratt til å sikre ytterligere 55 millioner dollar i føderal finansiering via Department of Defense og National Institutes of Health.

I fjor deltok mer enn 7000 pasienter eller omsorgspersoner på virtuelle støttemøter for UMDF, inkludert møter for spesifikke sykdommer, regioner i landet, aldersgrupper og mer – sammen med webinarer som Ask the Mito Doc.

For å hjelpe til med å utdanne klinikere om mitokondrielle sykdommer, har UMDF månedlige Bench to Bedside klinikerseminarer, arrangerer det årlige Mitochondrial Medicine Symposium, støtter Mitochondrial Care Network og utdanner klinikere på deres Mito U-plattform.

Du er ikke alene på Mito-reisen

United Mitochondrial Disease Foundation tilbyr en rekke nettressurser for å støtte mito-reisen din.

Her er noen hurtigkoblinger som kan være nyttige:

  • Utforsk om du er kvalifisert for kliniske studier ved å bruke UMDFs Clinical Trial Finder Tool her .

  • Delta på støttemøter og få kontakt med andre mito-familier her .

  • Finn en Mito Doc eller ta kontakt med en mito-spesialist her .  

  • Lær hvordan du engasjerer deg og støtter mito-fellesskapet her .

  • Hjelp forskere å forstå mitokondriell sykdom ved å bli med i mitoSHARE her .

Kontaktinformasjon

 
 

The United Mitochondrial Disease Foundation

8085 Saltsburg Road, Suite 201

Pittsburgh, PA 15239

Telefonnummer: 1-888-317-UMDF (8633)

E- post: info@umdf.org

https://www.umdf.org/


Flere historier fra Know Rare