En helsehistorie om myasthenia gravis: Cates formel for remisjon til tross for livets stress

Skrevet av Laura Will

Cates uventede diagnose

Cate visste at noe ikke stemte da hun begynte å få problemer med å komme til slutten av godnatthistoriene. Hun ville lese for sin lille datter, og ansiktssvakhet ville sette inn. Hun var frisk, eller hadde i det minste alltid vært frisk. Men i løpet av de neste par ukene utviklet lesetrettheten hennes raskt, og hun havnet på intensivavdelingen - ute av stand til å snakke eller svelge eller til og med få pusten.

Selv om det var skremmende på det tidspunktet, førte den akutte utbruddet av symptomene hennes til en relativt rask diagnose av myasthenia gravis og innledende behandling. Hun ble satt på steroider og pyridostigmin: en todelt tilnærming som hemmer kroppens uhensiktsmessige immunvirkning i det nevromuskulære krysset og øker mengden tilgjengelig acetylkolin. Cates kropp responderte på denne behandlingen og fikk tilbake muskelstyrken og utholdenheten til et nivå der hun kunne fungere som før.

Å leve med myasthenia gravis

Cate omtaler MG som en "snøfnugg"-sykdom. Hver person har en unik presentasjon og respons på medisiner. Cate føler seg heldig. Til tross for begrensningene i hennes ikke så gode helseforsikring, klarte hun å komme i kontakt med en nevrolog med klinisk interesse for myasthenia gravis, og han kjørte en klinisk studie som gjorde et nytt, mer målrettet behandlingsalternativ tilgjengelig. Cate har nå fullført tre runder med denne forsøksmedisinen, og har vært i remisjon siden oktober 2022.

Når det er sagt, jobber hun fortsatt med å avvenne seg fra steroidene, føler fortsatt de negative effektene av å være på dem på lang sikt, er fortsatt i tett kontakt med nevrologiteamet sitt og lever fortsatt i frykt for at symptomene skal komme tilbake. Utenom legebesøkene har det siste året ikke vært lett på et personlig plan. I tillegg til å navigere til remisjon, har hun også navigert gjennom en ekteskapelig separasjon, flyttet hjem og ofte aleneforeldre til et småbarn. Vel vitende om at stress er en viktig utløsende faktor for tilbakefall, planla hun proaktivt medikamentinfusjoner for uken etter flyttedatoen. Hun var imidlertid begeistret, og litt overrasket, over kroppens evne til å holde seg stabil gjennom disse turbulente tidene.

Å praktisere kunsten å være oppmerksom

Hva er hemmeligheten hennes? Det er hvor mye hun har fokusert på sin mentale helse. Hun lente seg inn i mindfulness-praksis og brettet dem inn i arbeidsdagen og tiden hun brukte på å være foreldre. Hun gjør pustearbeid både alene og sammen med småbarnet sitt, og tar avslapningspauser sammen. Hun er åpen om å se en terapeut og ta en lav dose antidepressiva for å forhindre at nedturene blir for lave. Remisjon er selvfølgelig målet, men det er fortsatt usikker grunn; og så har nøkkelen vært å lære ferdigheter for å leve i usikkerhet med nåde, ett pust om gangen. Er alt regnbuer og sommerfugler? Nei - men psykisk helsepraksis hjelper henne med å erkjenne frykten og stresset, og hindrer dem i å overvelde det som er bra.

Hvordan husker du hva som er bra? Vel, Cate har løst det også med en daglig takknemlighetspraksis, der hun skriver en liste over alt hun er takknemlig for den dagen. For å holde seg selv ansvarlig for denne daglige vanen, deler hun den med nære venner.

Det er en merkelig ting hvordan kamp åpner opp en verden av takknemlighet og medfølelse. Det er utallige små velsignelser og utallige mennesker som sliter med de samme rotete følelsene og skremmende symptomene. Vanene som støtter hennes mentale helse har gått utover å gå tilbake til den gamle versjonen av seg selv, før symptomer og før oppmerksomhet, lidelse, medfølelse og støtte. Møt Cate 2.0.

Cate jobbet for Hearst Magazines i New York City i omtrent 8 år før hun flyttet til Los Angeles og begynte sin frilanskarriere som rekvisittstylist og scenograf i 2021. Cate bor for tiden i Venice, CA med sin 3 år gamle datter og to hunder. De tilbringer mye av fritiden sin på stranden, Cates favorittsted for helbredelse og avslapning, selv når de jager et travelt småbarn rundt.

Hvis du eller en du er glad i lider av myasthenia gravis og ønsker å lære om den nyeste forskningen på MG, klikk her.