Kraften i palliativ behandling

Hva en sjelden mamma vil at du skal vite om palliative omsorgsprogrammer og hvordan de har påvirket familien hennes. 

Av Laura Will

Etter at en person med en sjelden sykdom har fått en diagnose, kan han eller hun - sammen med sine omsorgspersoner - stå igjen og lete etter svar, søke etter behandling og plukke opp bitene av livet før diagnosen ble stilt. Vi setter sammen og reparerer, omprioriterer og går videre med en diagnose vi ikke har valgt. I virkeligheten har vi ikke noe annet valg enn å fortsette med mot og håp. Påkjenningene og symptomene er kroniske. Vi sliter med de sosiale og emosjonelle konsekvensene av diagnosen for alle involverte. Vi ligger våkne og lurer på hvorfor. Det er her, midt i den sjeldne sykdommens realiteter, symptombyrden og den vedvarende usikkerheten, at palliative tjenester kan gi ekstraordinær støtte. 

Hva er palliativ behandling? 

Palliativ behandling skiller seg fra hospice. Det er viktig å være klar over forskjellen, siden de ofte blandes sammen (delvis fordi en stor del av finansieringen av palliativ behandling kommer fra hospiceprogrammer, og delvis fordi personalet i de to tjenestene ofte overlapper hverandre). Palliativ behandling er imidlertid utviklet for å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med alvorlige sykdommer, og deres familiemedlemmer. 

Palliativ behandling kan være nyttig i alle stadier av sykdommen. Samtidig som du mottar palliativ behandling, kan du også motta annen medisinsk behandling som har til hensikt å kurere eller behandle. Tjenestene omfatter fysisk, emosjonell, sosial og åndelig velvære.

Midt iden sjeldne sykdommens realiteter, symptombyrden og den vedvarende usikkerheten kan palliative tjenester gi ekstraordinær støtte."

Palliative team kan bestå av sykepleiere, sosionomer, musikkterapeuter, kunstterapeuter, barnelivsspesialister (hør mer fra en barnelivsspesialist her), ernæringsfysiologer og åndelige veiledere. 

Hvem kvalifiserer for palliativ behandling? 

Palliativ omsorg er et program som omfatter støttetjenester for personer som lever med komplekse medisinske problemer og/eller en livsbegrensende diagnose, samt deres familier. Mange programmer dekkes av offentlige midler, men du bør alltid kontakte din lokale leverandør av palliativ behandling for å få mer informasjon om hva som er relevant for ditt tilfelle. 

Hvordan får du tilgang til palliative tjenester? 

Det vil være en inntaksprosess for å avgjøre om du eller den du er glad i er kvalifisert. Din behandlende lege kan også henvise deg videre. Du kan se i denne katalogen for å finne et palliativt omsorgsprogram i nærheten av deg.

Mitt perspektiv på barnepalliativ behandling

Før sønnen min fikk diagnosen, trodde jeg at livet var en rekke valg. Med utholdenhet, oppmerksomhet, utdannelse og litt flaks trodde jeg at jeg kunne skape det familielivet jeg hadde forestilt meg. På godt og vondt lærte mitt medisinsk kompliserte barn meg at sjeldne foreldre - og sjeldne pasienter - ikke har slik kontroll. Når det er sagt, har palliativ behandling gitt meg en følelse av kontroll tilbake, innenfor rammene av min sønns tilstand. 

Jeg møtte det palliative teamet mitt i mai 2020. Det var i forbindelse med covid-regelen for pasienter med bare én forelder på Mass General for Children. Jeg var litt svimmel, holdt den fire måneder gamle babyen min i armene og hadde nettopp fått beskjed om at han var født med en sjelden misdannelse i hjernen. 

Jeg var helt knust. Etter en lang diskusjon, bølger av kvalme og vantro, signering av papirer for genetisk testing og lamslått stillhet forlot nevrologen som hadde stilt diagnosen, rommet, og som gjennom en usynlig svingdør ankom det palliative teamet på sykehuset: en lege, en sosionom og en barnevernsspesialist. Superheltkappene var også usynlige. Jeg husker ikke nøyaktig hva de sa, men jeg husker én ting jeg sa: "Jeg er bekymret for meg selv." De første fire månedene av babyens liv hadde jeg forsøkt å navigere meg stoisk gjennom en fødselsdepresjon, i tillegg til en akutt angst for at det var noe som ikke stemte med babyen min. Med denne livsforandrende diagnosen truet mørket med å sluke meg helt.

Sønnen min ble utskrevet senere samme dag. På skjelvende ben forlot jeg sykehuset med ham i bilbarnestolen som føltes som om den var laget av bly, og vendte tilbake til et familieliv som virket helt surrealistisk. Men i løpet av en uke hadde sosionomen satt meg i kontakt med en sorgrådgiver som gikk med på å møte meg utenfor sykehuset (: vi var fortsatt på toppen av covid-19-bølgen i 2020). Denne rådgiveren var en livline. I en tid da det var ekstremt vanskelig å få tilgang til psykiske helseressurser, var det en enorm hjelp å få denne kontakten. Sammen jobbet vi oss gjennom den akutte sorgen, og fødselsdepresjonen begynte å avta. 

Kort tid etter utskrivelsen hadde mannen min og jeg et virtuelt besøk hos den barnepalliative legen, som var medisinsk informert om vår sønns sjeldne tilstand. Hun var i stand til å leve med usikkerheten vår og veilede oss i vår følelsesmessige forståelse av hvordan anfall og andre forventede symptomer kunne bli. Hun hjalp meg med å åpne hjertet og sinnet mitt for de vakre mulighetene for et liv innenfor rammene av denne vanskelige diagnosen. Mange måneder senere, da babyen vår sluttet å gå opp i vekt på grunn av kroniske spisevansker, møtte den palliative legen oss igjen for å diskutere den emosjonelle avgjørelsen og de mulige konsekvensene av å operere inn en G-sonde. Hennes tankegang og måte å snakke på var en fin kontrast til kirurgens. Til slutt bestemte vi oss for å gå videre med å legge inn G-sonde. Selv om palliativ behandling ville ha støttet oss uansett, har det vært en fantastisk ting. 

I tillegg til de sykehusbaserte palliative omsorgsressursene ble vi henvist til det kommunale palliative programmet. En sosionom og en sykepleier kom hjem til oss for en innledende evaluering, der det ble fastslått at vi kvalifiserte for løpende tjenester, og vi diskuterte hvilke aspekter ved programmet som ville være til størst nytte for familien vår. Vi begynte med månedlige hjemmebesøk av en spesialist på barns liv som tilbrakte tid sammen med datteren min, som var ung, men oppmerksom nok til å fornemme de kompliserte følelsene mamma og pappa gikk gjennom mens de tok seg av lillebroren. I tillegg ba vi om å få besøk av en musikkterapeut en gang i måneden - noe barna kunne ha glede av sammen. Mens jeg sørget over det søskenforholdet jeg hadde håpet at de skulle få, hjalp disse tjenestene meg med å se for meg et nytt.

Hunhjalp meg med å åpne hjertet og sinnet mitt for de vakre mulighetene som ligger i å leve et liv innenfor rammene av denne vanskelige diagnosen.

I løpet av årene med det palliative programmet har vi også hatt glede av familieutflukter der vi har kunnet drive med tilpasset idrett og møte andre familier med egne palliative behov. Vi har tatt familieportretter der vi kan tidsstemple smilene våre, og jeg har også deltatt i en årlig morsdagslunsj bare for mamma, der jeg kan være sammen med andre som kjenner dette uventede mammalivet. 

Vi har nå hatt palliative tjenester i huset i tre år, og vi ser ingen ende på fordelene. Datteren min har utviklet et fantastisk, terapeutisk forhold til barnelivsspesialisten. Musikkterapien fortsetter å være en time med fjollete moro, tilrettelagt hjemme hos oss bare for oss. Og de kvartalsvise møtene med sosionomen og sykepleieren er verdifulle kontaktpunkter for meg når jeg håndterer alle legene, terapiene, beslutningene, symptomene, advokatvirksomheten og de normale voksesmertene i familien. Hvert enkelt familiemedlem får støtte, og det skapes muligheter for glede, samtidig som utfordringer (sosiale, emosjonelle, fysiske eller åndelige) kan forstås - og noen ganger overvinnes.